リウマチになってしまいました。今後が不安です。

[1. 匿名]

はじめまして。今38歳で、去年の夏頃より身体のあちこちが痛くなる→痛くなくなるのを繰り返しており、整形外科を2回受診しましたが、レントゲンは異常なし。痛み止めの飲み薬や注射や湿布が処方されただけでした。リウマチを疑い、今月リウマチ科を受診して、血液検査の結果早期のリウマチと診断されました。今月末に受診して、治療方針が決まります。まだどの薬を使うかも決まっていないのですが、ネットでリウマチの事をたくさん調べては不安になっています。今はリウマチの良い薬もたくさん出ているようですが、高額だし副作用も心配です。仕事が福祉の仕事なので辞めるしかないのかと絶望的になっています。リウマチ治療中の方がいましたら、アドバイスをお願いします。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

介護職ですか？

[4. 匿名]

遺伝が多いと聞く

[5. 匿名]

膠原病系は女性のが多いよね
まだ若いけど書かれている通り早くから薬のんで治療すれば進み具合も抑えられるみたいだから
治療頑張ってください

[6. 匿名]

病院で医師の診断を仰ぐのが一番だよ。

[7. 匿名]

元々緑内障があるしステロイドは使いたくない

[8. 匿名]

治らないもんなの？
まだ若いのに

[9. 匿名]

もし結婚できても子供は絶対に作りたくない。

[10. 匿名]

癌だよ

[11. 匿名]

ストレスもあるって聞いたよ
ネットで調べすぎるのよくないと思う
お大事になさってください

[12. 匿名]

治らない病気だし薬高いのに難病指定されてないのが納得できない

[13. 匿名]

>>8
リウマチってアラフォーが意外にも多い世代なんだよ

[15. 匿名]

>>1
早期なら積極的にバイオや新薬試した方がいいと思う
関節破壊させない事が今後の人生考えても重要
破壊しちゃうとリウマチの活動おさまっても痛くて辛いのよ

[16. 匿名]

一昨日リウマチの血液検査をして、結果待ち
朝起きたら指がこわばっていたり、人差し指の関節が痛い
まだ確定はしてないけど不安
36歳

[17. 匿名]

主です。トピ採用されるとは思わなかったです。びっくりしました。仕事は夜勤有りの医療福施設に勤務です。家族、親戚を含めてリウマチ患者はいません。リウマチは私一人だけです。ガンか心疾患は多いので、私もそればかり気にしていましたが、まさか自分がなるとは思いませんでした。リウマチの他に持病もあるため、もう泣きたいです。

[18. 匿名]

>>14
頭大丈夫？

[19. 匿名]

わたしも身体のあちこち痛む

血液検査で異常がなければ、線維筋痛症かもしれない

[20. 匿名]

>>12
患者数が多くて財政が圧迫されるから、国が指定したくないんだと思う😞

[21. 匿名]

リウマチは膠原病内科でないと診断されなかったりするので、早期で診断されて良かったですね。

私も学生の頃に早期に見つかりました。軽症なのでリマチルという薬と痛い時は痛み止めを飲むって感じでした。でもどこかの関節は痛むので、ずっと痛み止め飲み続けてました。ある時リウマトレックスに変えたらすごく良くなって痛み止めもほぼ飲むことなくなって。結婚を機にリウマトレックスはやめて、薬を一切やめてもう10年経ちますが今のところ平気です。子供はできなかったけど、妊娠出産はリスクだから、子供ができてたらどうなってたのかな？と思うことがあります。

他にも良い薬があるみたいだし、悲観しすぎないでね。ストレスも良くないですからね〜。

[22. 匿名]

>>9
遺伝性の病気では無いよ

[23. 匿名]

お若いのに

[24. 匿名]

身体に負担をかけないこと。関節や体を冷やさないように。ストレッチ。浴槽に浸かる。食事を見直すなど。
まだ治療方針が決まってないのなら、自分でできる範囲で身体を労ってみてはいかがでしょうか？

[25. 匿名]

母が膝が痛くなり整形外科へ通うも年齢のせいとされ、痛み止めと湿布のみ。
鍼灸院へ行ったらリウマチじゃない？と言われ、専門病院を受診したらすぐにリウマチの診断。

ただ勢いが強くて膝の関節が破壊されてしまい、人工膝関節手術を受けて今はほぼ普通に歩けています。

[26. 匿名]

今ちょうど手指の関節が痛い。仕事がらだと思って整形外科に行ってるけど、レントゲンのみで血液検査はしてくれず、更年期世代でもあるから手根管症候群って診断されたけど、リュウマチかも…ってちょい不安になったわ。

[27. 匿名]

私もそんな感じで整形外科に何ヶ所か行ったけど、リウマチ科いかないと検査してくれないのかな

[28. 匿名]

産後に発症することあるよね…

[29. 匿名]

夫が5年くらい前にリウマチになり(当時44歳)、特に足の指が痛んで靴も履けないくらいだったけど、薬が合ったみたいで今は全く痛みがないそう。
趣味のサッカーもまたできるようになって、服薬しながら普通に生活してるよ。
主さんも合う薬が見つかって、痛みのない生活が送れますように。

[30. 匿名]

昔は悲惨だったけど、今は良い薬が出てるよね

[31. 匿名]

>>1
薬とかって保険適用じゃ無いんですか？

[32. 匿名]

>>26
リウマチだと、痛い関節はランダムになるよ。同じところがいつも痛むわけじゃないから、それも一つの判断材料にしてみてね。

[33. 匿名]

>>17
治療薬で痛みから解放されると良いですね
女性に多い病気なのでガルちゃんでもリウマチのトピが時々立っています
貴方と同じ30 代の方がトピ主のコメント欄に
「リウマチの専門病院で働くリウマチケアナースです。なんでも聞いてください。」
参考までに貼りますね

リウマチ治療中の方part2

リウマチ治療中の方part230代半ばで、色々検査した結果関節リウマチで間違いなさそうです。 来週治療の具体的な話になるかと思いますが、痛みはもちろん、薬の副作用や費用、子育てや仕事やコロナなど、不安でいっぱいです。 リウマチ治療中の方、お話しませんか？

[34. 匿名]

>>31
よこ
3割負担でも高い物は高いんだよね…

[35. 匿名]

>>22
え、もろに遺伝でしょ

[36. 匿名]

>>25
お母様は何歳くらいですか？

[37. 匿名]

>>4
リウマチだけど親戚家族に誰もリウマチいないよ

[38. 匿名]

小学生の娘がリウマチです
小児リウマチだから大人のリウマチとは
違うかもしれないけど
長年飲んでた飲み薬は内蔵の数値が悪くなり中止
今は皮下注射の薬を使用しています
主治医の話だと注射の方が効果があるみたいです
悪化して朝歩けない事時期もあったりしたんですが
注射にしてからは痛みはほぼ無く
普通の生活ができてます。
ただ皮下注射高いんですよね
子供だから医療費助成されるけど
注射1本数万するらしいです…

[39. 匿名]

コロナワクチンの副作用にリュウマチもありました、アメリカの調査結果だった？
友達のお母さんもワクチン後にリュウマチになってます

[40. 匿名]

>>2
関節のこわばりは若い頃からなってる女性多いらしいから、どこからリウマチなのか怖いよね。
ちなみにおばあちゃんは毎朝こわばると言って家族が不安になって何度か検査したけど、結局リウマチにならないままでした。

[41. 匿名]

>>27
リウマチ内科で検査してもらったほうがいいよ
指のエコーとる時に技師さんが「リウマチの人って関節部分がブヨブヨしてる人が殆どだけどあなたはブヨブヨじゃないですね」って言われて、結局リウマチじゃなくてシェーグレン由来の関節炎だった。
大きい病院で見たほうがいいよ

[42. 匿名]

>>36
75歳です。

[43. 匿名]

>>38
私も皮下注射自分で打ってる
２ヶ月分処方してもらって他の飲み薬なども合わせて5万ほど支払ってます
高いですよね

[44. 匿名]

>>26
気になるなら血液検査した方がいい。
私も2ヶ月痛くて苦しんだけど、自分で調べてリウマチっぽいから、通ってた内科に血液検査して貰って
結果少し数値出てるからリウマチ科ある病院紹介して貰って、最初出して貰った薬でジワジワ効いて痛みなくなったよ。
本当飲む前は痛いし理由分からないし体動かすのが辛かった。
そんなんでもリウマチの数値は高くなく初期の初期だって。
もうあの苦しみは味わいたくない

[45. 匿名]

彼氏がリウマチかもしれなくて今検査の結果待ちです。
元々肩こりとかひどい人でしたが、股関節から始まり手首、指、足の指と次々痛くなって大変だったそうです。
最初は関節炎と診断されましたがその後も痛みは治まらず熱が出たり、目の渇きや喉の詰まりなどもあって改めて検査しました。
リウマチだった場合薬や治療で日常生活に問題ないくらいまで治るのでしょうか？
とても辛そうで、落ち込んでいる彼をどう励ましてあげたらいいか分からないです…

[46. 匿名]

リウマチ歴10年の46歳です。
30半ば辺りから肩の激痛や手首の腱鞘炎に繰り返し悩まされていましたが、私は母がリウマチであるため整形外科でもすみやかにリウマチ検査をされ、確定診断となりました。
発症から2〜3年が進行が早いそうで、すぐに投薬治療を始めました。
“癌だよ”というコメントもありましたが、抗リウマチ薬は抗がん剤を薄めて？作られているため、私も多少の脱毛や吐き気などの副作用に悩まされることもありますが、その都度医師に伝え、薬の増減などをしながら治療を続けています。幸い、まだ高額な薬は使っていません。
主さんの不安、とてもよくわかります。
私は普段、リウマチのことをあまりネットで調べないようにしています。どうしても不安が募ってしまうので(−−;)調べるとすれば、新しい薬を出された時くらいかな。
主さんもくれぐれもご自愛くださいね。

[47. 匿名]

>>8
新しい治療法や特効薬でもし治ったらノーベル賞ものだと思うけど

[48. 匿名]

>>4
多いってどのくらいの割合なんだろう？

[49. 匿名]

>>17
主さん、ひょっとして頑固ですか？
性格と病って関連性があるって記事を何回か読んだ事があって、リウマチの人って頑固で芯が強いって読んだ事がある。

[50. 匿名]

>>1
早期に判って幸運だったと思いましょう
今月末の受診まで日がありますね、痛みはどうですか？
痛みがあるとつい悲観的になりますので処方された痛み止め使ってなるべく心と身体を休めてくださいね

[51. 匿名]

>>21
私も今症状があり心配で採血してもらいましたが 大丈夫って言われましたが 産婦人科の採血では診断出来ないってこともありますか？ トピスレすみません

[52. 匿名]

>>42
そうなんですね
普通に歩けるようになって手術して良かったですね

私の叔母がお母様と同世代で、変形性膝関節症と診断されて両膝とも人口膝関節手術をしました
今でも杖が手放せず膝の曲がる可動域が狭くて日々の生活に支障が出ています

[53. 匿名]

>>1
>>43
そろそろ妊活始めたいので皮下注射検討してますが実際どのくらい費用がかかりますか？１ヶ月5万くらいですか？😭

[54. 匿名]

>>15
ごめんなさい
スクロールしてたら
マイナスついちゃいました

[55. 匿名]

>>52
望みをかけて手術したのに支障が出るとおつらいですね。

うちは片膝だけなので回復が早かったのかも知れません。
少しでも良くなりますように。

[56. 匿名]

>>1
私も主と同じ感じになったけど、仕事が忙しくて休む暇無かったので、診断書もらって休職して、休職手当受け取りながら、とにかく寝たよ。
そしてそのまま誰にも会わずに仕事辞めて、傷病手当もらいながらひたすら寝た。とにかく毎日寝た。

周りに色々言われてたけど、あの時会社の人からどう思われようが、ある意味「命懸けで休む」を最優先した。今日は大丈夫そう、ちょっと元気だから、頑張ろう、とかしてた時期は結局その数ヶ月あとに悪化したので。

今は元気だよ！そして今も、とにかく人より多めに寝る。それが出来る仕事（フリーランス）も10年かけて準備したよ。
この人生、絶対私は元気に生き抜くんだ！って強い意志を持って、その時は休んだよ。

[57. 匿名]

>>1
会社の人も関節リウマチで朝は手と足が
こわばると言ってた。
でもそんなひどくはないから
毎朝ロキソニン一錠だけで何年も探してる
違う知り合いは２週間に一回の高い薬を飲んでる
早期でわかったなら
それ以上数値が上がらないように定期的に
調べて貰えば安心だよね。

[58. 匿名]

>>51
よこ
何の項目の検査してもらったかにもよるのでは？
CRPとか抗ccp抗体とかリウマチ因子とかmmp3とか赤沈とか
その辺の数値見て診断ついたよ

[59. 匿名]

整形外科にいたとき、薬がきいて、みるみる元気になった人いたよ～!

[60. 匿名]

>>48
リウマチの親戚がいれば5%で遺伝らしい
人口割合としては0.5%

[61. 匿名]

リウマチって何に気を付ければいいって訳じゃないよね？
会社の人なってるけど幸い薬がよく効いて普通の生活できてる。でもずっと強い薬飲まなきゃならないみたい

[62. 匿名]

>>2
知り合いが首のリウマチに悩まされてるみたいでずっと首と頭が痛いんだって。医者には治らないって言われてるみたい。

[63. 匿名]

>>53
横ですが、
高額療養費制度の限度額認定証で多数該当になれば3ヶ月に一回44400円となりますよ、
年間20万くらいかな

[64. 匿名]

>>13
しかも女性に多いって聞いた

[65. 匿名]

>>49
主治医じゃないお医者さんに私がそういう性格だという前提であれこれ話されて、すごい辛くなった

[66. 匿名]

>>58
ただリュウマチの検査を採血でしただけです 用紙とかももらってませんので分かりません‥。 ただリュウマチではないよって言われただけです。

[67. 匿名]

主です。皆様レスありがとうございます。今まで一番痛かったのが去年の秋頃急に左の肩が上がらなくなって、翌日必死の思いで整形外科にかかって、診察結果は四十肩でした。その時は、注射をしてもらって翌日には痛みが引いたのですが、今思うと本当に四十肩ならそんなに早く痛みが引くわけないんですよね。今は、数日前に左膝が突然痛くなり、階段の昇降が大変でしたね。あんまり悲観的にならずに治療頑張りたいと思います。

[68. 匿名]

>>16
案外大丈夫なことも多いよ

[69. 匿名]

>>15
リウマチの診療ガイドラインによると
ファーストチョイスはメトトレキサートでしょ
効果があり安価のため、第一選択になるし
ただ、使用前に腎臓の検索、肺の検査(chest X-ray)が必要
間質性肺炎(IPD)のスクリーニングをしないと使えないので

以上、病院の医療事務より

[70. 匿名]

>>53
注射も種類沢山あるから一括りでは言えないけど

私の場合の医療費
自己注射のアクテムラ2週ごとの注射、2ヶ月分まとめて処方してもらって五万ちょっと(リウマトレックスや湿布なども含む)
高額療養費複数該当で1万少し戻ってくる
ひと月だと診察代合わせて2万2千ほどです

[71. 匿名]

>>51
産婦人科じゃなくて膠原病内科で見てもらった方がいいよ。どの数値で判断されてるかわからないけど、リウマチの診断って複雑だから、ある数値が陰性だからといってリウマチではないとは簡単に言えないと思う。

[72. 匿名]

>>1
アラフォーで、去年発症しました。

主さん、痛かったよね？私は今もトラウマなくらい、膝や肩、手首の関節痛がひどかったよ。
同じように原因不明で、数ヶ月してから治療に進みました。
今は週二日薬内服、病院代月3000位。
痛み炎症はないです。
調べて心配になると思うけど、必ずしも高額治療になるわけではないし、合う治療見つかると思うから悩みすぎないでね。

[73. 匿名]

>>56
いいと思う。
私も家族が大病してから、仕事人間は辞めて一般職でのんびり仕事してるよ。

[74. 匿名]

>>1
医療事務です
リウマチの診断は早ければ早いほど
後遺症が少ないです
PIP間接のこわばりが主症状で
採血ではRA因子、抗CCP抗体陽性や、CRP(自然免疫が関与する炎症マーカー)を見ます

早めに薬物治療を行えば完治はできなくとも
寛回が見込めます

現在のアンカードラッグはメトトレキサートで
ダメならJAK阻害やb- dmardsの追加やスイッチです

以上、医療事務からの情報提供でした

[75. 匿名]

>>1
母親がリウマチだよ
閉経後になったから私も今から怯えてます
最初が肝心だから薬で一気に抑えたら指の変形もなしで母親は元気ですよ

[76. 匿名]

>>66
検査結果の用紙下さいって頼んでみたらどうかな？
あとはやっぱり他の方も言うように膠原病内科で検査してもらうか

[77. 匿名]

>>49
私の知り合いのほんとに素敵な優しいおばさまもそうだった、他人の私もお世話になった。もちろんご家族にも優しくて愛された方。適当なこと言って患者さん傷つけないでほしい

[78. 匿名]

>>47
製薬会社が高額な生物学的製剤で儲けるために完治する薬は積極的に開発しないと思う。

[79. 匿名]

>>8
何だか軽い言葉に聞こえていやだな。主は身体も辛く深刻になやんでるのに。

[80. 匿名]

>>9
追い打ちかけるような嫌な発言だね

[81. 匿名]

>>1
母がプレドニン飲んでる。
リウマチ膠原病科に行ってる。
プレドニンの副作用が酷く出るタイプで
少食なのに、血糖値が下がらない。
今まで糖尿病は無かったのに
インシュリンを1日3回
浮腫もひどくて1日で3キロ変化する。おばあちゃんなのに可哀想

[82. 匿名]

>>9
私が行ってる病院には出産を望むリウマチ患者さんの専門外来があるよ
産婦人科と提携して診てくれるみたい

[83. 匿名]

私も同じ歳で去年から手のこわばりと関節の痛みがあって今週血液検査してきて、来週リウマチかどうかの結果がでます。
父方も母方もリウマチ持ちだから確率は高いなと思ってる。でも今はいい薬があるらしいからあんまり悲観はしてないよ！
眠ると手が動かなくなるから早く薬が欲しいです。

[84. 匿名]

>>13
その頃発症する人が多いと思う。私の母も祖父もその頃らしい。昔保健の教科書に、リウマチ女性が7割だから8割だと書いてあった気がする。
母はある日、四十肩だと思って病院へ行ったらリウマチと診断されて帰ってきました。

[85. 匿名]

>>35
遺伝ではないらしいよ。私の親とその姉妹、祖父もリウマチだけど、リウマチ自体は遺伝ではない。免疫の病気だから、免疫機能が遺伝してんじゃないの。

[86. 匿名]

>>1
主さんは30代ですし若いと先が長いから辛いですよね

[87. 匿名]

温泉の効用にリウマチって書いてある
ほんとかな

[88. 匿名]

>>4
ガンと同じで、遺伝ではないらしいよ。
リウマチは10個以上のなる要素があるらしいけど、その中で遺伝要素は2くらいだそう。

ちなみに私は身内にリウマチ患者0。
それどころか膠原病患者も0。
遠い親戚まで聞いても0でした。

[89. 匿名]

>>9
大丈夫だよ。あなたみたいな性格悪い人は結婚してくれる人いないから

[90. 匿名]

>>49
コメ主さん、ひょっとして低学歴ですか？
性格と学歴って関連性があるって記事を何回か読んだ事があって、低学歴な人って空気も読めないし他人の心に鈍感って読んだ事がある。

[91. 匿名]

>>1
ヘルパーやってるけど、週1にしてあとは事務にした。とんでもなく疲れる

[92. 匿名]

>>67
私の最初とそっくりです
医療費が恐くて１年様子見てついに全身に痛みが出て病院に行った
会社の健康診断がお高いオプションつけてあるから血液検査でほぼ確定してたけど、大きい病院の専門科を受診するために、その診断結果を持って１度整形外科を受診し
紹介状を書いてもらってってやったので、その気になってから1ヶ月かかった
最初は薬の副作用を見るために月２回から３回を1年半続け、やっと合う薬になって今は３ヶ月に１回
注射は高いけど、限度額認定の保険証もらったので３ヶ月に１回の受診で私は8万３千円
メトトは飲み薬で値段はそれほどでもないけど、よく効いた。
でも副作用が出たから注射に切り替え1本１万弱のから始めて今は1本１万３千円のもの
お金はね、毎回薬局で泣きそうになってたけど、だんだん払い慣れて家賃みたいな金額でも普通に払うようになる
遅れてだけど医療給付もあるからなんとかなるし、あとは確定申告ちゃんとできれば大丈夫
痛みで寝れない動けないで気付くと泣いてたけど今は元気だよ！
20年風邪もひかなかったのに感染症はかかりやすくなったので気を付けてる

[93. 匿名]

>>53
横

・なんの自己注射を使うのか
・あなた(か扶養なら旦那さんの)の収入→高額療養費のアイウエオどれに該当するのか
・病院が長期処方してくれるのか
これによるよ。

私はずっとエンブレル50mgを週に一本打ってます。
私が行ってるところは病院が長期処方(3ヶ月分)してくれるから、年だと高額療養費×4回という感じ。

私の場合は大体8万円×4回＝32万。
夫の扶養なんだけど、夫の会社の福利厚生で25000円超えた分は返ってくるから、実際25000円×4回で年に10万です。

[94. 匿名]

>>61
私はコロナが原因です。
急にある日突然片方の手と足に痛みが出て徒歩5分のところ20分かかった。雑誌に両側が基本って書いてあったから最初は腱鞘炎とかいわれて1年ぐらい注射打ってたけど治らず、ネットみあさってたら片側の場合もあると。なので先生が不機嫌になったけど、リウマチか調べて欲しいって言ったらしぶしぶ検査してもらったらリウマチ。それからは何か聞いたら親身に聞いてくれるようになった。シェーグレンかもと言ったらすぐ血液検査。そちらは違ったけど。

[95. 匿名]

39歳だけど、一昨年発症しました。
メトトレキサートはよく効くけど、髪が抜けるので毛量は減った。飲み初めは気持ち悪さがあったけど今はないかな。
生物学的製剤も使ってみたけど感染症にかかりやすくなり最近やめたところ。
私は指より肩にきてて、体力仕事は厳しいですね。元々事務仕事してたけどそれさえもきつくて、毎日仕事やめようかと思ってる。
トピ主さん良いアドバイス出来なくてごめんね。無理するとすぐ悪化するし、体調も崩しやすくなり、正直不安定な毎日です。

[96. 匿名]

>>88
私も身内にいないか調べるかなって思ってたけど、全てを見透かしたかのような主治医が
遺伝は無いよ。身内にいるとリウマチ疑ってちゃんと血液調べるから確定しやすいってだけ
リウマチよく知らない人は何年も鍼灸とか接骨院行っちゃって気付かないんだよね
って言われた。
そうは言われたけど、一応離婚で別れた父の身内まで聞いてみちゃった
結局リウマチも関節痛いとか骨曲がった人も故人に至るまでいなかった

[97. 匿名]

21歳から発症して今47歳。
家族親戚にリウマチ患者はいません。
発症当時美容師だったけど、若いのにリウマチになったのが信じられなくて騙し騙し仕事をし、何かの間違いだろうと病院ジプシーになりその間に悪化し関節の変形が進み、結局仕事を辞めることになった。すごく後悔してます。
今はメソトレキセートとプレドニンとロキソニンで落ち着いてますが、当時の私を殴ってやりたい！

痛みもあるし不安だよね。今はいろんな治療が選べるから早めにお医者さんと相談してね。

[98. 匿名]

最近、手首、肘、肩、足首が痛くてずっと整体通ってたけど、このトピ見ててもしかしてリュウマチなのかも…？と思いました。
もうすでにいくつか持病あって、手術もしないといけないのにもうこれ以上抱えきれない…。
まだ子どもも小さいのに。

[99. 匿名]

>>1
リウマチ歴8年のアラフォーです。

初めの投薬は他の方も書いてる通り、抗リウマチ薬のメトトレキサートになるかと思います。これを週に一度朝夜２錠ずつ位から始め、効き目が無ければ増やす事になるかと思います。
私は現在までメトトレキサートを週に一度朝夜２錠ずつで関節破壊などもなくまあまあ落ち着いています。
と言っても投薬から半年位は薬を服用するとだるくなったりしました。現在でもロキソニンと湿布薬は常備していますし、数ヶ月に1度は激痛で涙が出る日もありますが、普通に働くことはできています。
現在通院は3ヶ月毎で診察代600円、薬代1300円程度なので金銭的負担も少ないです。

今はリウマチという診断のショックでネットなどでいろいろ調べているところと思いますが、この病気も他の病気と同じで個人差がとても大きい病気です。
主さんに合う薬や処方が早く見つかり、心身ともに健やかに過ごせますようお祈り申し上げます。

[100. 匿名]

>>1
膝も激痛でしたか?

[101. 匿名]

>>1
30でリウマチ発覚(症状は20代で出た)して今治療8年目です。
私が住んでる県では妊娠可能年齢の女性にはメトトレキサートは出さない方針だそうで、弱めの妊娠も可能な薬を試してみて、効かなかったのですぐさま生物学的製剤を使いました。
おかげさまで変形もなく寛解を8年保ってます。
発覚当時は独身でしたが、その後理解ある人と結婚して、治療しながら子どもも二人産みました。

発覚当時は痛みがひどく進行が早いタイプのリウマチだったこともあり絶望的になっていました。症状が落ち着くにつれて気分もよくなりました。
今は良い薬もあるので大丈夫ですよ

[102. 匿名]

リウマチって整形外科の血液検査ではわからないのですね…
膠原病専門病院でないと判明しないのですね
検査し直そうかな

[103. 匿名]

>>102
整形でもリウマチ疑って検査してくれたらわかるよ。血液検査の項目が追加になるから、通常の血液検査の項目だとわからない。
私の場合は何ヶ月もあちこち痛いって言ったら、整形外科で調べてくれてすぐわかった

[104. 匿名]

>>1
うちの大正生まれの祖母、40代くらいの時リウマチ発症して大変だったらしいけど祖父（医師）の治療と介助があって治り50代で運転免許とったらしい
90すぎて癌や認知症などを患いながら老衰で旅立ちましたが、良くなったあとに生まれた私としてはリウマチって何？ってくらい普通の老人でした
具体的なこと言えなくて申し訳ないけど、何十年も前に治った人もいるってことであまり悲観なさらないで下さい

[105. 匿名]

>>56
ともすれば、絶望的になる状況の中で、それに飲み込まれまいと強く意識を保たれていたことに頭が下がります

[106. 匿名]

>>17
私はリウマチ歴6年目です。症状が出てから1年以上放っておきました、激痛でも２日もしたら痛みが消えるの繰り返しだったので、バカだから深刻に考えてませんでした。早く治療すれば寛解も夢ではなかったのにね。
今はメトトレキサートを週に8mg飲んでます。最初に飲み始めたときは、みるみる良くなって薬の効果を実感しました。でも今も痛くなる時はあるし、湿布や痛み止めは欠かせないです。

私の会社は11人社員がいますが、うち2人の家族に女性のリウマチ患者がいます。けっこう身近な病気だなと思いました、余談ですが2人とも出産後に発症したそうです。
昔と違って効く薬も何種類もあるし、メトトレキサート３ヶ月分と湿布で4000円もしないしので、頑張って治療していきましょう。

[107. 匿名]

>>100
主です。膝痛かったですね。丁度仕事終わりにだんだん膝が痛くなって、帰る頃には片足引きずって帰りました。3日くらい痛かったですね。湿布と膝のサポーターで仕事乗り切りました。膝の痛みがおさまった翌日にリウマチの診断がおりたので、膝の痛みもリウマチのせいだったと思います。

[108. 匿名]

>>87
温まって気持ち良いけどリウマチで痛い時って温泉なんて怠くて行けないよね
服の脱ぎ着が辛いし、湯船に入るのも体力いるし
私、家のお風呂ですらも辛かった
親から湯治行こう行こうってすすめられたけど頑なに断ってしまったわ

[109. 匿名]

>>45
目の渇きや喉の詰まりは、シェーグレンの可能性もあるね。リウマチと同じ膠原病の一種だよ。

いずれにしても、早く診断されたら適切な治療ができるようになるだろうから、結果を待つしかないですね。関節の変形が起きないように早期治療できれば、ベストですね。

[110. 匿名]

>>108
うちの家族は毎日電気式の足湯器に入っていますよ。
した後は足が軽くなるそうです。

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[111. 匿名]

>>1
私もリウマチ患者です。39才です。
去年の12月に足が動かなくなりました…市立病院で見てもらっても原因不明で病院代だけが嵩んでいきましたが、病院を変えて、6月にようやくリウマチ判定され、薬を服用しています。
免疫が壊されてるのでストレスも多いのかなと思ってます。10年前からバセドウ病にも罹ってるので。


指の関節が痛くて辛いですが、薬のおかげでそれ以外は普段通りに過ごせてます。

主さんと一緒に治療するつもりで頑張ります！
冷えは大敵です！暖かくしてお過ごしくださいね

[112. 匿名]

35歳の時にリウマチになりました。現在38歳です。病棟看護師として働いていますが、オムツ交換や夜勤等色々しんどい時もあります。でも生活や薬代の事もあるので頑張って働いています。痛みで辛い時もありますが、あまり悲観的にならず、なってしまったものは仕方ないと思い日々淡々と過ごしています。
不安な事や辛い事もあると思いますが、考え過ぎるのも病気に良くないので、何事も程々にやっていきましょう。

[113. 匿名]

私は27歳でリウマチを発症しました。
今年36歳です。
最初は手首が痛く、腱鞘炎かと思い受診したものの原意不明。叔母がリウマチを患っていたことを思い出し、リウマチの検査が受けられる病院へ行きリウマチと診断されました。リウマトレックス→生物学的製剤（自己注射）と薬を変えつつ、何年も寛解を保っています。
早期発見で関節も破壊されていなかったため、特にキャリアを寸断することもなく普通に働いて、なんでもできます。
唯一注射代が高い（3割負担で1本1万円くらい）ことが悩みですが、その代金を困らず払えるくらいには働けていますよ。全然大丈夫です。
リウマチを忘れてしまうくらい普通の生活が送れていますので、主さんも心配しすぎずお過ごしください。
早く見つかってよかったですね。

[114. 匿名]

>>1
はじめまして、辛いですよね。
私は３０年以上前に診断され、以前はあまり薬もなかったので、関節も動かなくなったり手術も何度かして、
色んな事も諦めました。
色んな病院に行ったりしましたが、１０年程前に出会った先生が、本当に親身になってくれ
色々な方法を試してくれました。
今やっと落ちついて生活できる様になり
私も福祉系の仕事ですが、パートで復帰しています。
たくさんの薬を飲んでいますが
免疫抑制剤を打っているのが一番効きました。
感染症に気をつけなければいけないですが。
今ははじめの治療でかなり抑えられると
聞きました。
治療費もかかりますが、信頼できる先生から
アドバイスをいただきながら
諦めないでくださいね。
よくなること願ってますね。

[115. 匿名]

>>1
発症してもうすぐ4年、現在は内服でわりとマシになってます
前と違って治療薬の幅が広がってるので、合う薬剤はあるし仕事もできるようになります
ただ合う薬剤が決まって効いてくるまでが結構遅い！
更年期も重なりそこが一番しんどくて地獄を見ました
3ヶ月休職してその後1年仕事量を減らしてました

[116. 匿名]

>>65
いや、本当に「リウマチになりやすい性格」って調べたら出てくる。
私が言った訳じゃない。
認めたくないのも分かるけど。

[117. 匿名]

>>116
最後の一文が余計ですよ

[118. 匿名]

>>13
私も３７歳でリウマチになるまで、リウマチ＝おばあちゃんの病気だと思ってた。
今リウマチ内科と脳外科に通ってるけど、脳外科の方が断然おじいちゃんおばあちゃん多い！

[119. 匿名]

>>81
私もプレドニンの副作用で倦怠感と頭痛が酷くて最低限の家事を何とか頑張っています
ロキソニンが効かずカロナールを処方されたけど効果無し
血糖値も上がりますよね
副作用で糖尿病になるとは思いもしなくて、飲むのが苦痛です

[120. 匿名]

冷えが大敵なんだよね
和漢も効いたはず　関節リウマチ用の薬湯がある銭湯もあるからぜひ

[121. 匿名]

>>49
マイナス多いけどリウマチ気質は昔から言われてるよね。
ただ、当事者が多いここで言うのかって話だろうね。
リウマチの人何人も見てきたけど、あんまりそういう印象はなかったかな…

[122. 匿名]

>>71
詳しくありがとうございます 調べてみます。

[123. 匿名]

>>13
2人目の産後に発症した人がいるわ　過労とかストレスも良くないんだなと

[124. 匿名]

>>122
リウマチの診断について書いてるウェブサイトを添付しとくね。

関節リウマチの診断｜関節リウマチ | 公益財団法人日本リウマチ財団 リウマチ情報センター 一般・患者様向け情報

関節リウマチの診断 のページです｜ リウマチ性疾患、関節リウマチ等正しい知識の普及・啓発を目的に情報を提供しています。

[125. 匿名]

二十二歳でなりました、生きてきた半分リウマチ
手指は人工関節になったけど足指が痛いだけで
他は変形ない
痛くてだるくて辛い時もあるよね
性格のこと色々書いてる人いるけど
この痛みを体験したら理解できると思うよ
みんな歯を食いしばって平気そうな顔して生きてる
死ぬ病気ではないけど強い薬使うから
抵抗力が弱まるからそれだけ気をつけよう

[126. 匿名]

>>49
マイナスの多さが頑固を物語ってるね…
プラス多かったら「素直な人」ってことだもん。

[127. 匿名]

>>126
しつこい

[128. 匿名]

>>116
しつこい

[129. 匿名]

ガルちゃんって最近特に変なコメント多いよね。

情報を知りたいのにおかしな人のせいで過疎るトピがあって残念。

[130. 匿名]

左右の小指の第一関節が痛い。朝方は寝ぼけてるからよく分からないけど全部の指が動かしづらい気がする。
それが『こわばり』なのかな！？半年くらい続いてるけど…

[131. 匿名]

主です。何度もすみません。皆様やはり薬の副作用は辛かったですか?主は病院から処方された薬で副作用は出たことなかったのですが、抗リウマチ薬は副作用も強いようで心配です。

[132. 匿名]

>>131
21にコメントしたものです。

リマチル飲んでた時は痛み止めをずっと飲んでたので、口内炎が常にできてたのが辛かったですね。
リウマトレックス(メトトレキサート)は私は一切副作用は出なかったです。個人差があるようなので、主さんが副作用出ないことを祈ります。

[133. 匿名]

稀に誤診する先生もいるから気をつけてね。
リウマチ って診断するにあたり何項目か当てはまってないと診断出来ないのに勝手にリウマチ ってことにされて免疫抑制剤長期に渡って内服してしまってる人もいる。
血液検査や画像含め医者任せにせず診断に至った経緯を自分でも納得いくまで説明してもらってね。

[134. 匿名]

リウマチじゃないけど私も膠原病。1年くらい関節痛かったり発熱続いたりしたけど今は勝手に治っている。元々血液内科系の病気で通院していたので早めに診断ついたと思うけど、診断つくのが遅かったり自分でも気付いていない人も多いそうですね。詳しい先生も意外と少ないらしくて、私が診てもらっている先生も地域で唯一と言っていいくらいの膠原病の先生らしい。なんかもう気軽に他の地域に引っ越せないなぁと思う

[135. 匿名]

>>119
辛いよね
身体をあたためて
無理しないでね。

[136. 匿名]

>>108
私も数年前関節が痛くて色々なリウマチのブログとか体験談とか読み漁って、湯治で寛解した人の話もあったよ

最初は自分で歩けなくて旦那さんがお姫様抱っこで入れてたのが、湯治が終わる頃には自分の足で歩いて入れるようになったらしい

時間とお金がゆるすなら湯治治療もありかもしれないよ

[137. 匿名]

>>130
リウマチ治療中です。私も最初手のこわばりはそんな感じでした。でも、仕事に行って動いているとだんだん手の動きも良くなっていたので気にしていませんでした。気になるなら、一度検査をされてみたらどうですか？でも、指の第一関節ならリウマチではなく、手の関節症かもしれません。

[138. 匿名]

>>2
だいたいこういうのであてはまらないのが
体重が減るってところ。
それ以外、微熱以外ははほぼ当てはまるんだけど。
痩せたかどうかが結局わかりやすいポイントなのでは？
痩せないもん。何をしても。年々分厚くなってきてるけど健康だけが取り柄。

[139. 匿名]

>>5
女性ホルモンと関係あるのか？
でも閉経しても寛解しないよね。

[140. 匿名]

>>126
自分は頑固な性格じゃない💢とかからマイナス押したとかじゃなく、
「あ、この人は人として終わってるな。病気に苦しむ人たちがいるところで余計苦しめるようなことを言うなんて」のマイナスだと思いますよー。

[141. 匿名]

>>126は馬鹿だからさっさと去ってほしい

このコメに大量にプラスならあなたは馬鹿だから去ってくれるってことでいい？

[142. 匿名]

>>9
母がリウマチだけど私は何ともない
結構患ってる方いるよ

[143. 匿名]

>>131
メトトレキサート(リュウマトレックス)を服用していました。
もともと抗がん剤なので副作用は出やすいとの事でした。
あくまでわたしの場合なんですが
髪のボリュームダウンとベタつき、吐き気と味覚障害、からの食欲不振←これが結構メンタルに辛かったです。醤油や味噌の調味料の味が分からない。何もかもが金属っぽい味がする。お肉や魚が食べ物に思えず見るのも嫌でした。甘いと酸っぱいしかわからない。なのにお腹はすく‥

病気よりも副作用が辛いことを医師に伝えて一時的に断薬しました。幸い症状が軽く、血液検査の数値が正常範囲に戻ったので了承を得られたと思います。副作用は辛かったですがちゃんと効果はありました！

自分は将来寝たきりになってしまうのでは？
副作用とダブルパンチで一生生きていかなくてはならないのか
生物学的製剤での治療では高額な治療費をどう工面していくのか。それで寛解するのだろうか。
落ち込みますよね。
医師によれば最近は2年以内に早期治療すれば重症化も防げるし今までとさほど変わらない生活を送れるのだそうです。仕事だって出来るし、旅行に行く患者さんもいると言ってました。

数ヶ月前まで痛みで出来なかったことが今はできる事が増えました！まあ、完全ではないんですけど、希望を持って治療頑張りましょう☺︎

[144. 匿名]

>>1
母がちょうど主の年齢くらいんときに発症したよ
長年医者の言うとおりに薬を飲み続けても全くよくならなかった
そればかりか年を重ねるごとに弱っていった

ちょうど知り合いに自然療法にくわしいひとがいて、食事療法（添加物や農薬入りのものはいっさいやめて）で体温める食材（しょうが、ラッキョウ、ねぎ類、甘酒、にんにく、発酵食品全般ほか）を毎日食べて毎日エプソムソルトのお風呂に入って自然と治っていったよ
痛み止めも一切飲んでいない

最後に大事なこと言うね
免疫を上げる事
これが一番重要
なぜならばリウマチはストレスとかいろいろな理由で免疫力が落ちてなる病気だから

母の場合は薬飲んでいるときのほうが具合悪そうだった
たぶん副作用で

よかったら参考にしてみて！
薬に頼らず食事変えたら必ず治るからあんまり心配しないで！

[145. 匿名]

>>49
私リウマチじゃないけど頑固です

[146. 匿名]

>>37
じゃああなたから始まるって事じゃん

[147. 匿名]

28歳でリウマチ発症しました。そのあとシェーグレン症候群も発症。
私の場合は親戚にリウマチも膠原病もいません。
個人的にはこの病気の辛いところは薬の副作用と身体の痛みかな。痛みは「今日痛くなるかも？」と予測できないし、朝は平気でも夕方から激しい痛みに襲われることもあります。痛みは全身に現れ、ひどいときは髪の毛をしばることもペットボトルのキャップも開けられません。「こんなこともできないなんて…。」と自分を惨めに思い、泣いたこともいっぱいあります。
今は薬もたくさんあるので、早ければ変形も防ぐことができます。主さんやリウマチ患者さんが穏やかな毎日を過ごせますように。

[148. 匿名]

>>1
最初ならメトトレキサートじゃないかな。血液検査の数値にもよるけど、最初から高額な注射だと治療費用が負担になる

[149. 匿名]

>>15
早期発見なら新薬やバイオじゃなく保険適用の薬だと思います。
新薬は治験になるので誰でもできるわけじゃないよ。

[150. 匿名]

>>144
私はリウマチ患者ですが、リウマチは寛解はあっても完治しない病気です。

[151. 匿名]

>>2

私は症状が一致だけどSLE

免疫系ってパーキーソン、成人スチル沢山病名があるからこわばりあって、関節痛くて、倦怠感がある他に不調ある疑いある場合は難病詳しい医師に2次診断してもらってもいいと思います。

リウマチ科の先生でも難病までは診断できない方や知らない方が殆どです。

私は合計3.4箇所で検査しましたがそれぞれ診断名が変わったので。高額な治療や治療方法によっては
生活クオリティーや体の負担も変わります。

あと軽度だと痩せたりしないです

[152. 匿名]

>>104
なんか運転が怖くなっちゃってペーパードライバー化してるアラフィフです

５０代で免許ってほんとに凄いと思うんだけど、免許取得後は運転もなさってたんですか？

[153. 匿名]

>>144
リウマチは免疫が暴走して関節を攻撃してしまう病気ですよ

[154. 匿名]

>>17
早期でわかってよかったですね。
今はいいお薬も出ているので悲観しないで。
私は大好きだった伯母がリウマチだったので気になってレスしました。
主さんもどうかご自愛ください。

[155. 匿名]

>>144
そんなんで治るなら何万人といるリウマチ患者がみんな居なくなるわw

[156. 匿名]

回帰性リウマチの方いらっしゃいますか？
妊娠した為しばらく薬を止めていたのですが、流産後また症状が出たので病院に行くと、
レイノー現象が出てる。
何か別の膠原病の併発の可能性もある。
と不安な事を言われました。
回帰性リウマチからリウマチへの移行も多いとも言われましたが、実際移行された方いらっしゃいますか？
まだ詳しい検査結果がでていなくて不安です。。

[157. 匿名]

>>102
整形の先生が診断出来ないことはないけど最新のリウマチ 治療をどこまで勉強してるのかにもよるので出来れば大きな病院の膠原病内科にかかったり膠原病専門のクリニックにかかる方が安心かもね。

[158. 匿名]

>>4
遺伝するというエビデンスはないみたい
ただ私の行った病院（リウマチ専門医）の先生は「エビデンスはないけど、患者さん見てると母親かおばあさんがリウマチの人は結構いるんだよね」とは言ってた
病気が遺伝するというより、なりやすい体質とかが受け継がれるってことなのかなと思った

[159. 匿名]

>>63
なるほどー。結構かかりますよね。。参考になりました。ありがとうございます。

[160. 匿名]

>>70
なるほどー。やっぱり年間約20万くらいみてたら良さそうですね…！仕事しながらじゃないと厳しいなぁ。ありがとうございます。

[161. 匿名]

>>93

収入で結構変わってきそうですね。とても参考になりました。ありがとうございます。

[162. 匿名]

>>144
免疫をコントロールする必要がある病気なのに、このコメントは良くない

[163. 匿名]

膝がジワジワ激痛で体重かけると更に痛むのですがこれもリウマチの可能性高いかな

[164. 匿名]

>>152
ヨコです（リウマチから離れた話題です）
昔はいまよりもたやすく各種免許がとれたようです。私のおばあさんも何でも運転できる免許だったけど。たいがいの免許って最初はゆるい。

[165. 匿名]

>>162
こういうのは一般的じゃないよね。医者に行くとか西洋の薬のむタイプの話をしたいのにね。野菜食べてニコニコしてたら治る系の人……

[166. 匿名]

>>56
自分を守っていれば良い方に進めるね

[167. 匿名]

>>92
お仕事続けてますか？

[168. 匿名]

>>152
私が見た限りではしてなかったです。目と足があまり良くなくて…あとから脳腫瘍で視界が狭まってたことがわかり、それで手術も受けてました。
母たちから「田舎で孫もいる人が教習所行って、高級車乗り回してるの今思うとカッコよかったわ〜」と聞きました

[169. 匿名]

わー！タイムリー！私も、１年程前から指や手首などに痛みが出て整形に行って、血液検査もしたけどリウマチ患者ほど数値が高くないので腱鞘炎かな？って事で塗り薬をもらって様子見（１年ほど）…。　　　　　　

でも良くならずに肘まで痛みが出るようになってリウマチ科に紹介状を書いてもらって血液検査でリウマチ判明しました。アザルフィジンという薬を飲んでたら薬疹で全身に発疹とかぶれが…😭薬疹を治す為にリウマチの薬は中断してたら今度は外耳炎になりました😱（花粉症で耳が痒くて綿棒で耳掃除してたらなっちゃいました）右耳が耳垂れと閉鎖感で全く聞こえない😢

[170. 匿名]

>>1
かなり大変だよ。4年前に発症しましました。
人生終わったと感じても過言ではないです。
症状は人によるけど、できていたことが普通にできません。
子供は諦めた方がよいです。遺伝するというか体質遺伝するから。

[171. 匿名]

>>82
遺伝する可能性が高いのに、出産したい人の気持ちが本当にわからない。
自分と同じ苦しみを子供にもあわせたいと思えない。
それくらい辛い病気。

[172. 匿名]

>>17
私もいないと思ったら、父方の母の兄弟が数人若い時に亡くなってた。
膠原病のsleとリウマチ。
亡くなる前は寝たきりで常に体調悪かったと。
昔は薬もないから、今より生きられないし、大変な思いしたと思う。

[173. 匿名]

>>144
食事に気をつける事は大事だけど、薬を飲まないと関節破壊するよ。
自然療法は、発症前にするべきだね。

[174. 匿名]

リウマチ歴30年
当時はまだいい薬がなく
関節の変形が進んでしまい手術もしましたが
今もなんとか働けているし生活できています

主さんは早期に分かってよかったと思います
今はいい薬もたくさん出ているので
色んな選択肢があります
必要以上に恐れずにしっかり治療してくださいね

[175. 匿名]

>>21
症状が軽くてラッキーでしたね。
基本ドラッグフリーは、無理だとはっきり主治医に言われました。
何千人に1人くらいの割合で、いるのかもしれないけど。

[176. 匿名]

>>45
あなた優しい人だね。
病気だと離れていく人もいるのに。

[177. 匿名]

26歳に発症し、現在37歳です。
ここみて同世代、同じくらいの病歴の方がけっこういて励みになりました。
26歳から飲み薬→妊活の為、生物製剤に切り替えました。
3歳差の子どもが2人いますが、今のところ健康で元気に育ってますし、免疫力なくなるはずなのですが子どものもらってくる感染症にもかかることが少なく、むしろかかっても軽症で済むことが多いです。
いまは産後そのまま続けてる生物製剤がよく効いているので元気な子どもの遊び相手も仕事も普通にできています！
長く付き合っていく病気ではありますが、自分に合うかかりつけの病院と薬や投薬の感覚などが分かってくると日常を過ごしやすくなると思います！
何十年前かと比べれば治療法も日進月歩で進んでいますよ！

[178. 匿名]

私も手指のこわばり、膝の痛みに数年悩まされ最終的に朝起き上がることもできなくなりました。
整形外科を受診しレントゲン、ＭＲＩもしたけど原因不明
医者はリウマチを疑うも身内にリウマチ患者はいないと伝えるとじゃあ違うかと・・
自分で色々調べてリウマチ専門医で検査したところCRP値もRF値もかなり危ない状態でした。
あと数年で寝たきりになっていたと、なぜ今まで放っておいたのかと叱られました。
メトトレキサートを服用し2年ほどでかなり改善し今では薬も半分量になり、もしかしたら薬も止められるかも、というところまで来ました。今では痛みも全くありません。
副作用も辛かったのですが薬が減ったことでこれもだいぶ楽にもなりました。
とにかく痛みで動けない時はお出かけや旅行もできずもう人生終わってしまったかのように思っていました。

今はいい治療薬がたくさんあるので合うお薬がきっとあると思います。
私も最初ネットで色々調べていた時は治療も治療費もとても不安になっていましたが思っていたほどではありませんでした。

[179. 匿名]

ここ見てても、知り合いを見てても、整形外科って適切な診断はできない医者が多いよね。診断ついてなくて不調な人は膠原病内科のある病院に行ってほしいな。私は親がシェーグレンだったから最初から膠原病内科に行けたけど、知識ないと整形外科に行っちゃうよね…

[180. 匿名]

>>158
白血球の中にhla-dr4という遺伝子がある人がリウマチになりやすいとのことで、遺伝病ではないけど、遺伝してしまう可能性がある難病ですよね。

[181. 匿名]

リウマトレックスだけで寛解しているコメントみると落ち込むわ。
私はリウマトレックスだけでは、症状おさまらず、生物学的製剤使ってやっと日常生活送れるになったけど、膝や足が痛くて歩けない日もあるから。
社会的に大した病気ではないと思われてしまう原因が、そういうコメントを簡単に発してしまう人がいるからだと思う。
実際は病気だけでなく薬の副作用にも悩まされて体調悪くて、大変な思いをしている人が沢山いるはずだから。

[182. 匿名]

>>181
ひねくれすぎだよ。リウマトレックスでよくなる人もいるのは事実で、それを隠せというの？今不安に思っているトピ主にその事実を知らせないのが良いとでも？

どんな病気でも、薬が合う合わない、良くなる良くならないはあるよ。リウマチだけじゃない。

[183. 匿名]

>>131
メトトレキサートは吐き気と脱毛。
生物学的製剤使ったら、咽頭炎とか膣炎とか普段かからないものにたくさんなり、注射部位反応も起きたのでやめた。
でも、主治医は使えるなら生物学的製剤使った方が良いよって感じ。

[184. 匿名]

>>167
続けてます。
病院も行っていなくて１番ひどかった頃に誰にも言えず耐えて仕事していたので、薬が効いてきた今は何てこともありません
もう会社には病気を伝えてありますが、ちょっとアレな上司なのでたまにある力仕事も任されます
手首、膝、足首あらゆる関節用のサポーター買いそろえて、ロキソニン増量して挑んでます
趣味にもお金使いたいし医療費も稼がなくてはならないのでむしろ前より頑張ってます
ただ、私生活は家に帰ったらぐったりで以前のようには行かず、階段は辛いので１階の部屋に引っ越しました

[185. 匿名]

>>178
膝の痛みとはどのあたりがどのような痛みでしたか?
私も膝のお皿の上下が激痛なのですがリウマチなのかな。。。
数年治らずです

[186. 匿名]

リウマチってリハビリで多少良くなりますか?

[187. 匿名]

>>1
介護は手の負担が大きいから仕事考えてみたほうがいいのではないかな？
主治医に仕事相談したら介護系はぐっと力入れるからよくないって言われましたよ。
30代だから他を検討してみたらどうでしょうか。
退職してこれから仕事かえていこうとしています。

[188. 匿名]

>>25
手術をしてから歩けるようになるまでどのくらいかかりますか？

[189. 匿名]

>>182
リウマチになった人は多少なりとも辛さが少しはわかるからよいけど、世の中の人たちのリウマチに対する理解て本当にないに等しいと思う。
外見だけじゃわからないから、仮病とか元気だと思われるし。
そういうのもあってヘルプマークが普及し始めたけど本当によかったと思う。　
どれくらいの人が軽症かわからないけど、たいした病気ではないと伝えるのも酷だよね。
祖母がリウマチだから、確実に遺伝したけど、そのせいでccp抗体がかなり高値で予後不良。
軽症の人達がうらやましく思うのはしょうがないと思うよ。

[190. 匿名]

>>89
むしろまともな人じゃない？
難病は負の遺産だし。
遺伝するかもしれない病気なのに、子孫を残そうと思う方が、自己中心的だよね。

[191. 匿名]

>>189
全然病気を知らない人で大した病気じゃないと言ってくる人が問題な訳でね。あなたの言ってることはすごく理解できる。軽症の人はラッキーであることは間違いないけど、軽症の人が発言するから重症の人が大したことないって思われるから発言するな、はおかしい。その情報だって役立つ人はいるから。

[192. 匿名]

主です。もうレスをする気はなかったのですが、リウマチのため腫れていた左手の第２関節から第3関節にかけて急に細くなったという感じがしました。これもリウマチのせいなのでしょうか?先生に聞けば良いかもしれないのですが、不安のためレスしてしまいました。

[193. 匿名]

>>109
ありがとうございます。今日整形外科の結果ではリウマチの数値は低いとのことでした。ただその後眼科に行ったら症状的に膠原病の疑いがあるということで、大学病院に紹介状を書いてもらうことになりました。
整形外科の結果だけでは様子見だったので良かったのかな、と思ってます。
診察してもらうところによって違う結果になるとは怖いですね。

[194. 匿名]

>>193
大学病院の膠原病内科を紹介されたのなら安心ですね。体が辛いのに何も診断されない状態が続くのはきついと思います。適切な治療が進みますように。

[195. 匿名]

>>9も>>190も、そう思ってて自分はそれを選択するならまともかもね。
わざわざここで書くあたり、性格も頭も悪いよ。
そういう性格や頭の悪さも遺伝してしまったのなら、あなたの親達も産むべきではなかったね。

[196. 匿名]

>>195
そう思ってて、「黙って」自分はそれを選択するならまともかもね。
です。

わざわざ悩む人たちや病気がある人のところで言うのが問題。
そういう遺伝子残しちゃってる親にも「性格や頭の悪さ遺伝してるよ！私を産むべきじゃなかったよ。自己中だよ」とぜひ言ってあげましょう

[197. 匿名]

>>192
どうだろ…
私の場合、リウマチの典型的な症状以外を医者に質問しても、それはリウマチとは関係ないですねーって言われるだけでした。
膠原病の名医みたいな人に診てもらったら違うのかも。

[198. 匿名]

リウマチ歴5年のアラフォーです。
毎年寒くなると関節が痛くて仕事するのも辛くてこの先どうなるのかなと不安でしたが、
昨年の夏に胃が痛くなり、胃カメラ検査を受けました。
ピロリ菌がいて萎縮性胃炎が進んでる状態だったのでピロリ菌を除菌してもらいました。
そしたらその後体調が良くなり(倦怠感や頭痛が減った)、
秋冬が来るとまた痛くなると憂鬱でしたが今年の冬は一度もリウマチの痛みが出なかったです！
ピロリ菌が原因なのか何なのかわからないですけど、私の場合はピロリ菌を除菌したら劇的に痛みがなくなったので、ピロリ菌がいる方は除菌をおすすめします。
ピロリ菌は胃ガンの原因にもなるのでいない方がいいと思います。

[199. 匿名]

>>144
やっぱりそうなんだ。。免疫が落ちてるのに更に薬で落とすって理屈としておかしいよね
薬の助けももちろんあるけど、食事療法もしてみる。情報ありがとう！

[200. 匿名]

>>1
休めるときは休む(無理をすると体に出る)

砂糖など甘いものを食べると痛みに繋がるから、少しならいいけどなるべく摂らないほうがいいよ(何度もバレンタインでチョコ食べて痛み増した)
お大事にね

[201. 匿名]

>>199
横ですが。免疫が落ちてるというよりも暴走してるのほうが正解かと思います。自分の免疫細胞が暴走して自分を攻撃してしまって炎症が起きているのがリウマチ。自己免疫疾患と言われますよね。なので免疫抑制が効くんですよ。

[202. 匿名]

>>201
うん、西洋医学と東洋医学の違いだからどっちも正解だよ
理屈としておかしいって言ったのは、東洋医学は冷えは万病のもと、冷えて免疫が落ちて未病→病気になるって考えだから

[203. 匿名]

>>162
免疫（のバランスを司る制御性T細胞）を強くするという意味だとしたら、どうでしょうか？

[204. 匿名]

>>189

ccp抗体がかなり高値で予後不良

って書いてあるけど、私もccp抗体300代で超高値
ちなみに親も親戚にもリウマチや膠原病の人は一人もいません
アザルフィジンという免疫調整薬で寛解しています
リウマチだと弱い薬に分類されていると思う
数値だけじゃわからないと思う
Xにもccp抗体高値でも寛解の人たくさんいますよ
だからあまり不安にならないで
予後不良ってネットで見て私も凄く不安だった
でも症状と数値はハッキリ比例するわけじゃないみたい
大学病院の本も出している教授の先生に、この薬で効いてくれたなら
これからどんどん強い薬にする必要はないねと断言されました
だから希望持ってくださいね