知的障害児の子育て【part12】

[1. 匿名]

主には重度知的障害とASDの特別支援学校小学部１年生の子供がいます。
最近環境が変わったからか夜中に起きることが多く朝なかなか起きられなかったり支援学校やデイサービスで寝ているようです。
このままでは将来の生活が不安です。

雑談や情報交換などいろいろ語り合いたいです。

※知的障害児を育てる親のためのトピです。
※きょうだい児の方や我が子がお世話係をさせられて迷惑etcのコメントはご遠慮ください。
※障害児の下に弟妹を産むことの是非についてのコメントも荒れる元になるのでご遠慮ください。

荒らしなどはスルー&通報でお願いします。

[2. 匿名]

兄弟は漢字で書いて欲しい

[3. 匿名]

中学2年の子が広汎性発達障害
夜はなかなか寝ない
時間のコントロールができないのが悩み
今後は進路も決めていかなきゃいけないので
しばらくは悩みの日々にいるかも

[4. 匿名]

うちの息子も重度知的ありの自閉症
支援学校3年生
去年から特に睡眠障害酷くなって、メラトベルっていう薬の服用を始めたよ
飲まないよりは入眠早くなった
主さんも一度お医者さんに相談してみると良いかもしれません

[5. 匿名]

>>2
何も知識のない人は来ないでほしい

この場合のきょうだいはひらがなだよ

[6. 匿名]

[8. 匿名]

[9. 匿名]

子どもは国の宝だよね

[10. 匿名]

>>9
少年犯罪者でもか？

[11. 匿名]

>>2
きょうだい児で一つの単語なんだよ。それに兄と弟だけじゃなく、性別や順序いろいろあるし

[12. 匿名]

お子さんたちが心配なのは子を思う親なら皆そうだから分かるけど、親御さんたちの心も大事にね
疲れた時には休む、それは悪いことじゃないから

[13. 匿名]

>>2
あなた、ここに来ちゃダメだよ

[14. 匿名]

>>7
自分の親に聞きなよ
1番よく知ってる人でしょ

[17. 匿名]

>>11
くも、と書いて、雲と蜘蛛の両方の意味を持たせました！と言ってるようなもの

[18. 匿名]

>>7
お腹にいる段階じゃわからないんだよ。
産んだら育てるしかない。どうしようもない。

[19. 匿名]

>>13
なぜ？

[20. 匿名]

>>7
自分がゴミ以下だから色々苦労が絶えないんだね、分かるよ

[21. 匿名]

トピ内容読めない人がさっそく来てて目障り
とにかく叩ける相手ほしくて一日中ガルにいるのかね

本当に今後どうしよう
うちは自閉症
将来はグループホームに入れたいと思ってるんだけど
狭き門だし…
かといって生活のこと考えたら働かないわけにはいかない
老後ゆっくりなんて夢物語

[22. 匿名]

みなさんは子どもが何歳の時に分かりましたか？

[23. 匿名]

皆さん
さっさとブロックしたほうがいいですよ

[25. 匿名]

>>16
最低限の教養ないとあんたみたいになるんだ

[26. 匿名]

>>24
うるさい
とにかく出ていってもらえます？

[27. 匿名]

>>21
グルホはまだ入りやすい
障害者施設は今後増えて行かないから入所が重宝した困難になる

[28. 匿名]

>>1
まだ始まって1ヶ月も経ってないものね。
もう少し慣れたら夜もしっかり眠れるようになるかもしれないけれど、それまででも支障があるなら受診してみたらどうかな。

[29. 匿名]

>>10
一般的に見て国の宝。
いちいち除外する例を米印で書かんとあかんか？

[30. 匿名]

>>4
主です。
皆さんよろしくお願いします。

メラトベルは約１年前から飲み始めました。
朝はリスペリドン、夜はリスペリドンとメラトベルを服用しています。
効かなくなって薬の量を増やすとよく発作を起こすので病院で相談して増やしたり減らしたりしていますが、最近増やしたばかりなので直ぐに増やすのは難しいです…

[31. 匿名]

>>6
該当者じゃないけど懐かしくて開いた
やぁーっとやっとととっとでーきーたー♪

[32. 匿名]

>>2
この人他のトピでも漢字で書けって騒いでる人だよ。
たぶんこの人自身が何か抱えてるんだと思う。

[34. 匿名]

>>32
何を？

[35. 匿名]

>>21
社会福祉も先細りしていくだろうから、お金に余裕がなければ家で世話することになりそうだよね

[36. 匿名]

>>30
服薬しているなら服薬意外の事でリラックスできる環境を工夫してみるとかかなぁ。
お子さんの好きな事苦手な事があるから難しいかもだけどリラックスにいいラベンダーの香りのする物を部屋におくとかマッサージするとかスマホやテレビの時間を早めに終わらせるとか。
もう実践してたらごめんね。
主さんとお子さんに無理のない範囲でリラックスできる事を検索して試してみたらいいかなと思った。

[37. 匿名]

>>19
今もってるスマホで、きょうだい児と検索しておいで

[38. 匿名]

主さんとまったく同じ子持ちです。
やっと成人して縁あって重度専門のGHに入れました。本人も在宅の頃より落ち着いて過ごしていると指導員さんにお聞きしてます。
ウチも夜寝なくて昼眠くなるタイプで苦労しましたが、主治医に薬で調整してもらいました。
ひとりで悩まずに主治医や学校の先生に相談してみてね。

[39. 匿名]

兄弟を作らず、迷惑かけなかったらOK

[40. 匿名]

>>37
私の主張すら理解できてなくて草
周回遅れも大概に

[41. 匿名]

兄弟揃って障害なんて、やっぱり遺伝子レベルで続いていくんだね…父親がアスペルガーで叔父が脳性マヒ（故人）だから私は子供作らなかったよ。リスクでしかないわ。

[42. 匿名]

>>1
きょうだい児もだめなの？同じように悩んでるよ、

[43. 匿名]

>>40
自己紹介はいいから

[44. 匿名]

>>42
横だけど、それは別トピ申請したらいいと思うよ。
ここは親の子育てトピ。

[46. 匿名]

>>43
可哀想

[47. 匿名]

>>40
よしよし
森におかえり

[48. 匿名]

健康保険が破綻したらアメリカみたいに病院代も全額自己負担になるんだろうな…

[49. 匿名]

>>6
今、ストレッチマンなんだよね？
随分雰囲気変えたよね。

[50. 匿名]

>>44
きょうだい児育ててる母親の意見聞きたいわ

[51. 匿名]

>>33
横だけど具体的に反論してあげる

きょうだい児（きょうだいじ）とは、重い病気や障害を抱える兄弟姉妹の居る子どものことをいう

「きょうだい」がひらがなである理由は『きょうだい（兄弟、兄妹、姉弟、姉妹）』は兄・弟・姉・妹のどの組合わせも意味する言葉だからである


どう？あなたが幾つの人だか知らないけど理解できるかな？

[52. 匿名]

>>26
障害児育ててるとやっぱ余裕ないんだね

[53. 匿名]

>>6
これも支援学校だっけ？ふつうに学校で見てたわ。相互理解のためかな、だが、私はぱぴぷぺぽっけの歌しか記憶にないわ。笑

[54. 匿名]

今月急に
食事拒否
水分摂取拒否
血糖値50まで下がり急いで点滴
10時間後また35まで血糖値が下がり点滴
注射ばかりで手が腫れ足も腫れ
結局原因不明で、病名がないと入院ができないと言われ胃腸炎という事で入院。


2歳女の子
話せません。
意思疎通難しいです。
眼科の検査では視力は大丈夫との事ですが、横目で見ます。
食事は自分で食べれないので全介助です。
知的障がい中度です。

重度だと思うんですけどどうなんでしょう。
昨日退院できましたが嚥下機能が低下し水分を飲むのを嫌がります。今はトロミをつけてスプーンで飲ませています。
食事はペースト状なら食べてくれるようになりました。
夜間嘔吐と下痢が4,5回あり今日もまた病院です。

[55. 匿名]

>>52
>>51

[56. 匿名]

施設や病院で過ごしている障害者数について、厚生労働省は27日、2026年度末までに5%以上削減するという目標を決めた。地域での生活に移ってもらい、精神科で長期入院する患者も減らす。


まだまだ先のことだと思わないで早めに動かないと本当に空きがない。地方には少し空きがあるらしいけどあまり遠くも困るし

[57. 匿名]

>>47
意味不明
森？
は？

[58. 匿名]

>>6
子供の頃は、どうしていつもワカバ学級みたいなクラスばかりなんだろうと思ってたけれどそういう子供たちのための番組だったんだよね

[59. 匿名]

>>31
【やっと】なの？【やった】だと思ってた

[60. 匿名]

先日2歳の息子と公園で遊んでたら小学校高学年のグループが息子と遊んでくれて一緒にいたら、中学年ぐらいの男の子が入ってきて私に「いい？」と一言言った後すぐ息子の腕を引っ張ってどこかに行こうとして、周りの子達は「やめろや！」と押して「あいつ変なんです、すみません」と私に謝ってきました。
その子に「何がしたかったの？」と聞くと滑り台を指して「楽しいよ」と返してくれて、あ、息子と滑りたかったんだと理解し3人で一緒に滑りました。その子はとっても笑顔になり咥えてた指を離してタッチしてくれて満足してどこかに行き、周りの子たちはバツの悪そうな顔をしてて、なんだか、もっとこういう子を変じゃなくて個性として接せられたらお互い生きやすいのになと思ってしまいました。言葉や表現が苦手なだけで小さい子と遊んであげたいって気持ちは同じなのになと。でもこういう社会にしたのは大人なんだなって。

文章がまとまってなくてすみません。

[61. 匿名]

>>57
言い過ぎた
ごめんね

[62. 匿名]

>>51
惜しい
もともと兄弟は、兄・弟・姉・妹のどの組合わせも意味する言葉
性別の概念かないんだから

はい、やり直し

[63. 匿名]

>>53
子供の頃は偏見がないから普通に気付かず見られたんだと思う

私も少し大きくなって見るまで気付かなかった

[64. 匿名]

>>61
森？
は？
言い過ぎた？
は？

[65. 匿名]

>>57
あなた曖昧な言葉や物事の揶揄を真に受ける特性があるね
もし成人で今まで何も福祉に繋がってないならさぞや生き辛い思いしてきたんじゃない？
本気でみんなの言ってる意味が分からないなら気の毒だな

[66. 匿名]

>>54
知能と体の症状は別だから重度かは児童精神科医に診断してもらわないと分からないけれどお子さん心配だね。
急に食事拒否の時は体調不良はなかった？
溶連菌とか喉に痛みがくる症状があると拒否したりする。
全部病院の人には話しているだろうと思うけど些細な事でもいいから症状が出る前の状況や変化も詳しく話した方がいいよ。
そういう感染症が原因だったり、体の不調が原因だったり、季節の変化とかもあったりする。
嘔吐と下痢は低血糖だった影響もあるかもしれない。

[67. 匿名]

>>55
無言の圧力、怖…

[68. 匿名]

>>6
全然気づいて無かった

[69. 匿名]

重度知的の小5息子
発語がずっとなかったけど、小3からポツポツ出来てきて今では簡単な3語文くらいは話せるようになってきた！
今年の療育手帳更新はかなり伸びてたけどぎりぎりA判定
次の更新の時には中度にあがるかな
そうなると補助が減るから財布は痛いけど、子の成長は嬉しいね

[70. 匿名]

>>49
ストレッチマンの方が後だけど、長らくストレッチマンもいってみようやってみよう両方やってたね。
ストレッチマンよりいってみようやってみようの方が障害の程度は軽い感じだね

[71. 匿名]

>>56
なんでこんな法律…！？母親働けなくなって負担大きくなって自殺する人も増えそう
さすが子育てしないアホ男が決める法律だわ

[72. 匿名]

>>59
>>31だけど、やっぱり私の記憶違いか、、、
歌詞的にもそうだよね

[73. 匿名]

>>12
ありがとう、気持ちが安らぎました
成人しましたがまだ送迎していて、今までもいろいろあって私の再就職もできずにいて、周りの障害児ママが仕事をはじめたと聞くと焦る気持ちばかりが出てきて自分を見失いそうになります

[74. 匿名]

>>53
いってみようやってみようは支援学級かな？ストレッチマンより程度軽い感じで、スポーツや料理やお裁縫とかしてたね。
小さい頃は知的障害の子ってわからなくて、ポッケとお姉さんが一般の子と交流するよくあるタイプと思った

[75. 匿名]

>>65
森って何？
気の毒なのは明確に説明出来ないアナタ
自分が気の毒たからと言って私まで気の毒の仲間にしないでもらえますか？
迷惑です

[76. 匿名]

>>10
トピズレ

[77. 匿名]

主さんが荒らしはスルー、通報って言ってるから変な奴のレスは全部通報ボタン押したー

[78. 匿名]

>>54
そこまでガッツリ症状があるのに入院させないって、その病院本当に大丈夫？違う病院で見てもらったほうがいいと思うよ。

[79. 匿名]

>>75
森ぐらいでそんな怒んなやw

[80. 匿名]

安心して通える場所があることがいちばん大事だなと今はよく分かる
幼い頃は障害者枠の一般就労を夢見ていたけれど
成長していく中で合う合わないがはっきりわかってきて
自分の考え方も変わりだいぶ成長したと思う

[81. 匿名]

>>1
寝ていてもいいよ〜と思う
薬も試してみるのは良いと思う、薬が合うかもしれないし

[82. 匿名]

うちはＡＳＤと境界知能の小学生の息子がいます。普通学級で何とかやれているし友達もそれなりにいるけど先のことを見通すのが苦手で高学年にさしかかりトラブルが増えてきました。
また勉強もついていくのが大変です。

でも境界な゙ので支援やサポートも受けられず支援学級との通級もできません。また、普通学級なんでしょ。身辺自立もできているんでしょ。その位で不安なんて言わないで。って言われるのが怖くて吐き出すことも相談もできません。ただただ子供の将来が心配です。

[83. 匿名]

>>79
怒ってないです
意味が分からないだけです
森？
フォレスト？

[84. 匿名]

次男が支援学校行ってます。もう中学1年生。
マイナスだろうけど、そろそろ思春期で性のこと、悩む。旦那に任せようと思うけど、人前で触るのを避けるよう言ってるが、安心するのか触ってしまう癖があって困る。

あと自傷行為が最近ひどくて、どうしたらいいか分からん。ある時、急に水が入ってるボトルとかわざとこぼしたりして、諭すとわーーーって自傷行為してしまう。諭さないように対応したいが自分もイライラしてしまう事もある。精神科、小児科色々行ったけど、結局どこも「薬で対応するしかなく、効くかわかりません」で根本的な解決ができないなと悩む。

[85. 匿名]

>>82
それは軽度でも言われるわ、もうどこ行っても言う人はいる
トラブルの内容を精神科で話したりしている?
中学から精神障害手帳で支援級に来る子が増えるけど…

[86. 匿名]

>>78
食事が食べれたら退院と言われました。
食べれたと言っても80gです。
最近担当医が変わったせいかもしれません。
変にプライドがある先生のようで相談しにくい感じです。

今いる病院が有名と言うことでこちらの病院へ受診したんですけと先生によりますよね。

[87. 匿名]

>>56
そうそう、うちの兄が支援学校の先生なんだけど、介護と一緒で自宅で見る事を推進して減らしてるって。あとアジアとかは支援学校とかじゃなくて全部一緒の学校にしてて、それを目指していると言っていた。本当分からないけど、もし施設を減らしているなら本当にどうしたらいいか途方に暮れる。
自分が年取ったら確実に見られないもの。訪問だけじゃ無理だよ。
減らそうとしている人って本当に障害者や高齢者介護とかやったことあるのかな？
これどうにか阻止したいんだけど意見をバンバンするしかないのかな。

[88. 匿名]

相談できる場所って、あるようで無いですよね……
クリニックでは様子を話すけど、なかなかしんどい気持ちを話せる場所ってないし
同じ障害でも、度数によって反感持たれたりすることがあったりすると、同じクラスメートだからって気楽に話せない
それにあまりみんな話したがらないっていうか忙しそうだし
幼児の頃は、まだあるある話で盛り上がることもあったりしたけど、もうそんな話もしないし

[89. 匿名]

>>62
誰にも相手にされなくて寂しいから、知的障害児の親だったら優しくて構ってくれると思ってるのかな
障害ある子は大人の手を掛けてもらってるものね
うらやましくなるよね

[90. 匿名]

話せばみんな聞いてくれると思うよ
病院は忙しいかもしれないけど、先生もママ友も親身になってくれるよ
スクールカウンセラーを使ってもいいと思うよ

[91. 匿名]

トピ画なんで変わったの？
問題ある？

[92. 匿名]

うちは６歳息子が中度知的と自閉症。娘も自閉症。
しんどい。まさか2人ともなんて思わなかった。
娘を妊娠した時は息子はまだ２歳で発語は遅いなりにありました。医師曰く、折れ線型らしい。

[93. 匿名]

私は暗いんだよね、ママ友も暗い話したくないよね
自閉っ子も強迫性発症してるのか質問攻めで
はーあ暗くてごめん

[94. 匿名]

>>41
ここは子育てについて話し合うトピでは？

[95. 匿名]

>>24
そういうことではないと思います。

【きょうだい児】とは障がいを持ったきょうだいがいる子どものことです。

[96. 匿名]

>>88
すごいわかる。ガルちゃんだと障害者差別酷いし、
気軽に話せる所ないよね。今習い事してて障害児ママと話せるけど、
障害が違うから、話した事でうちの子供はこれはできるけど、ママ友のお子さんはこれができないかもしれないから(というかできるか分からない)嫌な気分になるかなと気を遣ってブラードに包んで話すから、腹割って話すまでいかなくて難しいなと思う。なんかそういうサービス立ち上げたいなとは思ってる。カウンセリウングの枠とかになるのかなぁ。でもリハビリや医者の資格とかないとそういう相談ってしてもらえないだろうし、なかなか難しいなと思ってる。

[97. 匿名]

>>90
なかなか難しいのよそれが
気持ちのほうを喋りたいのよ
スクールカウンセラーは良い人だったけれど
お電話で匿名で話したもん

[98. 匿名]

>>92
家族歴とか問題ないの？

[99. 匿名]

>>93
暗いっていうけどどういう話をしたいのかな
それはそれでみんな暗い気持ちを吐き出せていいと思うよ

[100. 匿名]

>>62
誰にも構ってもらえないのかな。
かわいそうに。

[101. 匿名]

>>94
あー、めんどくさい。いいじゃん、子育て断念したけど身内の大変さはわかるし。祖母なんか大変だったみたいだから、もう連鎖はするまいと思ってる。

[102. 匿名]

>>92
2人もだと絶望的になりますね
でも2人産んで2人ともなら申し訳ないけど遺伝だと思うよ
旦那さんがその傾向？

[103. 匿名]

仕事で肢体不自由&中度知的の成人女性のケアを担当したことあったんだけど、
幼さや独り言の多さはあるものの、人に感謝できる、自分の意思を伝えることができるってのは素晴らしいなと思ったよ。

本人の資質もあるけど親の考えや関わり方なのかな

うちの子もそんな大人になって欲しいけど
どうなるのかな〜と心配

[104. 匿名]

>>99
あーしんどい、私だってしんどい、しんどいよね〜
って話したいだけ
療育に電車乗り継いで通うのも、みんな当たり前ですって気丈に見えて、私はここまで連れてくるのも気持ちがしんどくてしんどくてって思うけど言えないんですよ
できることなら精神科だって行きたくないって内心思ってるけど、今後の書類のこともあるしそんな事言えないよリアルでは

[105. 匿名]

>>97
気持ち話してるけどな
胸にいつも重いものがあるよねーとかどこかに預けたいねなんて話、あるある～でママ友で盛り上がったよ
カウンセリングでも泣いてしまったけど、そのまま気持ち話してるよ

[106. 匿名]

>>102
コメ主が原因じゃないの？

[107. 匿名]

>>41
脳性麻痺は出産時の事故が多いかと。発達障害は分からない。遺伝子と言われているけど、高齢出産(父親の精子の高齢化)や人工授精や体外受精の影響とかも言われてるし。

[108. 匿名]

>>99
何か見て可愛いね、美味しいね、っていうのと同じように、疲れたよーしんどいよ〜自信ないよ〜って気軽に話してみたいのよ
福祉関連の手続きの事いろいろ知ってなきゃならないけど
頭がいっぱいで、役所からお知らせしてよー!とか思ったり
ヘルパーさんがなかなか見つからないよぉ〜なんでーとか
そんなことばかり

[109. 匿名]

>>89
だから人格攻撃はやめてください
私は論理的に主張してるんですから、コメントするのであれば論理的にお願いします

もしアナタの性格が腐り切ってないのであれば。

[110. 匿名]

>>60
知的障害児を抱える親として、あなたがその中学年の男の子に過剰に拒否反応を示さず、行動の理由を聞いて接してくれて、凄く嬉しい気持ちになりました。
けど、同じくらい、結果的にトラブルにならなかったから良かったんだよなぁとも考えてしまいます。
今は中学年で、見た目にもまだ子ども。しかし、これが成人した大人だったら？身体は大人でも精神が子どものまま、子どもと遊びたいと話しかけても、社会は寛容でいてくれるでしょうか？
寛容な社会であって欲しいと願いつつ、 それを望むのは障がい児の母のわがままだろうかと日々、葛藤しています。
長くなりましたが、コメ主さんの行動、お考えは全面的に称賛したいですし、変じゃなく個性と接して貰えればお互い生きやすいというのは本当にその通りだと思います。ただ、周りの子ども達も、普段色々な状況を経験してて、そういう言い方になってしまったんだろうなとも思いました。

[111. 匿名]

みんな、変なのは相手にしない方がいいよ
なんで返信するの？
無視がいちばん効くのに

[112. 匿名]

>>104
そんな話ばかりしてたよ
子どもを療育に預けて待ち時間に親みんなでカフェで「はああ疲れた…」ってなってた

[113. 匿名]

>>105
そうかー、今ではママ友から叱咤されるばかりで(T_T)（笑）
みんなもう大きいしなかなか…

[114. 匿名]

>>82
グレーゾーントピがあるから境界ならそちらが参考になるかもしれません。

[115. 匿名]

>>113
そうなんだ
叱咤はきついね
疲れるよねーって言いあいたいよね

[116. 匿名]

>>106
そうかもしれませんね。

[117. 匿名]

>>102
3人や双子もおうちもあったし、そんな事言わなくても……。誰かを攻めて答えが出るものじゃない。

[118. 匿名]

>>60
難しい問題ですよね…。
自分は子供に知的があって見慣れてるし、大人なのでわかることもあるけど、
小〜中学生くらいのころは、
「障害を持ってる人がいる、差別はよくない」とわかっていても
「なんかこわい」気持ちがあれば、そっちを優先してたと思う。
今回も「突然ひっぱる」はなんかこわい行動に見えてる気がするんだけど、
理解しあいたい、でもこわいことは我慢してほしくない気持ちで難しいなって思う。

[119. 匿名]

>>106
攻撃的な奴ってサイテー

[120. 匿名]

>>107
私からしたら祖父、祖母だが、父親が生まれたのは祖父母ともに２０代だよ、昔だからよくわかんないけど。

[121. 匿名]

>>119
102が旦那さんがその傾向？って書いたからさ、旦那さんが悪者にされて気の毒

[122. 匿名]

>>80
分かる
小さい頃は上へ上へって望んだけど、今はこの子にはこの子の世界や幸せがあるって分かった

[123. 匿名]

>>23
すでに何個か見られないコメントがある。
どこでも暴れてる人だと思うよ。

[124. 匿名]

知的障害、自閉症も範囲広すぎてなんとも。

睡眠障害も多動もなく、将来的に普通に家庭もってる自閉の方がいれば、
知的あっても協調性高くて同居するにあたり問題ない場合も。

一方でこだわり強すぎて実生活でかなり大変になるケース、
指示が全く通らないタイプ


幅広すぎる。

[125. 匿名]

>>111
アナタが率先して無視すれば？
頭大丈夫？

[126. 匿名]

>>62
横だけど
「もともと」は兄弟はあなたの言うような意味で使用していたとしても単語の組み合わせから男児を連想しがちだから現在はきょうだい児と表現するようになったんでしょ。
なんでそんなにもともとの意味にこだわっているのか知らないけど時代や状況に応じて言葉も変化していくものなのではないのかな。

[127. 匿名]

小6、広汎性発達障害、吃音もちです。
通級ですが、だんだん他の子との差がひらいてきました。

発達障害もちが平和に過ごせる方法が知りたいです…

[128. 匿名]

>>124
知的障害のトピだから知的障害は大前提
家庭を持ってる自閉はいなくてもいいでしょ
それに協調性高くてもきょうだい児との同居は大変だよ
うちの子も協調性高めの自閉じゃない知的障害だけど、知的障害あると自閉傾向はやはりある

[129. 匿名]

重度知的障害の小２の子を育てています。
トイトレが思うように進まず困っています。去年から学校で午前中はパンツで過ごすようにしているのですが、出そうになるとオシッコ！といって自分でオムツを持ってきて履き替えてしまうそうです。一応時間でトイレに誘ってはいるものの、脱いで座るまではするのですがその先の排泄まで繋がりません。
トイレはお尻を出して座るところ、オムツはオシッコをするところみたいな感じになってしまっています。先生たちもこの先にどうやって進めばいいのか悩んでいるようです。何かいい方法ありませんか？

[130. 匿名]

>>26
相手しない方がいいよ
どうせそのうち　コメから消えるだろうし

[131. 匿名]

>>19
※知的障害児を育てる親のためのトピです。

トピ主さんが書いてるでしょ
日本語読めないタイプの障害があるのかもしれないけれど、障碍者本人じゃなくて、ここは「親のためのトピ」

[132. 匿名]

>>87
よこ
国連から勧告されたみたいね
エリートは理想論ばかり語るけど施設の確保は必要だよ

[133. 匿名]

>>127
他人と比べてしまうと一層辛くなるよね
特性があることを異常として健常であることを正常とする世の中と機能が生きづらくしている
まだまだだね

[134. 匿名]

>>1
この時期はよくあるよ
デイで働いてるけど　4月5月をこえるまでは
子供も大変みたい先生が代わったり教室が違う所になったり学年によって授業5時限になったりで
いつもと雰囲気違う子が多い
でもそれに合わせて大人が不安に思ったり
イライラしたら余計に不安にさせるから
いつも通りに過ごしてる

[135. 匿名]

>>129
絵カードはだめでしたか？
トイレの絵とかトイレに座っておしっこをしている絵を見せながら誘導するとか

[136. 匿名]

手帳見せてバスに乗る時、引っかかってくる運転手さんだと１日気持ちが塞いでしまう。
こないだ時間だからって発車されて、信号待ちまで放置されて悲しくなった。

[137. 匿名]

>>129
一回トイレでおしっこができるといいんだよね
足を温めるとおしっこが出やすいって聞くけどどうだろう
家でトイレに座らせて、足を温めて出させてみる
…それがまたパターンになっちゃうかな…

[138. 匿名]

>>60
ごめん、その子は滑り台から突き落とすつもりだったと思ってしまった…

[139. 匿名]

>>70
へー！知らなかった！かぶってた時期があったのか！

[140. 匿名]

>>136
災難だったね
引っ掛かるどんな感じ？
先払いのバスだとすんなり半額にしてくるけどな
後払いのとこは手帳見せて現金入れてる

[141. 匿名]

早いうちから、一人でバスに乗ったり買い物してる子も近所にいるんだよね。うちは会話はするけれど、勢いは無いし黙ってしまうタイプだからトラブル対応できないし怖い。
ヘルプマーク見て、暴言吐かれて叩かれた事があるから余計に怖い。
優しい人もいるのは分かっているけれど、つい私も警戒してしまう。
自立には時間が掛かるだろうけど、それぞれのペースやタイミングがあるよね。
急がない急がない…。

[142. 匿名]

>>131
また誹謗中傷
こんな親に育てられる子供が可哀想
平気で他人を障害者扱い
あ、こんな親だから子供も障害者なんだ
因果応報だわ

[143. 匿名]

>>140
先に発車しますから。って言われて放置だよ…
あとは、どっちが子供?とか言ってきたり（おばさん見れば分かるだろーって頭にきた）割引になってなかったり…。

[144. 匿名]

>>4
うちものんでるけど、無いよりお守り的な感じでのんでる。無くても寝るんだけどね…

余ったのを私も飲んでみたけど、無いよりスッと寝れるね。

[145. 匿名]

もうすぐゴールデンウイークですね汗
どこか行きますか?
どこも人混みだから、連れていけないしのんびりしたいけど、どこか行きたいって言ってる子もいるのかな…

[146. 匿名]

それはひどいね
今は乗客の安全を確認しないと出発しないのにね
バス会社に連絡して周知をおねがいしても良い感じ

[147. 匿名]

>>133
127です、コメントありがとうございます。
そうなんです、周りの子と比べてしまうと胸が苦しくなります。

喋るのが上手くないので、喋り方をマネされてバカにされたりもしているそうです。
確かにうちの子は弱者ですが、健常者って人をバカにしても何してもいいのかな…健常者ってなんなんだろうって頭がぐるぐるします。泣

ただ子供に幸せになってほしいだけなのに、難しいです。

[148. 匿名]

>>126
平仮名にして2つ以上の意味を持たせる用法は日本語にはありません
言葉の破壊行為です

あと、同一単語内で平仮名と漢字が混在すると非常に読みにくくなります

[149. 匿名]

みなさんは何がきっかけで分かりましたか？

[150. 匿名]

>>147
健常者の中にはそういうのを嗅ぎ付けるのに長けている人間がいるのよね、健常がゆえに
だから私は健常者は健常で特性のある人は異常だという括りにするのはおかしいと思ってる
通級という事は知的はなくグレーゾーンでしょうか？
うちはそうなんだけど、あなたは大切で特別な存在だよと夜の寝る時にでも毎日言ってあげてます
いつも自分には大切に思ってくれている人がいると思って自信を持って生きていってほしいです
あなたのお子さんも幸せになってほしいです

[151. 匿名]

>>50
それでトピ申請してみては

[152. 匿名]

>>129
まずおむつ買うのやめてみて。
おむつが無い状況つくってあげなきゃね。
ちなみにうちは長時間トイレにいけない場合はおむつです。

[153. 匿名]

>>54
うちの子も3歳で中程度の知的です。
難聴もあるから言葉と一緒にハンドサインを使うようにしたら、サインを覚えて簡単な意思表示はできるようになりました。開けてとか電気消して、おなかすいたとか。

お子さんの体調心配ですね。
うちの子も先月風邪引いて、水分とれなくて脱水で入院になりました。
わざわざ他の病名つけなくても低血糖や脱水でも入院できると思うし、十分入院できる症状だと思います。
私自身が看護師だったんだけど、水分摂取困難とか低血糖とかで入院されてる方たくさん見てきたので…

医療従事者との信頼関係って治療にあたってとても大事だと思うので、不信感があったり相談しにくいならお子さんのためにも別の病院を検討されてもいいかと思います。
有名な病院がお子さんにとって良い病院とは限らないと思いますよ。

[154. 匿名]

この場をお借りして、お聞きしたいことがあります。
私の大切な友人の3歳の子供が保育園の先生から発達障害の疑いがあると指摘されたそうです。
それ以来その友達は受け入れることがまだできないと話していて、私といるときはずっと笑顔なのですがやはり元気が無く、とても心配です。

私にできることはないとわかってはいるのですが、少しでも友人の心が軽くなればと思っています。
みなさんがお子さんのことでお悩みのときに言われて嬉しかったこと、されて嬉しかったこと、教えていただけたら嬉しいです。

[155. 匿名]

>>2
めんどくせーなあなた

[156. 匿名]

>>154
そっとしておいてほしい。興味本位はやめてほしい

[157. 匿名]

>>107
旦那の両親が脳性麻痺。
出産時のトラブルが原因だから、先天的な遺伝はない。

[158. 匿名]

>>157
脳性まひは出産時のトラブルか先天的なものがあって出産が難航したのか分からないんだよね

[159. 匿名]

>>154
今までと変わらず可愛いねお利口だねって言ってあげたらいいよ
障害あっても無くても同じ

[160. 匿名]

>>158
うちの子、脳性麻痺だけど、出産時の子宮破裂。
私が1人目に子宮筋腫が邪魔でお腹が閉まらなくて、筋腫を取ったのが原因かは分からないんだけど、縫ったところが裂けて破裂してしまったみたいで、早産した。

[161. 匿名]

>>148
読みにくいと感じたこと一度もなかったけど、あなたみたいに読みにくくなってしまう人もいるんだね。

[162. 匿名]

>>61
この人男だよ、女憎しで弱いとこ突っついて逆上させて、そうしたら女が相手してくれるから嬉しいの。

[163. 匿名]

>>154
受け入れはみんな悩みますよ、知的もあるのでしょうか
けれど「療育」って、健常児が受けても、良い内容ですよ。むりやり健常児に近づける内容じゃなければ、通うのは良いと思います。
大切なお友達なら、一緒に見学に行っても良いんじゃないですか。

[164. 匿名]

>>161
また悪口
やめてもらえますか？

日本語は単語の境目を視覚的に認識しています
だから英語みたいにスペースを空ける必要がないんです

[165. 匿名]

>>142
あなたの子供には障害がないようだけれど、なぜ、ここにコメントしてるの？

[166. 匿名]

>>164
いろんな捉え方の人がいるんだなと思っただけで、どの変が悪口なのか教えてくれる？

[167. 匿名]

>>166
よこ
もうその人の相手するのやめよ
無視&通報で

[168. 匿名]

>>143
そういうのはバス会社に電話入れていいんじゃない？
手帳でサービス受けるのは権利なんだから、そこで嫌な態度をとられるのはおかしい
続くようなら私なら会社にも市にも電話入れるわ

[169. 匿名]

>>145
うちはデイサービスいつも通り利用するので、子どもと1日中一緒なのは2日間くらい。
昔は張り切って色々連れて出たんだけど、意外と新しい場所に行くことが子どもにはストレスにもなってる様子で…
今回もたぶん、いつもと同じ遊び場と回転寿司に行くくらいだと思う😅

[170. 匿名]

未就学児の中等度知的の子どもを育ててるんだけど、中等度だとどのくらいまでできるようになるのかな。
療育とかで軽度や重度の親御さんとは出会うけど、なかなか中等度のお子さんをもつ方と出会えない。

[171. 匿名]

>>30
既に服用してるんですね。それでも悩みが続いてると途方にくれちゃいますよね。。うちもそうなんですけど。

うちの場合は、初めての経験など刺激が多かった日は寝付きが特に悪いので、極力いつも同じ流れで過ごすようにしてます。それでも限界はありますが。。

[172. 匿名]

>>150
診断をちゃんと受けた訳ではないのですが、小児科の先生におそらく広汎性発達障害と言われて、その特徴を調べて私もおそらくそうだと思いました。
2歳の頃から通っていた療育センターの方に通級で良いと言われ、通級に通っていますがグレーということになるのかな？

150さんの子供へのお声かけ素敵ですね。
私も子供にもっと言葉にして伝えていこうと思います。

[173. 匿名]

>>166
呆れた居直り
性格も悪いし頭も悪いし
生きてる意味あるのアナタ？

[174. 匿名]

>>163
頼まれたのならともかく療育を一緒に見に行くのは出過ぎでは…
療育の話題を出すのも止めた方がいいと思います
お友達の話を肯定しながら聞いてあげるに留めた方が良い関係を維持できると思いますけど

[175. 匿名]

>>170
中度の子どもがいます
私の周りは中度が多い
一人で電車に乗って学校に通うとか友達と待ち合わせて公園に行くなどしてます
友達とラインもしてる
話題は単純な事だけど
お金の使い方が怪しくて、お釣りをもらって来なかったり、自販機に持ってる小銭全部入れるっていうのが中度仲間に良くある
一部介助っていうのがホントピッタリという感じ

[176. 匿名]

>>52
本当わかる

[177. 匿名]

>>61
>>162だけど変な書き方なってごめんね
61さんじゃなくて変な絡みしてくる相手の事だよ

[178. 匿名]

主さんが荒らしはスルーでって言ってるよ。お願いだからみんなスルーしてよ。正論だとしてもつっかかると余計荒れるし、単純に読みにくい

[179. 匿名]

>>166
触れちゃダメな人みたいだからほっときなよ

[180. 匿名]

>>169
根本的になんだけど色々な経験をとか言うけどそれがストレスになる子は多いよね。私も重いほうだから常に家でいいし在宅の仕事をメインでやっていてストレスフリー。人と関わりたくないんだよね。知的があると1人はなかなか難しいのかもしれないけど。学校もオンラインで自由にってコロナの後になるかと思いきや通常に戻って残念。いつもの場所最高だよ！お母さん！

[181. 匿名]

>>62
性別の概念かないんだから←ごめん、これどういう意味？もしかして誤字？w

[182. 匿名]

>>88
障害児ママって結構独特な世界だよね。
定型ならそもそもそんなに会わなくても過ごせるけど、どうしても関係が密になりがちなのがつらい。
話せるようで表面上の話しかできないし。
子育てよりなにより私は親関係がほんと面倒くさい。

[183. 匿名]

>>160
妊娠中に筋腫取ったのですか？筋腫を取ったことが原因で子宮破裂？いま筋腫が大きくて、妊娠したいなら手術を進められているのですが、子宮破裂の可能性があるの初めて知りました(>_<)

[184. 匿名]

>>183
不安にさせてしまい申し訳ありません。
出産時に筋腫が思ったより大きかったようで、筋腫を取るしかなく、お腹を縫うのに苦労したとお医者さんからお話がありました。おそらく大きめに切ったのかもしれません。ただ私の件は稀だと思いますので、あまり不安でしたら余計なお世話かもしれませんが、あまり不安な事は気にしない・見ない方がよろしいかと思います。すみません。

[185. 匿名]

>>180
これはあるよねー
慣れ親しんだ場所が楽しい
うちの子は比較的新しいものも喜ぶんだけど、定番がいい！ってことを確認するみたいな感じになってる
あとは親の満足だよね
手帳の割引あるからすぐ出てもいいから美術館とかに行ってる

[186. 匿名]

>>135
コメントありがとうございます。先生たちも絵カードで試してみたらしいのですが、トイレはただ座っているだけのようです。

[187. 匿名]

>>152
コメントありがとうございます。漏れるの覚悟でパンツで過ごさせるのが1番でしょうか。たしかに、オムツがあるって分かっているからトイレでしないのもあるかもしれません。やはり楽してオムツ外れはできないですね、、

[188. 匿名]

>>24
気になって検索してみたけど。医科大の日本小児介護学会の論文に　兄弟姉妹以下きょうだいと記する　とあるので日本の専門分野で使われている表語用みたい。

[189. 匿名]

>>137
コメントありがとうございます。
足を温めるって初めて聞きました！先生曰く、パンツではしないように排泄をコントロールしているので、1度トイレで出せるようになればすぐオムツ外れると思うと言われました。試しにやってみようと思います。

[190. 匿名]

>>187
うん、漏れるの覚悟でやるほうがいいよ。
小学校2年生なんて健常のお子さんでもおもらししてしまうものです。
お気に入りのパンツ一緒に買うのもいいよ。

[191. 匿名]

>>62
いいからさっさと大好きなネットで調べてきなよ
「きょうだい児」でヒットするから

[192. 匿名]

>>184
お返事ありがとうございます！そうだったんですね>_<大変でしたね。子宮筋腫って本当に厄介。でもあなたが無事でよかったです。詳しくありがとうございました😊

[193. 匿名]

>>1
3歳半の娘。
今日児童相談所で検査を受けて重度と判定されました。
中度かなー重度かなーと思いながら行ったので
驚きはなかったけどやっぱりショックでした。
言うことは聞くし穏やかで困ったことはほとんどないけど
コミュニケーション能力が低く（自閉症からですかね、まだまだ知識浅いです）
とにかく発語がなくて、どうしたらよいか手探りで子育てしてます。
本人を育てることへの覚悟はできているけど
定型の兄との会話などがないことが辛く、ほかの家庭と比べては布団でよく泣いてます。笑
心療内科に通っていて、とても前向きな時と
死にたい時の差が激しいのですがなんとか生きてます。
あぁ、死んだ方が良いのかな、と思ったり、でも笑顔で私の胸に飛び込んでくる娘をみて、こんな人生も悪くないか、と穏やかな気持ちになったり、安定しません。笑

今日判定されて（まだ見込みですがdq28なのでほぼ確定　）毎日落ち込み切っているのであまり普段と変わらない感情でいるけど
何かトピないかなーと「知的障害」で検索したら今日このトピが立っていて、嬉しかったです。

児童発達支援は母子分離で毎日通ってます。
特別児童扶養手当がもらえるのか、これから調べようとしています。
1ヶ月このトピにお世話になろうと思います。
まとまらない文章でごめんなさい。

仲間に入れてもらいたくて
とにかく自分の今の気持ちを書いてしまいました。よろしくお願いします。

[194. 匿名]

>>54
お母さんお疲れ様。私も仲間です。
体が心配ですね。早く元に戻りますように。

まだ2歳ということなので
発達年齢が1歳未満でも
その差が少ないので重度と診断されづらいのもあると思います。

お母さんも休める時に休んでください！

[195. 匿名]

>>185
ADHDと自閉傾向の親子、姉妹とかだと詰むよね。片方は引きこもりたい、片方は出かけたすぎるみたいな笑。

[196. 匿名]

>>175
詳しく教えて下さりありがとうございます。
こどもの成長をみながら本人が何をどこまで出来るのかを把握して、足りないところをサポートできるようにしたいと思います。
金銭面はかなり注意したほうが良さそうですね。

[197. 匿名]

自分なりに一生懸命調べて、療育も頑張って通って。家でもできることやってるのに、結局何もしない、甘やかすだけの旦那の言うことばかり聞く。

私はもう何もしない方がいいんでしょうか。
手を洗ってからおやつを食べる、くらいのことをどうしてこんなに苦労しないといけないのか。

[198. 匿名]

>>187
今のオムツっておしっこしてもサラサラで快適だから気持ち悪いって感覚が少ないみたい。
だから、健常の子どもでもオムツ外れるの昔より遅くなってるって聞いた。

自分の気持ちに余裕があるときだけでも、パンツをはかせてお漏らししたら気持ち悪いっていう体験を積みかさせてみるのもいいかも。
もちろん疲れててお漏らしの片付けでイライラしたり辛くなりそうなときは、オムツに頼ってOKにして親も子もムリせずで

[199. 匿名]

>>197
お疲れ様です！
頑張ってますね
甘やかされば言う事聞くなら甘やかすのもありかもですよ
手も抱っこして連れてって洗ってあげちゃうなー私なら
その上褒めるわダメ親なもので…
習慣になるのとできるようになれば自分でするから、やらないうちはできないってことにしてます

[200. 匿名]

5歳年長男児 中度知的障害
トイレはオシッコのみ完璧
ウンチはパンツの中で漏らす

言葉も簡単なやり取りは出来るけどこちら(親)が聞いてきた事とは違う事を話す時もある。

来月就学相談予約したけどなんて言われるかなぁ
支援級も支援学校も無理です何て言われたら首く○るしかないかも

[201. 匿名]

>>145
うちは多分家族で山かな。人混みはヒヤヒヤしちゃうけど山は多少騒いでも大丈夫だから良い。緑の中は癒やされる。

[202. 匿名]

>>200
支援学校が無理なんてことないよ
義務教育は国の義務でもあるから

[203. 匿名]

重複障害のお子さんをお持ちの方いますか？

うちの子は知的と肢体、難聴があります。
まだ未就学児だけど小学校をどうしようかと悩んでます。
住んでいる地域の支援学校は知的と肢体が別々なのでどっちを優先させて選べばいいのやらと…

今後の参考にしたいので、お子さんの進路をどのように決めたのかを教えて下さると嬉しいです。

[204. 匿名]

>>202
横だけど
定員とかなく希望者は全員入れるの？
うちの地域は幼稚園だけど、選考によって入れないことをあるって言われた。
自治体がやってる通所の療育も定員オーバーで入れなかった。そこは3人を1人の先生がみることになってて、ひとクラス9人って決まってた。

療育や幼稚園は義務教育じゃないけど、小学校も人数によっては入れないこともあるのかと思ってたから希望すればみんな入れるなら嬉しい。

[205. 匿名]

>>204
小中学校は絶対全員入れます
小中学校には定員はないので、子どもが多ければクラスや学校を増やすよ
支援学校の高等部も義務教育ではないけど、障害のある子を受け入れられる ように事前に面接してる
ただ希望すれば入れるのではなくて、就学相談を経て支援学校適、支援学級適の評価は必要
普通級は親の希望が優先

[206. 匿名]

>>96
地域のサークルはどうですか？96さんが立ち上げるのも良いと思います。うちの地域はそういう活動が盛んなのか、5つほどあってたまにお邪魔してます。初めは自分もなかなか話せなかったですが、最近久しぶりに参加してみたら、障害子育ては大変だけど笑い飛ばしちゃおうみたいな雰囲気で、皆さん明るくて楽しかったです。みんな頑張ってるんだな、私もほどほどに頑張ろうと元気をもらえました。

[207. 匿名]

>>103
ありがとうの言葉が言えるだけでも大分生きやすくなるでしょうね
言えるようになるかな…

[208. 匿名]

>>16
無知って怖いね。
人のこと笑う前に勉強してから来ようね

[209. 匿名]

この子がいて可愛いとか思った事1回もない
早く、、、くれないかなぁと毎日思うばかり
多分私の方が先に死 にそう

[210. 匿名]

>>1
睡眠リズムを整えるメラトベルって薬あるよ。
ウチの子飲んでる。

[211. 匿名]

最近は可愛いなあと思う。手がかかるけど、やることが可愛い。義実家も実家も保育園の先生方もデイサービスの先生方もみんな可愛がってくださってて、本当にありがたい。でも思えるようになったのはここ最近。急に可愛く思えてきた。長続きするといいな。

[212. 匿名]

>>201
似たような感じだ！
田舎だから土手で自転車やるわー。

[213. 匿名]

>>6
え、これに出てた子供って障害児だったの？
全然気づかなかった

[214. 匿名]

>>203
うちの子も知的と肢体不自由あります。
同じく学校も知的と肢体不自由とわかれている地域で悩んでいたのですが学校によって設備や内容が違うので学校見学する時期になったら先生にご相談してみてください。

うちは事前に相談員さんが付いてくれてそれぞれのいい所等を教えてもらってからこれから学校見学の予定です。
お子様とお母様にとっていい学校が見つかると良いですね！

[215. 匿名]

>>209
それってしっかりお子さんに向き合っているからなんだよ。
たまに自分にごほうびを！

[216. 匿名]

>>205
丁寧に教えてくれてありがとうございます。
また定員オーバーで落ちたらどうしようと思ってたので安心しました。

[217. 匿名]

>>214
教えてくれてありがとうございます。
事前に詳しく相談員さんからも説明があるのは良いですね！
うちも担当の相談員さんがついてるのですが、「学校のことは分からないから直接自分で問い合わせして聞いて調べて。聞いた内容はちゃんとこっちにも教えてね。」って言われていて…

子どもにとっていい選択をできるように、事前に色々情報集めつつ頑張りたいと思います。
ありがとうございます✨

[218. 匿名]

中度知的＋自閉症の年長の長男。トイトレが進まず…トイレで散々座っても出ずに…諦めてオムツはいたら、たっぷり出ていてガックリなんてこともしばしば。
トイトレのゴールがなかなか見えません。
色々、試しましたが…どのアプローチが良いのか迷走中です。

[219. 匿名]

将来の生活って結局施設でしょ？

[220. 匿名]

>>157
脳性麻痺同士で結婚、、？

[221. 匿名]

>>60
いや、普通に警察案件。学校に通報したほうがいいよ

[222. 匿名]

>>9
生産性あるならね。

[223. 匿名]

>>219
人材不足だからお金あっても施設になかなか入れないよ。
だからできることを増やそう！

[224. 匿名]

ネットでは就学前に療育頑張って知的外れたみたいなエピソードよく見るけど、療育頑張ったのに知的のまま(むしろ下がってる)なうちみたいな子って少数派なのかな。
成功体験がより多く投稿されてるだけで、実際にはうちみたいな子も影でいっぱいいるんだろうか。

[225. 匿名]

うちの子は3歳でASDと軽度知的障害なんだけど、同じ3歳でも知的が重度診断の子はどのような発達具合なんだろう。
うちの子は話せる単語も10個も無いし、ご飯は手づかみ(最近フォークに興味は持ち始めた)、コップなどは使えずストローマグ。発達年齢は1歳半だと言われてる。
親の私から見ても大きい赤ちゃんを育ててる感覚なんだけど、これでも軽度なのかな。希望を持っていいんだろうか。

[226. 匿名]

>>225
3歳で1歳半だとDQ50みたいな感じだよね
うちの子もそうだったけど、軽度であって軽度でもないというかギリギリというか
その年齢で重度だと寝たきりで全介助とかかな

[227. 匿名]

>>193
私も、3歳4ヶ月の息子がいます。
先日知的障害、ASDと診断されました。193さんと同じくある程度覚悟して病院に行ったけど、やっぱり少し涙が出ました。
まだまだ始まったばかりで、療育に通うにしても面談、面談、また面談。同じような話ばかりされ同じような質問ばかりされ、診断書がいる、こっちでも診断書がいる、など一気に忙しくなった気がします。
上手く言えないけど、お互い頑張りましょうね。
負けそうになることもあるけど、なにやってんだろ自分…なんて思ってしまう時もあるけど、ここには仲間がいっぱいいます。多分きっと。
明日も負けない！

[228. 匿名]

>>224
ほとんどの子は下がると思うよ
健常児の発育スピードはすごいから
ほんの一部の自閉の子が自閉度が薄まって検査ができるようになったってだけ
療育は生活のアレコレを分りやすく教える場で持ってるもの以上に伸びるってことでも無いしね
でも成人更新にもなると下手な軽度中度より重度の手帳が欲しくなる

[229. 匿名]

>>193
193です。
平気だと思ってたけれど
夜になってとにかく辛くて子供達が寝たあと
涙が止まらなくて死にたくてたまらなくなってます。
みなさんこの辛さをどうやって乗り越えているんだろう。
こんな辛いならいっそ、と思ってしまう。

[230. 匿名]

>>1
主さんと同い年のASD＋中度知的障害児（特別支援学校小学部）がいます。
うちは元から睡眠障害もあって寝ない子で、メラトベルを飲ませていても就寝が遅い（早いと23時前、大体AM1時頃が普通。ひどい時はAM5時就寝）か夜中に何度か中途覚醒してます。

寝不足な時はうちもデイでガッツリ寝て来るので余計に寝ないですが、ズレたサイクルがたまに戻る時があるのでその時はラッキーぐらいの感じで気にせず過ごしています。一応、朝は眠くて機嫌が悪くても決まった時間に強制的に起こしています。

お子さんもまだ新しい環境になったばかりで疲れるんだと思いますよ。始まったばかりだから長い目で見ましょ。
まずはママが寝不足で倒れないように寝れそうな時は寝てくださいね。

[231. 匿名]

>>229
泣かないで。死なないで。
夜は、思考が暗くなる。悪い方悪い方に考えてしまう。そんな時はわざとゲームをしたり、楽しい漫画を読んだり、本当だよ。気休めじゃなく、私も過去に死にたくなるほど思い悩んだ夜、泣きながら無心でツムツムした。
今考え込んだら死んでしまうと思ったから。
私も知的障害の子を育てる立場、少しは229さんの気持ち、わかります。

[232. 匿名]

>>226
3歳
フォークスプーン使えてコップ飲みできる、
走れるし衣類の着脱や靴下や靴を履くこともできる
でも
重度です寝たきりではなくとてもよく遊び動きます
地域によって違うのかな

[233. 匿名]

>>231
ありがとう
現実に思えなくて
現実なんだって思うと
死にたくなる
でもこれからツムツムしてくるね笑ありがとう

[234. 匿名]

>>233
良かった(^^)
そうだよ絶対夜は、夜中は考え事しないでね。
ツムツム、漫画、ガルちゃん！
私もきっとここに張り付いて愚痴なんかも書き込むし233さんもまた遊びに来てね。負けないで。

[235. 匿名]

>>218
もし尿意を感じているなら、環境が変わるといいかもしれない
以前、特別支援学校に勤めてたんだけど、おむつでしかできない1年生が「さあみなさんトイレはここですよ。ここでおしっこしましょう」って説明して誘導してたら、3日後くらいにはトイレに行くようになって失敗も無かった事があるよ
旅館とかに泊まって、旅館の女将からおしっこははここのトイレでしてくださいって言われたらするかも

[236. 匿名]

>>232
ごめんなさい
検査の内容は分からないのに勝手なことを言いました

[237. 匿名]

>>235
本気でおむつ外したいならおむつは買わないにかぎるよ。

[238. 匿名]

>>203
うちも知的と肢体不自由あります。
うちの方は肢体不自由の支援学校だと車椅子で行動（歩けても）になるので、やっと歩けるようになったので、歩かせたかったので知的の支援学校へ行ってます。
車椅子時々使っている子もいらっしゃいますし、うちは転倒しやすいのでヘッドギアしています。
教育委員会の方と（確か）面談すると思いますが、そこで相談してもいいと思いますし、事前に学校説明会があるので行かれると雰囲気が分かるので、実際見ることをお勧めいたします。合う学校が見つかるといいですね。

[239. 匿名]

>>167
ブロックした

[240. 匿名]

>>2

>>11さんも言ってるけど「きょうだい児」は固有名詞だよ
この場合、ただ単なる「兄弟の児童」という意味では使われていないから、区別しやすいようにという意図もあって「兄弟」はひらがな表記をするのが一般的なんだよ

勉強になってよかったね

[241. 匿名]

>>108
ヨコだけど聞くよ

[242. 匿名]

>>68
>>213お姉さんとしっかり意思疎通できてたし、料理やお裁縫やスポーツとかしてたし、程度は軽そうだね。支援学級レベルと思われます

[243. 匿名]

>>164
また悪口
やめてもらえますか？

この程度でw

[244. 匿名]

>>109
現実社会で雑談できる人いる？

[245. 匿名]

>>83
よこ。
知的になんかある？森に人は住まないでしょ？

[246. 匿名]

>>201
同じ。
室内や人混みのある所は子供も落ち着かないし、最近は子供が騒いで目立った行動を取った時、心臓がバクバクして息がしにくくなる様になってきた…。
天気のいい日は山登りやウォーキングして外でお昼食べたりしてる（閑散とした場所で）。
人目もそこまで気にしなくていいから私も穏やかでいられる。
だから休日に天気が悪いと憂うつになる。

[247. 匿名]

支援学校1年生。
学校には特に拒否感なく登校してるんだけど、入学してから耳塞ぎするようになった。
朝は学校の玄関にたくさんの先生方と生徒さんが居てがやがやわちゃわちゃしてる。
車から降りてそれを見た瞬間から耳塞ぎ。
最近はイオンの人混みやフードコートでもする様になってきた。
これってやっぱり聴覚過敏なのかな…。
耳塞ぎが気になって注意してしまう。
もうすぐスクールバスに変わるし。
心配で仕方ない。

[248. 匿名]

新しい放デイに通いだしてから子供が落ち着かない時があるらしく、保険に入るように言われました。
友達に怪我をさせたり、物を壊したら大変だから今の内に入ってください。って。
今までそういった事はなかったし言われなかったので正直ショックを受けました。
とにかく資料を取り寄せて思案中です。
みなさんは保険入っていますか？

[249. 匿名]

>>4
うちもメラトベル飲んでるけど、全然ダメ。倍量に増やしてもらっても中途覚醒には効かないから、昨日も22時就寝でAM1〜5:30までガッツリ起きて遊んで今寝てる。
こっちは家事や健常児の世話もあるし、パートもあって倒れそう。

でもうちの先生はメラトベル以外には眠くなる薬を出す気がないみたい…

[250. 匿名]

>>248
療育園の時から言われます
学校でも講演があったり資料が配られます

[251. 匿名]

>>247
学校から3Mのイヤマフをするように言われると思います
最後の手段だからって言う療育の先生もいたけれど、学校ではどうしても静かにならないから、本人がつらいなら耳栓やイヤマフをつけさせると思います
イヤマフも長時間だと痛かったりしますけどね

[252. 匿名]

>>215
自分にご褒美あげたとこで何も変わりません

[253. 匿名]

>>224
療育頑張れば外れるものでもないでしょー
こういうコメント大嫌い
親が努力した結果だとか謎の根拠なき自信にあふれてるし、
知的親を努力不足と言ってるようだし

[254. 匿名]

>>224
障害が変わるわけではないよ…
手先の訓練してくれたり、苦手なことをやりやすくしてくれるから通っていた

[255. 匿名]

支援級も支援校も強い親の言うことは聞くが
押しが弱い（優しいw）と、言い負かそうとする教師がいる
もちろんいい先生もいるから運次第だけど
昨日は、健常児もいるママ友から
喋れるならいいじゃん!と強く言われて
いやいや、健常児も育ててるなら分かるでしょ?会話全然違うでしょ?執拗な質問攻め繰り返し確認作業、興味ない事には一切無視、喋れてもパニックあるしものすごくしんどいよ?と心の中でモヤモヤ。
喋れるならいいじゃんって言った後で、健常児の兄弟のお受験の話で盛り上がってるし。
学校の先生に、こういう事言って困ってる、と相談したときも、喋れない子もいますからって言われて、うーん言いたい事が伝わってないのだろうかと諦めた。これ以上話しても無駄、と。

[256. 匿名]

>>71
保育施設も介護施設も減ってるし、他人に任せず自分達で見ろってことだろうね。
しかも扶養範囲も見直されれば働くのは無理かも

[257. 匿名]

>>209
顔は可愛く無いの？

[258. 匿名]

>>86
嫌な気持ちにさせたら申し訳ないけど、あなたも何か障害持ってない？？？

食事も水分も拒否、頻繁な血糖値低下、手足の腫れ、嘔吐、下痢

たった2歳の子こんな症状で『重度だと思うんですけど』とか言っておきながら『医者による』で済ませようとしてるって明らかにおかしいですよ。下手したら死んでしまってもおかしくないレベル。早く別の病院に連れて行ってください。

[259. 匿名]

>>229
うちは中学生だけど喋らない。喋らないと一気に判定が低くなる見たい。
障害児の母なら一度はもう辞めたい、ヤダ、思いつめたら●にたいって思うこと多分あると思う。うちは落ち込んでた時、旦那が長年の不倫をしてて本当にショックでもう障害持ってる次男と心中しようかと本気で考えたこともあったけど、やっぱりそんなことできなくて、今は「死んでも生きてやる」って思ってる。

うちも健常児の兄がいるけど、兄は学習障害っぽくて漢字が苦手はあるものの、普通の子でも思春期に入れば反抗期もあって毎日もう嫌だって思うこともあるし、子供の悩みは尽きない。
障害の子は障害は治ることはないから、できることを伸ばすしかないと思っているよ。

これから療育に通ったり学校に行ったりして同じような状況のお母さんと出会うから、話してみたり、学校やデイに行って少し手を離れるとまた状況が変わるから、あまり今思い詰めないで欲しいな。
って上から目線みたいですみません。

[260. 匿名]

安楽死制度を早く導入して欲しいです。
介護とか高齢者、生きにくい人達のなかにもその話は出ていますが、個人的に十年以来とかで欲しいです。
自分がいなくなったあと心配と不安もあります。
エゴがどうのという考えもわかりますが、所詮この世界はエゴ社会、いいとかわるい以前に人に迷惑をかけるな！というのならば自分で選択できる終わりの方法もセットで整備して欲しいです。

[261. 匿名]

昔は障害のある子供は実は育たなかったもしくは神社とかで間引きしていたんだよね。
こけし人形の由来も本当はそれに近いとか聞いた。諸説はあるみたいだけれど。
昔から世界は優生学なんだろうな・・とは思う。

[262. 匿名]

>>193
YouTuberで同じような境遇のママさんがいるよ
そういうのを見たりしてみては？

[263. 匿名]

>>259
ありがとう。コメントもらえて嬉しいです。
あなたも辛かったんですね。
心中しようか、の気持ち痛いほどわかります。
あなたが生きていてよかったです。

いま3歳、まわりはお話ししたり踊ったり
かわいい時期だからこその辛さもあるなと思います。
また大きくなったら別の悩みになりそうだけど。
ただただ可愛いだけの時期にこんなに思い悩んでいるのが辛い。
朝はほぼ寝たきりの抜け殻状態で子供達を送り出した。下の子は療育にも行った。
これから心療内科に行ってきます。
生きていけるかな。弱音ばっかりでごめんなさい。
でもコメントもらえて嬉しかった。

[264. 匿名]

>>60
それで味しめて性欲でてくる年齢になって幼女が拉致とか強姦されたらどうすんだよ！しかれよ！

[265. 匿名]

>>193
発語がないと数値がかなり低くなりますよね。
うちも同じです。
偏食もないし困る拘りとかは特にないのですが、発語がないので中度よりのギリギリ重度判定になりました。
名前聞かれても全く答えられないです。
呼ばれたら手はゆっくり挙げます。
ただ言葉が出れば一気に数値は上がると言われました。
取り敢えず今は身辺自立に力を入れて、何とか言葉が出るようにアドバイスもらいながら接していこうと思ってます。

余計な話かもしれませんが、兄弟でよく話す子が居るのは、発語がなかなか出ない子にとってはイイ刺激になって徐々に言葉が出るようになった。と言う話を療育の先生に聞いたことがあります。

[266. 匿名]

>>238
教えてく下さりありがとうございます。
肢体不自由だとリハビリの時間も設けられているとのことで魅力を感じていましたが、普段は車椅子使用じゃないといけない場合もあるのですね。
うちの子どもはまだつたい歩きか手引き歩行なので一人では歩けないのですが、歩けるようになったら車椅子よりは歩かせてあげたいです。
こういったことも学校に確認したいと思います。
ありがとうございました。

[267. 匿名]

>>265
お子さん何歳ですか？

「話し出すといっきに上がる」
あぁ、これを毎日唱えてなんとか生きていけそう。
どうなるかわからないけど、
少しでも希望が持てる言葉がもらえてよかった。

普通に生きてほしいだなんて思わない、
せめてこうなってほしい、のハードルはものすごく低いのにそれが叶わないことを考えると辛くなります。

クヨクヨしててごめんなさい。

仲間がいて嬉しいです。

[268. 匿名]

皆さんぜんち共済には入ってますか？
うちは重度知的障害、自閉症、多動症もあるので現在5歳ですが入ってみました。

[269. 匿名]

>>267
うちは4歳です。
テレビで同年代の子や年下の子、幼稚園の子たちが普通にペラペラ話してるのを見ると羨ましくて仕方ないし、なんでうちの子は話せないの？？と悲痛に感じる事が多々あります。
でも徐々に言葉が出てきた。って話はちらほら聞くんですよね。
だから希望は捨てずに何とか踏ん張っていいと思ったコトはやってみるつもりです。

[270. 匿名]

>>52
一々突っかかる貴方の方が色々と余裕が無いんだよね。リアルじゃ結婚すら出来ず子供部屋おばさんやってそう。

[271. 匿名]

>>54
うちはめちゃくちゃ偏食だけど自力で好きな物は食べるのに重度知的障害。(それと重度自閉症) 療育手帳A判定だった。
これ、検査をやった環境や先生によるんじゃない？と思うよ。


今5歳で発達支援保育に通わせてるんだけど、園でも発達検査希望したらやってくれるんだけどDQが微妙に違ったんだよね…

園でやると慣れた環境だからかDQ5も違ってビックらこいた。重度ちゃうやん中度やん！って。
訳が分かりません

[272. 匿名]

>>269
私も。障害児のトピの希望になるコメントを見て
それをスクショして辛い時に見てます。

わかります。
辛いですよね。同じ年代の子は見ないようにしています。
もともと子供が好きでそういう仕事をしていたけど
自分の子以外見ないようにしています。
辛いことからは目を背けても良いよね、とそこは自分を甘やかしてます。

4．5歳から話し出したって人もいますよね。
3歳発語0でその後話して、、、って方のコメントも見ました。

[273. 匿名]

>>224
うちは療育に楽しく通えたのと加配がつく環境に転園したあたりから不安感が弱まって、本人比でできることが増えたし、苦手なことにもとりあえずチャレンジする意欲は出てきたよ
小学校は知的の支援級でまた先生と環境に恵まれて、さらにできることが増えた
それでも定型の子に比べたら会話力やコミュニケーションは断トツで幼いし、ビビリで不器用なんだけどね…

シンプルに療育で何かが伸びたというよりは、療育とか加配がつく環境で手厚く見てもらったおかげで少し度胸がついて、自分から人に関わろうとしたり、怖がってやらなかったことにも参加できるようになった感じだよ

[274. 匿名]

>>260
自穀したいって言ってんの？

[275. 匿名]

もうすぐ3 歳の子供なんですが発語というか宇宙語や電車等の単語は出るんですけど、ここから二語文になったり話しだしたりってするもんですかね？
名前呼んでも反応しないし、こっちの言ってる事はほぼほぼ理解していないです
うちの住んでいるところではある程度年齢いかないと診断は出来ないそうで…でも確実に自閉と知的はあるだろうなぁという感じです

[276. 匿名]

>>268
支援学校入るとき入った。
学校のガラスに石投げて割ってそれで一回使ったな

[277. 匿名]

>>224
うちの子、超低体重で産まれたから、たまに早産児のトピ見るけど、
「就学時には追いつきました！」とか「今ではクラスで一番大きいです！」とか、そんなコメントばっかりよ。
うちみたいな、知的と身体の重複の子はおよびでないかんじ。

[278. 匿名]

4歳で言葉の理解はほぼなさそうで、発語なしです。この先言葉が出てくるのか知れたら自分の精神的にいいなって思うのですが、先のことは何もわからないですよね。なんとか意思疎通できる日を夢見てほどほどに頑張りたいです。期待しすぎず、諦めずで。できないことの方がたくさんありますが、できたことに目を向けて、たくさん褒めて過ごしたいです。選んだ道を正解にして。

[279. 匿名]

>>22
うちは当時私が障害に対して無知すぎたからか子供の障害が分かったのは年中のときでした。
今ほど発達障害や知的障害について騒がれていなかったのもあります。
まさか我が子に障害があるなんて思ってもいなかったので近所の普通の幼稚園に入れて徐々に他の子との成長の差にアレ？と思うようになり判明しました。

[280. 匿名]

>>278
一緒に頑張ろうね。仲間がいる。

[281. 匿名]

>>22
私は1歳あたりでバイバイなどしなかったので違和感
１歳半健診でもうほぼ確信しました
２歳には療育通い始めました

[282. 匿名]

発達障害だけど睡眠障害は全然ないお子さんはいますか？

[283. 匿名]

発語があるかどうかで知的の度合いが決まるのいまいち納得できない。

うちの４歳男児は2歳から発語あるけど、じゃあ意思疎通できてるのかっていうと全然。

発した言葉も3〜4割ぐらい間違えてるので周りにも伝わらないし、伝わらないからイライラしだして、耳障りな大声だしたり癇癪起こしたり。

急にエレベーターのアナウンスやYouTubeで繰り返し聞いた言葉、最近覚えたとりあえず頭に浮かんだ言葉を一方的に話しだす。
周りは一生懸命何か言いたいことあるのかしらと聞こうとしてくれるから、意味ないこと喋ってますと都度説明する。

先生の話を全く聞いていない。理解できないのもあるし、聞かないといけないということも分かっていない。

同じ療育に通ってる子で、発語がない子でも、マカトンサインで意思疎通が出来るし、指差しで選択出来る。喋らなくても先生の指示を理解して課題に取り組んでいる。

発語があるうちの子より遥かに育てやすく見える。

[284. 匿名]

>>282
知的障害と自閉症ですが
よーく寝ます
昼寝は２歳ごろの早いうちになくなったけど
夜12時間はしっかり寝てくれます

[285. 匿名]

>>283
その発語がない子は重度なんですか？
そこまで理解力があって指示が伝わるなら知的は高くでそうですが

[286. 匿名]

>>285
検査項目に
「自分の名前が言える」
とか「◯◯を言葉にして伝えられる」
とかあるからね
だいたい３歳でできることだし
わかってても喋らなきゃ低くは出るよね

[287. 匿名]

>>286
低くはでるけど、その子の場合低く出るのは言語分野だけで、認知適応社会面では高く出そうですよね
うちは発語がない上に、運動以外の他項目は全滅でギリ重度なんで、発語がないだけなら高くても中度なんじゃないかなと思って
まあ年齢にもよるだろうけど

[288. 匿名]

>>69
凄い！それは嬉しいですね！
うちは今小２で発語なしの知的重度。正直一生話せないんだろうなって諦めていたけど、もう少しだけ希望を持ってみようかな。

[289. 匿名]

>>235
トイレは、ここだよーでスムーズに行くの優秀すぎる。
出先とかでチャレンジしてみます！

[290. 匿名]

>>248
それは私の保険の特約の自賠責保障でカバーできてるから特に入ってない
本人も今の自治体だと18まで医療費助成無料だし、生命保険もいらないし…

[291. 匿名]

職員が重度の子をかばうあまり
他の子を過呼吸になるまで追いつめるの
やめてほしい
頭のいい職員がいればいいのに

[292. 匿名]

療育園通ってるけど、軽度は可愛がられて重度は怪我や他害しないようにしっかり見てもらえる。
中度が1番放置されてる印象。ちなみにうちの子は中度。

[293. 匿名]

支援学級も支援学校も
理想とちょっと違う先生がいた
違う先生がいても当たり前かもしれないけど
通常級じゃないんだから
基本的なところはしっかりしていてほしい
障害の特性によるもので困っているのに
そんなんじゃどこ行ってもだめですよ!って指導
本当に障害児って分かって言ってる?
本人が結構会話できるからって、親が甘やかしてると
思ってるんじゃないでしょうね?
学校に限らず福祉関連の職の人でも分かろうとしない、面倒くさがる人が多すぎる

[294. 匿名]

通ってる支援学校も教室が足りなくて違う場所に新たに建てるみたい。
小学部のとき、新しい校舎が建ったけど土地が広いとはいえ敷地も限界なんだろうな。

[295. 匿名]

>>292
うちの子がいる支援級もそんな感じだよ
情緒級の落ち着かなくなると自傷、他害、暴言が出る子の環境調整、知的級で苦手なことが多い子に噛み砕いて説明、指導することに担任と支援員の先生が実質的に手一杯みたい
ある程度指示が通って支援級の中では比較的落ち着いてる子達は低学年でも支援員さんなしで教室移動してたり、黙々とプリントやってたりする

[296. 匿名]

>>283
発語だけじゃなくて、いろんな方面から判断していると思います。
でも話せるか話せいないかは人間にとっては死活問題だと思うし、
人を引き留めるのに重大な手段だと思う。

あと他人の子供は良く見えるって、障害あるあるだと思ってる。
うちもマカトン使ってるし、割とこちらが言ってることは理解できるんだけど、
発語が「ママ」だけだから何言ってるか分からない事も多いし、
iPadは使えるけど、自分が言いたいことは言葉で入力はできない。
それで家だと本人イライラが溜まって色んな物を倒したり、自傷行為も多くて、一見ニコニコしてるけど、たまに学校で自傷行為するとみんな先生びっくりされます。

それに身辺自立はできておらず、麻痺があるからボタンホックは留められないし、何をするにも介助が必要だし、障害によって本当に色々ですよね。

成長と共に色々変わると良いですね。

[297. 匿名]

>>283
うちの4歳も超お喋りだけど、疎通は…タイプだから気持ちはわかる気がする。
年齢もあると思うけど、発語なくても理解はできてる子の方がこの先の希望があるのでは…？正直思っちゃったりもするし。

[298. 匿名]

>>294
こちらは新しい支援学校ができて転校になります。
しかも新しくできた支援学校ではなく昔からある古い校舎の支援学校に

[299. 匿名]

>>294
うちの方は結構新しく建てたのに急にクラスが大体4クラスだったのに毎年7クラスになって、急遽クラスをパーテーション区切ったりしてどんどん家庭科室みたいな部屋を潰してクラスにしてる。
区域も限定しても毎年増加傾向。どうなるんだろう。
大阪は玄関に机並べたりして圧倒的に教室が足りないみたい。支援学校へ行く子が増えたんだろうね。

[300. 匿名]

軽度と中度の違いがいまいち分からない。

[301. 匿名]

>>254
たまに障害が治るみたいな事言ってくる人いるよね
うちの子供も療育言ってると話したら
じゃあ自閉症治るかもね！みたいな…
まあただ知らないだけなんだろうけど

[302. 匿名]

>>30
主さん、うちも睡眠障害でリスペリドン寝る前に服用してます
最初はメラトベル服用してましたが効かなくなり、リスペリドンに変えてから何とか寝れてます
主さんは朝もリスペリドン服用してるとのことですがそれは何故ですか？
あと薬を増やすと発作が出るとのことですが、差し支えなければどんな感じか教えて頂きたいです

[303. 匿名]

>>30
>>36 >>171 >>302
主です。コメントありがとうございます。
アロマはペットがいるのでできませんが子供が落ちつく方法を考えてやってみたいと思います。
最初は睡眠導入の目的でリスペリドンを処方してもらって効かなくなるたびに量を増やしていきましたがこれ以上量を増やすより睡眠導入剤を飲んだほうがいいと言われメラトベルを追加しました。朝は日中落ちつかせるために飲んでいます。あまり効いているように感じませんが😭
発作は顔色が悪くなり目が虚ろになって倒れます。まだ脳波の検査はできていませんが恐らくてんかんです。

[304. 匿名]

ぴーたろ on Twitter: "病気がちの父に代わり、家業に入り経営を担う　↓ある日、養護学校の先生が訪ねて来る　↓「生徒を就職させてほしいのですが…」　↓知的障がいがあるとはいえ、読み書きが不得意なだけ　↓思い悩んだが、今はとても雇えるような余裕がない…　↓「すいません…お断りさせてください…」… https://t.co/6VGvpRnD20 https://t.co/951YOpKwmY"

知的障害者を積極的に受け入れてる企業さんのお話。全従業員93人中67人が知的障がい者だそうです。こんな会社もあるんだとびっくりしたのでシェアです。

[305. 匿名]

>>304
去年の24時間テレビのドラマの舞台の会社ですね！江口洋介さんが会社の社長、道枝くんがその息子役で出てました。
このドラマ見て応援したくてこの会社のチョーク買いましたよ。
娘がお風呂場で遊んでいます☺️

[306. 匿名]

>>303
302です
返信ありがとうございます
うちも今は夜だけ飲んでいるのですが、ゆくゆく朝も飲ませることになるかもなと(現在支援学校の小2ですが多動があり落ち着きがありません)
薬を増やすとどんな発作があるのか気になり質問させてもらいました

[307. 匿名]

運転が苦手でずっとペーパーだったけど、障害児の親はそれじゃ駄目そうですね。支援学校が遠くて、スクールバスも通ってないから通うなら車しか無いみたい。上の子は地域の小学校に通ってるから、バス乗り継いで付き添い通学だと時間がかかって上の子待たせるのも心配で無理。練習するしかないか…けど怖い。

[308. 匿名]

>>307
ペーパードライブ講習を受けるのどうかな？
教習所でやってるのと出張で来てくれる業者もあるよ。

私も長年ペーパーで、これから子どもの送迎を私メインでやらなくちゃいけなくなる。免許とってからほとんど運転したことないから怖いけど、出張できてくれる業者のところで主に使うルートを申告して練習できるコースがあったからそれに申し込むつもり！
子どもが急に具合い悪くなったときもパッと病院に連れていってあげられるようになるし、買い物も重いもの躊躇なく買えるし、運転に慣れればメリットのほうが大きなって自分を励ましてるｗ

お互いに頑張ろうね。

[309. 匿名]

>>307
スクールバスは在学の子どもに合わせてバス停を作ってくれるよ
ただ他の子との兼ね合いもあるから、自宅からそこそこ離れてるってこともある
あとすごく遠かったら寄宿舎があったら入る子もいる
本当は支援校を増やした方がいいんだけどね

[310. 匿名]

>>247
まあ、イヤマフは細かい音は聞こえなくなるけれど、
声はよく聞こえるんだよね…
だから人の声は無理かも…だけどね。

[311. 匿名]

>>307
うちの田舎も、学校はさらに田舎なんだよね
引っ越そうかと思ってる

[312. 匿名]

>>310
うちはイヤマフぶん投げてホウデイのガラス割ったらしい。
だから耳栓つかってる、そこはやめたけど…

[313. 匿名]

>>260
え、導入されたら、働き手にもならず納税の見込みもなく税金を食い潰す障害者は、安楽死させるのが当然だよねみたいな流れに絶対なるのでは？
障害児者とその親に対する「安楽死ハラスメント」がすごい圧で来ると思います…

[314. 匿名]

>>308
同じですね！苦手だからで避けてましたが、そろそろ向き合わなきゃいけないなと。前向きですごいです。私もまずは講習から始めたいと思います。お互い頑張りましょうね
>>309
問い合わせたらルートは変えないとはっきり言われました。支援校出来てくれたら嬉しいですが、当分期待できなさそうです。
>>311
引越しも考えてしまいますよね。上の子が小学校に通ってるのでなかなか難しいです。

皆さん返信ありがとうございます。

[315. 匿名]

今日、旦那が下の子（知的あり）と上の子連れてバス、電車と乗り継ぐルートで動物園に出かけていった。下の子、動物園も電車バスも初めてなのに大丈夫だろうか。私はその辺散歩するだけでも言うこと聞かなくて大変だから昨日止めたのに「多分大丈夫！」で行った。混んでるだろうなあ。ありがたいけどめちゃくちゃ心配だわ。

[316. 匿名]

年長になって書き方の練習始めたんだけど、よそ見するし持ち方分からないし書けないし…
読みは出来るんだけど書くのは難しいのかな。
これからだろうけど出来るようになるのか不安

[317. 匿名]

>>313
この間TBSで安楽死の特集やってましたよね。
見たけど、すごい色々考えさせられました。
確実にもし気軽にできるなら、圧力の強い日本ならば、障害者から安楽死を勧められる世の中になりそうな気がする。でも結局、今現在安楽死やっている団体も今は新規受付はやめてるから、やっぱり難しいんだと思う。あったらいいのにという気持ちは分かるけど、すごい難しい問題だなと思わされたな。

[318. 匿名]

うちは都内だけど、高校生になったら一人通学が薦められていて、スクールバス乗れる子もごく僅かで、母親が送らなければならず、毎年悩んで発狂しちゃうお母さんが居るらしい。
小中まではスクールバスがあって手厚かったけど、高校生になったら一気にそれがなくなってツラい。朝送るとなると確実に往復で1時間は掛かるし、仕事してるので頭が痛い。

[319. 匿名]

>>317
でもさ、自発呼吸できない医療費ばっかかかるのから安楽死でしょ。
あのカテゴリの親はそんなの許さないよね

[320. 匿名]

>>318
支援学校のスクールバスって本当にごく最近出来た制度で、それも先輩保護者や支援者が声をずっとあげてきたからなんだよね…地方はスクールバスがなくてそもそも最初から親が送迎って地域も結構あるし。
もう公共交通機関が使えないくらい障害が重い子がいたら、普通には仕事できないんだなって腹をくくったほうがいいような気がする。私はフルタイムは諦めて短時間パート&在宅ワーク。

高等部から始まる、生活介護やB型作業所での外部実習（うちは2週間）期間は全部親の送迎で放デイも使えないし。→お客様ではなく実習を受け入れていただく立場で、また契約もしていないので、そこの利用者さんが使っている送迎車などには乗せてもらえない。

卒後も、まず進路先の事業所が送迎やってるかどうか、そして放デイと違って生活介護の事業所はそもそも数がすごく少ないから、送迎やっていてもエリア外だと結局親が送迎。B型は送迎なしの自主通勤が基本。
こういう子がいると送迎や通院や手続き関係なんかはずっと付いてまわるんだなって。もしくは進路が決まったらその事業所の近くに引っ越すか…
それでも通う場所があるだけ幸せなんだよ、ずっと進路決まらず在宅になっちゃう子も時々いるから。

[321. 匿名]

>>318
都内だと人も車も多くて運転怖いでしょうね。
そもそも免許持っていないお母さんも多そうですね。

[322. 匿名]

苦しいので相談させてください。
3歳10ヶ月発語なし。（意味のある単語発したことありません）児童発達支援センターに通園してます。2歳7ヶ月から発達外来にかかっていますが診断はついていません。発達検査の結果は最新のもので3歳0ヶ月DQ64

1番の困りごとはコミュニケーションがとりにくいこと。2歳0ヶ月からずっと自閉症を疑っています。
3歳過ぎから簡単な指示は伝わるようになった、言葉の理解力も上がってきた気がする（本人比）

去年はプレ幼稚園に通っていてまったく泣かずに母子分離出来すぎてました。多動癇癪こだわり少なめなんですが、比較的おとなしめの子は知的が重いという話も聞いたことあります。

なかなか診断をつけてくれない先生で「自閉症ですか？」と聞いても今は置いておきましょう、と言われてはっきり明言してくれません。

この前発達検査受けてきて特児を受けるために診断書もお願いしたのでやっと診断がつくと思うのですが、この先生のことだからまだ診断つけてくれないのでは？と思うとモヤモヤして苦しいです。もしそうなったら診断つけてほしいですって言っていいと思いますか？

よくグレーの子が診断つけるかつけないかで迷ったりすると思うのですが、明らかに同級生の子たちと差がでてきてちょっとやそっとじゃ追いつけそうにないのが段々肌で感じるようになっても尚診断がつかなったら苦しいと感じるのですが、私は変ですか？

例えば就学前に診断がやっとついてそれも知的が重いなんて言われたらそっちの方が受け入れがたいです。ずっとわかってたのに！って思うし、今診断ついて軽くなるか重くなるか見守る方が精神的に違うと思うのですが

[323. 匿名]

>>320
放課後デイも最初はお母さん方が預かり合ってできたって聞いたし、まだまだ最近の出来事なのよね。
障害持っていても、交通機関に1人で乗れるものかしら？
もちろん1人通園している子は聞いたことはあるけど、うちは中度から重度だと思うけど、身体障害もあるから1人で通園は無理だし、自家用車もない。

私の周りのお母さんもみんな悩んでるし、結構パートしてるお母さん多い。私も仕事は在宅だけど、毎朝3年間送迎となると結構大変だと思う。今から移動支援を見つけようと思っているけど、ヘルパーさんがなかなか居ないと聞く。

親が送迎は出来るけど、私も更年期入って体が持たなくなって毎日しんどいと感じてる。かと言って上の子の塾代などもあるから、働かないとやっていけないし。
色々大変だけど自分に鞭打って毎日なんとか生きてるけど、色々な場面で壁にぶつかるなと痛感する。
将来いい作業所が見つかればいいなと思ってるけど、そういう場所があるだけ幸せなんだろうとは思う。作業所や事業所で過ごす時間が、生涯の中で通学より長いのよね。悩みは尽きないな。

[324. 匿名]

>>316
うちの子も入学前は練習させても全然だったけど、小学校入ったら1か月くらいで名前書けるようになったよ
学校スゲーって思った

[325. 匿名]

>>318
都内の支援学校だけど、スクールバス利用してる子わずかって事も無いよ
きちんと申請すればはねつけられはしないと思う
それか移動支援使ってるかで親が送ってる子は少数な気がする
下校はデイサービスの迎えって子も多いし

[326. 匿名]

>>322
その値なら発達遅滞や知的障害の診断名？は付くと思うんですけど、自閉症スペクトラム障害という診断名が欲しいということでしょうか
染色体の検査などは受けていませんか？
自閉症、発達障害の診断がつくメリットは子どもの困りごとがしつけの問題ではないということがはっきりすることだと言われました
主さんもそんな感じなのかな？
知的障害の軽重はそのときどきで変わるから、自閉症と診断されても知的に重いって事もあると思うし、自閉度の軽重と知的の軽重はまた違いますが大丈夫ですか？
多動癇癪こだわり少な目ということなら自閉症と言い難いのかもしれないですね
でもそんなにお苦しいのなら主さんの気持ちを医師にお話しされてみてはどうかなと思います

[327. 匿名]

>>326
こういう診断明言が欲しいというよりは子供のこの状態に名前がつくのならはっきり教えてほしいということです。先生はグレーだから診断をつけてないというよりずっと様子見してるだけのような感じがします。発語がない分理解力があるかといえばそうでもなくて。しかも子供はこういう状態だよってはっきり言ってくれなくてオブラートに包んだことしかいってくれなくてモヤモヤします。
言ったことが響いてない感じ、右から左にスルー感じ、コミュニケーションがとれてない、伝えようとする力がない感じはどうみても自閉だと思うんです。意思表示が弱い感じは知的なのか、もうすぐ4歳になるのに発語がないのは知的が重いのか、わからないけど違和感だらけで苦しいです

気になること思ってることすべて伝えてこようと思いますが、診断名でなかったら病院変えた方がいいですか？

[328. 匿名]

診断名言→診断名

[329. 匿名]

>>327
病院変えても良いと思います。ただ発達検査は1度受けると半年だか1年空けないといけなかったのではないかな。
私の子供の場合は２歳になっても発語がなく指差しもしなくて、絶対自閉症だと思って早く療育にかかりたかったのですけど、その当時住んでいた役所（田舎）に相談しても「まだ２歳だから様子を見て」と言われて「いやもう２歳なんですけど」と思い、夫と相談し通勤可能なエリアで１番都会に引っ越しし、すぐに役所に相談したら療育に繋がり、そのあと３歳までに診断も出ました。

[330. 匿名]

>>324
えー！凄いですね！！
希望が持てました。ありがとうございます！

[331. 匿名]

>>325
お母様方が頑張ってくれて、大分スクールバスが乗れる様になったとはこの間、聞きました。
この間、中1になったばかりなのに、担任の先生から移動支援を探して高校へ行く通学路を徐々に練習した方がいいかもしれませんと言われて焦りました。
でもうちの地域本当に移動支援が少ないらしい。とりあえず探してみるけど、スクールバスが乗れれば１番いいのだけど。

本当に歴代のお母様方が頑張ってくれたお陰なんだなと思います。
だから声を上げることは大事なんだなと痛感します。

[332. 匿名]

>>22
発達の遅れを指摘されてリハビリ始めたのは10ヶ月。医学的にはこの段階で診断付いてたのだろうと後になって知った。
療育手帳発行して嘱託医から告げられたのが2歳半。

[333. 匿名]

>>318
うちは中２。
先日の懇談でまさにそれを言われた。

自立登校訓練参加してねって言われてるけど、ただでさえスクバで好き勝手騒いでるのに、JR＋バス＋徒歩で自力なんて到底考えられない。

毎年　市（うちは市立）に高等部も乗せてって要望あげてるけど、中々うんとは言ってくれない。
義務教育じゃないし（形だけの入試はある）
全員乗せるとなると間違いなく増便になるし、金も介助員も要るもんね。難しいよね。

[334. 匿名]

>>288
２年の夏休み明け頃から言葉が出た。
個別の学習や夏休みの課題で、50音表の音声模倣やマッチングを一緒にした。

最初は名詞
動詞や形容詞も少しずつ会得した。

今（中学生）は、
〇〇先生、××して下さい　と、人を意識しながら要求する訓練中。

[335. 匿名]

>>209
ショートステイ使って一晩離れるだけでも少し気持ちが落ち着く。
騙し騙しだけどねーホントに。

[336. 匿名]

>>169
最近行き渋るようになったから
週末はお休みしてる

コンビニ図書館外食のループ。

お花見るのは好きだから、気力があれば連れ出そうかな。

[337. 匿名]

>>185
夫婦とも美術品博物館行くの好きだけど
子供は大っ嫌いでさ。。

まるちゃん好きだからと、さくらももこ展連れてったらひっくり返って大騒ぎ。歩けるのに車いす借りて廻ったよ。

[338. 匿名]

>>203
うちの知的単独は
歩行器使ってる子いるし
足の装具や専用の靴履いてる子はちらほら居る。

複数担任＋補助員が配置されてるのと
エレベーター設置してるのが大きいとおもう

[339. 匿名]

>>103
支援者に可愛がられる人になって欲しいと思ってるよ。うちの子も重いからさ。
愛想があまり良くないので、せめて口まねだけでもと、挨拶は事ある毎に促してる。

[340. 匿名]

>>333
こういうの議員使うとすんなり通ったりするんだよね
共産党とかでも相談にいってみるのも手かも
某高級議員いる学校いろいろ充実してるよ
忖度部分も多そうだけど

[341. 匿名]

>>340
議員を通す請願にせよ、議会に直接持ち込む陳情にせよ、個人じゃなくて団体からの訴えが必要。
PTA活動か育成会みたいな親の会に参加しないとね。
生活でいっぱいいっぱいで、中々そんな時間も取れないよね…

[342. 匿名]

5月になりましたね。
すでにジメジメしており、明日は雨。
もうすぐ梅雨ですね。紫陽花が楽しみです。おやすみなさい。

[343. 匿名]

>>342
すみません汗、誤爆しました。

[344. 匿名]

障害児を子育てしてること、今だに受け入れられない。ふとした時にあー無理ってなる。平気な時もあるけど続かないな。

[345. 匿名]

4歳。発語はあるけど質問に答えられない。指さしながらこの動物は？この野菜は？とかは答えられるけど、今日は保育園でブロックで遊んだ？とか今日は雨降ってた？とかの質問は無視。
テレビで番組終わって主題歌になると消して消して！ってリモコン持ってきてほっとくと発狂するし、ちょっとしたことで思い切りつねってくるし、それを叱ると玄関行って靴履いて出かけようとするし、ご飯あるのに米研ぎたがるし、ちょっと服濡れただけで上も下も脱ぎだすし、基本的に意味わからない行動ばかり。
最近相手するの面倒くさくなってきた。デイは遠方含めて四箇所通ってるから頑張って連れてくけど家でこちらから積極的に関わるの面倒くさい。
最近は保育園で1人でいる姿ばかり見る。年少の頃は構ってくれる友達沢山いたけど、年中はもう厳しいかもな。
他害は無いみたいだからそれだけが救い。
障害児子育てって大変だね。育ててる人皆すごい。

[346. 匿名]

そう言うこと考えると親の会みたいの入った方が良いのかしら。
入ろうかなと考えているけど、いつも結局入会しないのだけど。

[347. 匿名]

>>327
３歳10ヶ月で発語ないならもうグレーではないと思う
（私の娘もそうなので当事者です）
検査で名前も答えられないし物の名称も、質問にも答えられないですもんね
うちの子も比較的穏やかで従順、育てやすいタイプだけど
言葉が出なくて３歳半で重度知的と判定されましたよよ

地域性もあるのかもしれないですね

[348. 匿名]

>>329
ありがとうございます。4月に発達検査して次は今月結果聞きに行くのですが、モヤモヤが残るようだったら別の病院考えたいと思います
2歳7ヶ月から初受診して3歳10ヶ月まで定期的に様子は見てもらったのですが、病院変える場合紹介状もらった方がいいのでしょうか？
引越しとかで変えるわけじゃないからなんか気まずいですよね...

[349. 匿名]

>>347
そうですよね...私もずっとずっと調べたり勉強してきたのでグレーじゃないことはわかってるのですが。地域性？なのかな
実はこの辺で発達外来が一つしかなくて発達といえばみんなそこに行くんです。一極集中みたいな
それってなんか弊害ないかなとか思わなくもないのですが、それはおいといて。（もし病院変えるなら遠いけど都会の実家近くを考えてる）
年明けに療育手帳の申請に児相に行って検査してDQ47とかだったんですが申請保留という結果になって手帳とれませんでした。たぶん親の聞き取りで引っかかったのかなと思って。こだわりない癇癪ない多動ないって応えてたら、困ってないと判断されちゃったのかなとまたモヤモヤする結果に。コミュニケーションとれなくて困ってると話したのですが。
地域の財源が少ないからのかな。特児なら取れるかもしれないから申請してみてといわれて今回発達外来で診断書お願いしてきたのですが、診断でないとかもし言われたらと考えると苦しくて

[350. 匿名]

>>347
ちなみに言葉では答えられないけど物の名称は指差しでなら答えられてました。
最初に「今日は誰と来たの？」は指差しでも無理でした

[351. 匿名]

GWだからトイトレにチャレンジしてる
昨日は漏らすだけで終わった
すっぽんぽんが1番効率良さそう
パンツだとオムツと変わらずにしてしまう

[352. 匿名]

>>351
うちもやってるよw
オムツ履かせないで（というか自分で脱ぐ）
トイレしたくなったらトイレ連れてく

[353. 匿名]

>>349
うちもこの間療育手帳取得のために検査しました
新しいおもちゃに興味が湧かないタイプなので
ほとんど取り組まずDQ29かな
うちもコミュニケーション取りにくいのと発語がない

でも癇癪なし多動なし（こだわりは多少あるけど生活に困るこだわりはない）
けど重度知的の療育手帳とりますよ
地域は関東です
349のお子さんは目の前の、課題や製作に結構取り組めるタイプなんですかね

地域によるのもモヤモヤしますね
特児の申請も地域で却下率全然違うし
平等にしてほしいと思ってしまう
まぁ所得制限で無理なんですがね、それもモヤモヤ

[354. 匿名]

明日からまた連休かぁ…。
昔は連休だと嬉しくて仕方なかったけど、子供が段々と大きくなるにつれて連休が喜べなくなってきた。
学校＆放デイ行ってもらった方が遥かに私の情緒が安定する。
救いなのは天気がいいこと。
人が閑散としてる場所をピックアップして出掛けよ。

[355. 匿名]

地獄だよ

[356. 匿名]

>>355
大丈夫？

[357. 匿名]

>>354
私も人の目が辛かったんですけど、連休で人がいっぱいだと色んな人がいるし、みんな観光に夢中でうちの子が奇声出したりしても目立たないので普段よりいいなと思うようになりました。まぁ、ディズニーランドや人気の観光地などで並ぶことは出来ないので、出掛けるところは限られますが
都会の大きめの公園など、手帳で駐車場代金無料になるからか障害のある人をよく見る気がします
中途半端に人がいるところ（ショッピングモールとか）が1番辛いかなー
皆さん、程々に頑張りましょう(^o^)

[358. 匿名]

どこ行くのかしらんけど、「どこ？、どっち？」って聞きながら散歩というか出かけようと思う。

[359. 匿名]

>>353
そうなんですね！今手帳取得に動いてるんですね。
癇癪多動なしだと困ってないんじゃないかと思われてるんじゃないかと思うときがあって一人で勝手にモヤモヤしてます。
手帳の件もそうだし、この前の診断書依頼したときの受診の際も一番最後に困ってることはなんですか？みたいに聞かれて（なんか意味深だな、困りごとが少ないなら診断まだつけないって言われたらどうしよう）って想像して精神不安定になってます
このときは「コミュニケーションのとりにくさに困ってる」と答えて終わってその後心理士と発達検査にうつりました。
とりあえず結果聞きに行くとき色々こっちからも聞くこと準備していきたいと思います

[360. 匿名]

>>315
315だけど今日も旦那が2人を連れて同じようやルートで水族館に連れて行った。前回の動物園楽しかったみたい。
上の子によると、私と一緒だと悪い子だけど父と一緒だと良い子にしてるらしい。やっぱ母だと甘えるのかな。

[361. 匿名]

>>360
羨ましいな〜。
二人とも連れて行ってくれるのいいね！
せっかくだからあなたは時間を自分の為だけに使えばいいんじゃないかな？

旦那さんが外出の経験積ませてくれれば、あなたと出掛ける時の様子も変わってくるかもしれないし。
その内に家族皆で楽に出かけれるようになるかもしれないね。
友達の子も、私と一緒だとなかなか言う事聞かなかったり歩こうとしないけど、夫と居る時はお利口さんなんだよね。って話してた。甘えてるのかなぁ。って言ってた。

うちは最近出掛ける時に夫が居ると知的ありの子供は夫にベッタリ。
私は楽になるからもう夫に任せてる。

[362. 匿名]

はやく地球が木っ端微塵になりますように

[363. 匿名]

>>23
はじめてこのトピ開いたけどすでに見れない
他のトピでも暴れてるヤバイ日とと思われる

[364. 匿名]

皆さん親の会等入っていますか？

[365. 匿名]

入ってない
ニコニコしてるけど目の奥は笑ってないから怖かった

[366. 匿名]

指示は通るようになってきました
けどやっぱり言葉が響かないんです
まるで聞こえてないかのようなんです
耳が悪いわけじゃありません
喋れないので想像ですが「いやだー！」とか「やりたくない！」って言ってくれた方がまだコミュニケーションとれていて気持ちが違うと思うんです

着替えよう！って何度言っても聞こえてないような右から左にスルーで疲れるししんどいし腹が立ってイライラします。子　寝そべって絵本読んでる子供の尻に思いっきりパンチする想像しました。
実際はしないけど

どうしたらいい？GWだし着替えなんていつでもよくてゆっくりダラダラ過ごしていいの?
朝の歯磨きも1時間後でもいい？
今日旦那いなくてワンオペだし世間は連休だし一日中パジャマで過ごす人だっているよね？
そんな気持ちで過ごしていい？