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1. 匿名 2015/08/17(月) 23:39:22
タイトル通り、
持病を抱えつつ日常生活や将来に不安を抱えてる方、
またはうまく持病と付き合ってる方など、、
色々語り合いませんか?
主は、膠原病を煩い5年。
一度も寛解にならず、16年勤めた会社を退社することになりそうです。
正直、将来に不安を抱えていますが、自分のできる範囲で無理しないことを今は目標にしています。
皆さんが不安が少しでも和らいだり、
情報を共有できる場となりますように(^_^)+154
-3
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2. 匿名 2015/08/17(月) 23:40:55
+36
-2
-
3. 匿名 2015/08/17(月) 23:41:05
難病の手続きが良くわからない。医師に聞いたほうがいい?+104
-4
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4. 匿名 2015/08/17(月) 23:41:23
喘息持ちです+95
-2
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5. 匿名 2015/08/17(月) 23:41:55
私は幼少期の川崎病の後遺症で心臓に瘤があります。
今は薬を飲んで、定期検診をしている状態です。同じような方いらっしゃいませんか?+61
-4
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6. 匿名 2015/08/17(月) 23:42:04
旦那の癲癇
+5
-27
-
7. 匿名 2015/08/17(月) 23:42:23
+8
-42
-
8. 匿名 2015/08/17(月) 23:43:33
バセドウ病です(´・_・`)
+131
-4
-
9. 匿名 2015/08/17(月) 23:44:03
肛門が痒くて不安・・・+42
-33
-
10. 匿名 2015/08/17(月) 23:44:47
パニック障害
私の場合 湿気が多い日に発作が起きやすいから
今日みたいな雨の日は、本当辛い。+209
-7
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11. 匿名 2015/08/17(月) 23:44:54
エンディングノートを書くべきか迷っています
書いたら負けを認める感じもするし!+49
-8
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12. 匿名 2015/08/17(月) 23:45:13
持病って言って良いのか分からないけど、慢性的な便秘+15
-37
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13. 匿名 2015/08/17(月) 23:45:15
すみません、持病じゃないんですが
昨日いきなり視界がチカチカして立ってられなくなって、しゃがみ込んでたらそのまま意識飛んで倒れたそうです。
心電図も血液検査も特に問題なし。ただ脈拍が早いらしいので次は念の為心臓のエコーします。
今まで健康だったのが一気に心臓とかの話になってにてビックリしてます(--;)
タイムリープなトピだったので、つい…+129
-10
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14. 匿名 2015/08/17(月) 23:45:32
3さん
どの難病かわかりませんが、私は医者から手続きした方がいいと言われました。
色々な検査や薬でお金が結構かかりました。+72
-3
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15. 匿名 2015/08/17(月) 23:45:38
慢性鼻炎です。+79
-9
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16. 匿名 2015/08/17(月) 23:45:54
間違えた、タイムリーなトピだったので、つい… です(--;)
タイムリープ…+62
-11
-
17. 匿名 2015/08/17(月) 23:46:47
3さん
私も難病疾患持ちです。
先生から説明があり、診断書を書いてもらいました。
その後、保健所で手続きしました。
確か住民票や課税証明書など必要な書類があったはずです。
年一回、更新しなければなりません。
各自治体で違ってくるかもしれませんが、一度聞いてみるといいかもしれません。+73
-5
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18. 匿名 2015/08/17(月) 23:46:49
難病指定されている疾患があります。
命に関わる病気ではないし、今のところは進行がゆるやかで軽度だけど、いずれ悪化するのではと不安です。+88
-2
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19. 匿名 2015/08/17(月) 23:47:25
アレルギー持ちです
お酒一口飲むだけで、吐きます。
匂いだけでも、気分悪くなります。+48
-15
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20. 匿名 2015/08/17(月) 23:47:33
13さん
間違ってマイナスを押してしまいました、すみません。+18
-10
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21. 匿名 2015/08/17(月) 23:47:50
ひどい逆流性食道炎で、潰瘍ができることもよくあります。ガンのリスクも高いようで不安です。
毎年の胃カメラはかかせません。胸焼けと無縁の日々に戻りたい~+84
-3
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22. 匿名 2015/08/17(月) 23:49:05
緑内障
完治することはなく、進行すると失明と言われてます
ただただ現状維持が目標
自覚症状なく、人間ドッグで見つかりました+100
-4
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23. 匿名 2015/08/17(月) 23:49:20
統失です。
今は投薬でコントロールしているだけの話。
将来なんて闇です。+99
-17
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24. 匿名 2015/08/17(月) 23:49:42
痔+28
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25. 匿名 2015/08/17(月) 23:49:57
不安神経症です
漢方に詳しい先生のところに通っていて、西洋のお薬ではなく漢方でなんとかやってもらっていますが、四種類も飲んでいるので平気なのかなぁと思っています(^^;+100
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26. 匿名 2015/08/17(月) 23:51:22
喘息持ちです。季節の変わり目が怖い。+60
-3
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27. 匿名 2015/08/17(月) 23:51:29
喘息とその他アレルギー持ちです。
冬に出産予定ですが、とても不安。+48
-3
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28. 匿名 2015/08/17(月) 23:51:32
3です ありがとうございます
担当医から「手続きしましたか?」と聞かれたのですが。
その時はまだ心がパニックで。子供もいるのにどうしようとか思うばかりだったんです。
改めて担当医に聞いてみますね。+39
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29. 匿名 2015/08/17(月) 23:54:06
経過観察ですが、、
子宮けいがんです。+83
-7
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30. 匿名 2015/08/17(月) 23:54:57
10年以上不眠症で薬が欠かせません。自律神経系で体調不良の波があり鬱、パニック症候群、レストレッグス症候群など。飽きた+107
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31. 匿名 2015/08/17(月) 23:55:02
未破裂脳動脈瘤があります。
医師から手術できなくはないが、手術しても破裂を防ぎきれない形だし手術の後遺症で麻痺や高次脳機能障害が出る可能性が高めだと言われ、定期健診のみで様子を見ています。
頭痛がするたび、破裂したかな、と気になりますが、後遺症を考えると手術に踏み切れず、今後長い人生、どうしていくか考えています。
パニック障害も子宮内膜症も重度の慢性胃炎もあり、通院が多くて困る時があります。+106
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32. 匿名 2015/08/17(月) 23:58:21
アナフィラキシーを起こす食物アレルギーをいくつか持っています。
ショックにはならないけど、というレベルなら山ほど…
今は食べられている物も食べられなくなるんだろうな…とか認知症になったら、シヌレベルのアレルギーの物も分からなくなって、手を出しちゃうのかな…と心配…+66
-3
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33. 匿名 2015/08/17(月) 23:59:07
22さん
私も緑内障歴10年のものです。
とりあえず目薬で落ち着かせてますが、
いつ進行するか、失明しないか、不安しかありません。
医療の進歩を期待して頑張りましょうね!+73
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34. 匿名 2015/08/18(火) 00:00:53
ネフローゼです。
ステロイドの副作用で大変だった時期もありました。ムーンフェイスも嫌でした。
+71
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35. 匿名 2015/08/18(火) 00:01:09
マイナスつける意味は?
持病って本当にデリケートな問題ですよ。
みんな不安なんです。
トピ主が情報交換の場にって書いてるじゃないですか。
様々な病状を理解出来ない人は出て行ってください。+205
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36. 匿名 2015/08/18(火) 00:03:30
私も膠原病です。
最近、血液検査を受けたら抗核抗体が1280倍!ヤバイσ^_^;
とにかく紫外線が大敵なので、この時期はほぼ引きこもりです。本当は、海や山のレジャー大好きなのに、うっかり紫外線にあたると体調が悪くなるのが辛いです。
+103
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37. 匿名 2015/08/18(火) 00:03:54
過敏性腸症候群です。
なったことある人じゃなきゃわからないかもだけど、これも辛いんだよ〜。+154
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38. 匿名 2015/08/18(火) 00:04:02
1型糖尿病
難病じゃないけど、一生インスリン注射
注射じゃないインスリが出来るといいな+115
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39. 匿名 2015/08/18(火) 00:04:21
9さん
それ、痔じゃないかな?
痒みは痔じゃないと勘違いしてる人いるけど、痔の痒みだと思います。早めにお薬塗ってください!
+29
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40. 匿名 2015/08/18(火) 00:04:22
椎間板ヘルニア。
股関節唇損傷。
とにかく日々痛みとの戦い。薬漬けの日々。
看護師だから一日中立ちっぱなし。
このまま体がフリーズして仕事中に動けなくなったらどうしよう?日々悪化に怯えてます。
薬を飲まなくてもイイ健康な体になりたい!+68
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41. 匿名 2015/08/18(火) 00:05:36
バセドウ病です
治療し始めた頃は体調が不安定だったので
身近な人にだけ言いましたが
私のほうが大変なのにって反応が多くて引きました
同情買うためでなく義理を欠くと思われるのが嫌だったんですが
人付き合いのバロメーターになったので良かったかなと
+125
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42. 匿名 2015/08/18(火) 00:05:45
子宮筋腫。
手術しましたが、再発や子供産めるか不安です。+71
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43. 匿名 2015/08/18(火) 00:05:53
膠原病です。
毎日、薬を飲みながら仕事もがんばっています。ただ将来は不安です。結婚できるのかとか子供産めるのかなとか+66
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44. 匿名 2015/08/18(火) 00:07:20
ブラック企業で働いていて、頸肩腕障害という過労性疾患になり辞めさせられました。10年経った今も完治せず、治療中です。また、治療が長期化したことによりパニック障害も併発してしまいました。
付き合っていた彼も最初は親身になってくれていましたが、長期化とパニック障害併発で受け止めきれなくなったようで、別れを切り出されました。もう結婚、出産も諦めてるアラサーです。+78
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45. 匿名 2015/08/18(火) 00:13:03
うつとパニック症、不安神経症。もう10年以上で最近前より軽くなったけれど、すぐまた寝込むかも‥と思うと家事までしか頑張れない。仕事に出たら迷惑かけるかな、とか遊びにも行かれなくて地味に過ごしている。+120
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46. 匿名 2015/08/18(火) 00:14:13
アレルギー持ちです
お酒一口飲むだけで、吐きます。
匂いだけでも、気分悪くなります。+7
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47. 匿名 2015/08/18(火) 00:16:12
一度聞いただけじゃ覚えられない、聞いたこともない病名。+5
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48. 匿名 2015/08/18(火) 00:17:23
33さん
22です
同じ病気の方からのコメント、うれしいです
今見えていることに感謝して、ポジティブに過ごしたいです。+19
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49. 匿名 2015/08/18(火) 00:18:16
私もバセドウ病です。比較的、症状は重い方です。
必ずではないけど、遺伝的要素が強いらしく、昔、母も私と同じで産後1年で発症して手術しました。
責任を感じて落ち込んでる姿を見るのは辛いです。
治っても、今までみたいな長距離通勤、家事、子育てまでは、、、と言われたので退職します。+57
-4
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50. 匿名 2015/08/18(火) 00:21:03
私も持病があって、この夏はとても暑いからみんな乗り切ってるかな?と何度も似たようなトピ申請をしてました。
トピ主さんありがとうございます!+51
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51. 匿名 2015/08/18(火) 00:24:12
高血圧で薬飲んでます。この先ずっと飲み続けるのも不安だし、長くお風呂も入るのも怖い。+28
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52. 匿名 2015/08/18(火) 00:32:53
パニック障害になってから、自分が自分じゃないみたいでずっと苦しい。
症状は良くなったり悪くなったりの繰り返し。
発作が起きるんじゃないかといつも不安で、仕事にも集中できない。
もう疲れた。
+80
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53. 匿名 2015/08/18(火) 00:33:18
パニック障害です。そのストレスで胃腸が弱って毎日吐き気と下痢との戦いです。一人暮らしで彼氏もおらず、自分で自分を支えなきゃいけないので正社員で働いてますが辛い。仕事中にパニックが起こると思うと予期不安で頭がおかしくなりそうです。+85
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54. 匿名 2015/08/18(火) 00:36:00
みなさんのこと、心から応援しています!!!
病を抱えて過ごす日常の辛さ、肉体面、精神面ともいかばかりかとお察しします。
持病は伏せさせていただきますが、私も頑張ります!!
それだけが言いたくて。+122
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55. 匿名 2015/08/18(火) 00:37:26
膠原病です。
SLEなのであらゆるところに疾患が出ると言われています。
今は普通の生活を送ってますが、透析や骨の壊死など、この先考えると不安です。+53
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56. 匿名 2015/08/18(火) 00:39:21
パニック症辛いですね。今日みたいな雨の日スーパーにいくのが逃げ出したくなる!呼吸苦しいからタオル口に当ててました。帰ってからぐったり。夏は症状強く出る。パートで働くのも出来ない。主婦業だけで必死。軽やかに生きてみたいなあ。+78
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57. 匿名 2015/08/18(火) 00:45:23
私もパニック障害、不安や強迫神経症状も少しあります。
パニック障害は本当に辛いですよね…薬の力を上手にかりています。頓服は早めに飲んだほうが良いようです。
既婚、子供なし。
子供は諦めたほうが良いのかなと考える日々…+58
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58. 匿名 2015/08/18(火) 00:46:08
特定系の内蔵疾患が1つ、自律神経系の〜症が3つで最近珍しいところで変形性脊椎症ってのが加わりました。
ストレスが溜まったり残業が増えると内蔵疾患が暴れて倒れます。入院が長いです。
流石に哀しくなってきて滅入ってきました。
いつ悪化するか、次はどこが壊れるんだろう…という恐怖と諦念感で疲れてきました。+29
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59. 匿名 2015/08/18(火) 00:49:06
パニック症、うつ、不安神経症を免許取った後に発症。怖くて車乗れないまま。免許取ったらパートに出る予定が10年以上伸びている。人混み怖くて子供達をディズニーとか連れて行ってあげられなかったのも悲しい。なんとか子供達は成人したけれど、母親としてやってあげられなかったことばかり。せめて少しでも元気になって心配かけないようにしたいな。+63
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60. 匿名 2015/08/18(火) 00:52:33
橋本病です
みなさんのコメントを読むと初めて聞いた病名ばかり..
無知で申し訳ないです(´;ω;`)
+59
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61. 匿名 2015/08/18(火) 00:52:55
皆さん程重い病気ではないのですが、アレルギーから来る喘息の治療をずっとしています。トピズレの話しかもしれませんが、薬等で症状が治まってる状態しか見ていない人に「病気(喘息)って言うけど元気そうじゃん」と言われてショックを受けたりしませんか?こちらは心配掛けない様に薬でコントロールしてるだけなのに…その人と結婚を前提に付き合うか悩んでいるところです。+51
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62. 匿名 2015/08/18(火) 01:00:24
病気って体が弱るだけじゃなくて精神的にも本当に心細くなるし辛い
癌や難病のように命に関わる病気だと特に…
なのにマイナス付ける人!何なの!
性格悪すぎる
あなたは、病気になった事ないんだよね
人の痛みを感じようとする心も全くないんだよね
可哀そうな人!+92
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63. 匿名 2015/08/18(火) 01:01:53
38さん
私も同じ病気です
病名で誤解されやすい病気だと感じますが、
(実際心無い言葉を言われたりもしましたし)
いつか治る日がくるのを信じてがんばりましょう!
+23
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64. 匿名 2015/08/18(火) 01:03:26
実際に同じ病気になった人にしかわからない辛さがあるから他人に話すと理解してもらえない苦しみから逆に悪化したり…。みんなはじめは優しいのよ理解しようとしてくれたり、でも結局みんな他人事って態度でわかるので他人にも自分にも絶望感しかありません+51
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65. 匿名 2015/08/18(火) 01:05:01
61さん、落ち込まないように元気そうじゃん、と声かけたのかもしれないよ。付き合い深くなれば理解も進むかもしれないし。お互い分かり合えるおつきあいになるといいね。
長い人生、バリバリ健康でいる人の方が少ないから理解し合える関係を作るようにみんな頑張りましょう。病気はあっても優しい女性でいきましょうね。+32
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66. 匿名 2015/08/18(火) 01:10:22
わたしは子宮頸がんの治療をしたばかりです。
抗がん剤、放射線とやって、ここからは再発にびくびくしながらの人生です。
そして一生子供が産めなくなった事も受け入れなくてはなりません。
毎月検査しに病院に行く日までの間が不安で仕方ありません。
親にも悲しい思いばかりさせて申し訳ないです。+74
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67. 匿名 2015/08/18(火) 01:11:38
尋常性乾癬です。発症して約20年以上。一番肌の綺麗な10代後半からひどい皮膚になりました。このせいでパニックも発症。皮膚とパニックが落ち着いた時に結婚して子供も二人いますが、今度は子供に遺伝しないかと心気症で毎日小さな事を気にして不安で生きている状態です。+37
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68. 匿名 2015/08/18(火) 01:12:04
膠原病多いですね。(私もですが)
持病を受け入れられなくて周りに提案されても頑なに拒んだ障害者手帳の取得でしたが、数年前に気持ちの変化があり申請し認定されました。医療費助成のおかげで使いたくても金銭的に無理だった高額な薬の治療も受けられるようになりました。寛解はしそうにないので一生のお付き合いになると思います。もし難病指定されてる病気をお持ちの方は役所の障害福祉課に相談されてみたらどうでしょうか。東京都は比較的手厚い補助が有ります。+54
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69. 匿名 2015/08/18(火) 01:13:38
マイナス魔
お休みのようで…
同じ人だよね~+26
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70. 匿名 2015/08/18(火) 01:17:30
67さん、とりあえずパニック症は子供達に遺伝しなかったよ。もう成人だけど。もし遺伝したとしても経験者がいるから子供達不安減るよ。子育て楽しむの今のうちよ!+34
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71. 匿名 2015/08/18(火) 01:24:47
てんかん
何よりも、てんかん患者の起こした事故や事件での、てんかん患者を見る目が変わって辛い。
薬をきちんと服用して、車の運転も医師からOK出てるけど乗ってない。
一生、死ぬまで薬を飲み続けて、最低でも半年に一度の血液検査をして(10本分だから結構しんどい)どれだけ迷惑をかけないように…と努力をしていても、てんかんって病名は差別を受ける。
薬を一生飲み続けるのも、血液検査も月1になっても構わない。治るのであれば。
てんかんも色々あって、脳波、CT、MRIでも、どこの脳に疾患があるのか分からない場合も多い。頭切れば治るのであれば、切りたい。+81
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72. 匿名 2015/08/18(火) 01:26:43
70さん、温かいお言葉ありがとうございます。パニックや心気症を持った神経質の母親で子供達が可哀想と思うのに子供達のことで毎日、不安でたまらないです。今度、病院へ行ってみようと思ってます。+19
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73. 匿名 2015/08/18(火) 01:38:59
メニエール病
自律神経失調症
難聴
アレルギー性鼻炎
パニック障害
進行を防ぐことはできないのでいつか耳が聞こえなくなるんじゃないか‥と不安な日々。
四六時中飛行機が飛んでるような耳鳴りが酷くて夜も眠れないです。
難病なのに認められず、薬代や病院代も高いのに自費。悲しいです。+58
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74. 匿名 2015/08/18(火) 01:45:22
わたしもパニック障害ありますが、抗不安薬飲むと、30分ほどでおさまります
逆に薬飲めばおさまるから!と思ってますし、うっかり薬を忘れて外出すると、心配で過呼吸になったりします
昔からある軽い抗不安薬ですよ
これで人生変わりました、
持病は治療レベルの低血圧です
同じ方、いるかな、、、+42
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75. 匿名 2015/08/18(火) 01:58:24
過敏性腸症候群、アレルギー性鼻炎、アトピー、喘息が子供の頃からで、大人になってからは線維筋痛症に。
さらに36歳になってから、年齢のせいなのか?頭や顔がホットフラッシュで汗が止まらなくなる様にもなりました。火照るどころではなく、異常に急激に熱くなるんです。4月からすでにクーラーを付け始め、5月にはクーラーと扇風機の両方を使用。今も汗拭きシートは、家でもおでこに常に貼り付けています。36枚入りのが、ほぼ一週間と持ちません。また通う病院が増えるのが嫌で、この症状では通院していない状態です。もし行くとしたら、婦人科なのでしょうか?それすら分からずに悩んでいます。+32
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76. 匿名 2015/08/18(火) 02:18:01
膵臓が異常に弱いです。
発症すると悶絶する痛みで、搬送された時は生死をリアルに彷徨います。理解され辛く、酒飲み過ぎたんだろ?いつよくなるの?おじさんがなる病気だよ、みたいな言葉に傷つきました。
20半ばで発症、良くならないし、酒飲まないし、致死率高いんだけどな〜と心で泣いてます。癌化が怖いです。
チュートリアル福田さんが急性で倒れて以来おじいちゃんとか言われてますが、ほんと食餌療法でしょうがないんだよ…。+45
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77. 匿名 2015/08/18(火) 02:42:16
病院で治療レベルの便秘です
下剤飲まないと出ない
便秘って、病気とあまり認識されてないのが悲しい(´;ω;`)
日本経済新聞で医師が「便秘は立派な病気」ってコメントしてるんですよ
それと不安障害
でもこっちはソラナックスとドグマチールを飲めば平気なので
あまり大したこととは感じてない
ただ人混み&公共交通機関がダメ
便秘のほうが深刻+41
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78. 匿名 2015/08/18(火) 02:50:51
肺に穴が空きやすい、肺気胸は本来男性がなりやすいらしいです。
いつ破れるかドキドキします。+22
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79. 匿名 2015/08/18(火) 03:23:19
腎臓結石
中央付近に1センチ近くのがあっていつ排出されるかビクビクしながら過ごしてる。
絶対激痛だし・・・
過去に2個程排出した時の痛みったら 泣
+22
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80. 匿名 2015/08/18(火) 03:28:41
パニック障害、うつ病、摂食障害、視神経炎、子宮内膜症を併発中。摂食障害と大量の薬を飲んでることにより、蕁麻疹が出て、ついに肝臓もおかしくなってしまいました。常に熱が出ていて、全身の倦怠感がひどいです。
仕事は今はなんとか休職扱いで手当もいただけていますが、いつ辞めてほしいと言われるかと思うと気が気じゃありません。
気分は落ち込むし、治療は体力的にも金銭的にもきつくて、正直もう限界です。
私よりも大変な人はいっぱいいるんだって頭ではわかってても、もう気持ちがついてこなくて困りました。+44
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81. 匿名 2015/08/18(火) 03:51:24
現在25歳なのですが、副腎不全です。
20歳頃から、うつ病と診断され、回復傾向もなく、だらだらと月日が流れ、突然倒れてしまい救急車で運ばれました、入院中に特殊な精密検査をして去年やっと、難病指定が受けれる副腎不全ということが判明しました。
症状が似ているので、うつ病と誤診されやすいそうです。
それまで5年間ほぼ寝たきりで、体力は落ち過ぎてしまいました。
一生ホルモン剤を投与していかないと生きていけないと言われました。
薬とはうまく付き合っていこうと病気とも向き合っているつもりです。
金銭的に苦しく心にも余裕がなくなってきているので、両親に難病申請を出すと後の結婚に響いてくると反対されていましたが、心に余裕を取り戻すため申請を出そうと思っています。
長文失礼しました。+62
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82. 匿名 2015/08/18(火) 04:01:11
75さん
更年期障害だとしたら婦人科がいいと思いますが、年齢的にまだ早いような気がします。若年性更年期障害というのもありますが。
生理の周期はどうですか?ホットフラッシュ以外にも更年期障害の症状がありますか?ネットなどで調べてみてから婦人科に行ってみてもいいと思いますよ。
ちなみに最近薬局でも、ほてりやのぼせの漢方薬も見かけますよ。+12
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83. 匿名 2015/08/18(火) 04:52:54
双極性障害二型、子宮筋腫、自律神経失調症、非言語性学習障害、社会不安障害、それだけでも日常生活に支障だらけだったのに、1年ぐらい前からアトピーも発症。
グズグズのリンパ液が垂れる赤黒い皮膚と皺々の目元や首。面接でもアトピーだと落ちまくる。人間は見た目なんだ。
アトピー治療の民間療法にお金かけすぎて、貯金も無くなった。
なのに、何ひとつ効かず、痒くて痛くて眠れない。無理に睡眠薬で寝たら悪夢ばかり見る。
なんかもう疲れた。生まれてこのかた、仕事にもろくに就けず、恋人も出来たことがない30代。
冗談抜きに死にたい。死ぬことばかり考えてます。+50
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84. 匿名 2015/08/18(火) 05:49:00
44さん
まだまだアラサーなのだから、諦めないで!!
健康でいても、遅い人は沢山いる時代なのだから大丈夫!
全部を受け止めてくれる相手に出会えるといいですね。
ここで苦しんでいる方全てに、そんな相手が居たら、本当に皆救われる…と思ってしまいます。+22
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85. 匿名 2015/08/18(火) 06:01:47
80です。
病気の種類ごとに小さい病院へかかっていて、視神経炎(視力がなくなる病気)だけは医大にかかっています。
最近になって、どこの病院の先生も、他の病院で処方された薬の飲み合わせや、他の病気との兼ね合いなどは考えてくださっていないということがわかりました。
そういう理由から、医大で視神経炎以外の病気も診てもらえないか、医大の担当の先生へ相談したのですが、長く診てもらっているクリニックがあるなら、わざわざ変える必要はないだろうと、断れてしまいました。そういうものなのでしょうか?
いくつかの病気で通院されてる方は、病院は一ヶ所だけですか?
長くなりすみません。+15
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86. 匿名 2015/08/18(火) 06:41:47
74さん、私もパニック症、うつ傾向、不安障害、低血圧です。夏は上が70台だったり、一年通して100いきません。午前中やることはかどらないです。医師は薬だすより無理しないで、と言っています。血行良くして軽いウォーキングしたら血圧は上がらないけれど楽にはなりました。
78さん、息子が肺気胸6年患って今年手術しましたが、今は手術も簡単に一時間程で終わり入院も5日間位です。ひどいと寝たきりだったのに手術したら元気になったので、参考までに。女性患者さんもいましたよ。疲れると悪化しやすいですよね。夏の疲れゆっくり癒して下さいね。
ここの皆さん、お大事に。良い方向に向かいますように。+20
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87. 匿名 2015/08/18(火) 06:47:34
2年前に突然意識を失い倒れ救急車で運ばれました。入院して検査の結果てんかんでした。
車の運転は禁止になり仕事も辞めることになりました。
薬をずっと飲んでますがたまにめまいがあり怖いです。+33
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88. 匿名 2015/08/18(火) 06:48:47
私も膠原病です。
19年付き合ってます。腎臓も悪くなって、体調が崩れるスパンも短くなり不安が多いです。
病気もそうですが、ステロイドの副作用、どうにかならないもんですかね⁈顔パンパン…
あと、免疫抑制剤で髪がスカスカ(;_;)+37
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89. 匿名 2015/08/18(火) 06:50:13
みなさん、生命保険には入ってる/入れますか?
安い死亡保障とかそういうのには入れそうですが、入院しても給付金が出ないというか、対象外で入れません。お先真っ暗です。さらに、病が病を呼び、不安で仕方ない。+31
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90. 匿名 2015/08/18(火) 06:53:58
吃音。
職場でもプライベートでも上手く話せなくてすごいストレス。
将来が不安過ぎてきえたくなる+23
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91. 匿名 2015/08/18(火) 07:03:09
SLE、ネフローゼ症候群で透析の手前、子宮頸癌、子宮内膜症です。
医療費助成の認定される病気が多くなったのは良いことなのですが、負担額増額が不安で仕方ないです。
持病で仕事につけず、夫の収入のみでギリギリの生活です。年々体調は悪くなり、入退院も増えていく中、数年後には今の倍額…
毎月の病院代、どうしたらいいのか、既に悩んでいます。+32
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92. 匿名 2015/08/18(火) 07:05:21
89さん
医療保険は入っていますが、保障対象外の病気にかかっているため、ほとんど保険の意味はありません。
病気になってから医療保険に新規で加入するのは厳しいですよね。+18
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93. 匿名 2015/08/18(火) 07:53:14
国際結婚をしていて、相手はよりによって医療費が無料なイギリス人。
日本の高額な医療費にただ驚いて、アメリカと同じ道を辿るだろうと懸念してます。悪い部分ばかりじゃないのは分かってますが、それでも高額なお金が発生してしまいますし、自費が続くと破産しそう。私は甲状腺の持病ですが、肩身がすっかり狭いです。+23
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94. 匿名 2015/08/18(火) 08:00:27
私もパニック持ちです。
電車に乗れないというタイプではなく突然、動悸がしたり胸が苦しくなったり呼吸がしづらくなったりします。
発作になったら、パニックでは死なない!大丈夫!と言い聞かせてます。
お薬ももらってお守りみたいに持ち歩いています。薬を飲めば暗示的な部分もありそうですが、治ります。
心療内科にまだ行かれてない人、お薬を持ってるだけでもだいぶん気持ちが違いますよー。+25
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95. 匿名 2015/08/18(火) 08:02:21
93さん
イギリスの医療費は無料と言っても、かなり制約を受けるよね?
自分で医者を好きに選ぼうとすると対象外になるんじゃなかった?
日本の医療費は国際的に見てもかなり安い部類で、財政難の一因にもなってるくらいだけど?+27
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96. 匿名 2015/08/18(火) 08:06:37
5年程前、チョコレート嚢胞で卵巣両方の病巣を切除しました。
卵巣は温存しましたが、再発して再手術となると同じ部位での保険給付は出来ないし。
未婚だし年齢的にも色々諦めた方が良いのだろうな…+14
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97. 匿名 2015/08/18(火) 08:16:30
死ぬ事も出来ない(´×ω×`)+18
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98. 匿名 2015/08/18(火) 08:18:07
諦めないで+15
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99. 匿名 2015/08/18(火) 08:24:31
自己免疫疾患です。一生付き合わなければなりません。ある日突然治ってないかな、と願ってます。妊娠は出来たけど、子供に遺伝してないことを祈る。+29
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100. 匿名 2015/08/18(火) 08:47:42
子宮内膜症とチョコレート嚢胞があります。
癒着が強くて慢性的な痛みが酷いです。
椎間板ヘルニアもあるからどっちが痛いのか分からなかったり。。
偏頭痛とも長い付き合いで、医療費が嵩みます。
友達に言ったら若いのに病院ばっか行ってるよね~(笑)
って言われて以来、家族以外に病気の話はしないことにしました。
他人に笑われるくらいなら元気なふりしてやる、と意地になってまた痛みでへとへとになり…。
地道に付き合ってくしかないですね。+28
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101. 匿名 2015/08/18(火) 08:51:47
10年前から、躁うつ病。
現在はかなり良くなったが、それでも、体調の波がある。
なので、先の予定が立てられない。
パッケージツアーを、直前に違約金を払って解約したことも度々。
友達との約束や、同窓会等のドタキャンもしょっちゅう。
そのため、友達とも疎遠になってしまった。
今では夫と、気が向いたときに、近場に旅行に行く。
3年前、乳がん。
温存手術で行けたが、やはり乳房にメスを入れた心理的な傷は、
まだ癒えない。
進行の遅いタイプなので、経過観察期間は10年。
年数回の検診で、一喜一憂する日々。
再発・転移が何より怖い。
昨年から、喘息。
風邪かと思ったら、喘息。
幸い軽いので、投薬しながら付き合っていくしかない。+37
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102. 匿名 2015/08/18(火) 09:20:21
てんかんです。発作がいつ来るか心配です。
心配なこともちゃんと聞いてくれていろんなことを教えてもらえて、
大丈夫だよ言われているけど
妊娠するのが怖い、、、
やっぱりリスクはあるし。+30
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103. 匿名 2015/08/18(火) 09:22:57
もう10年以上脱毛症に悩まされずっとかつら
人の視線が怖いし、芸能人でヅラと揶揄されてるところを見ると自分も笑われているようで辛い
持病のカミングアウトは勇気がいる
恋愛をはじめるのも怖い。誰か受け入れてくれるのか。
ましてや結婚なんて程遠すぎて…
持病を受け入れてはいるけど、持病がなかったらもっといろんなことができたのに、と思わずにはいられない+37
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104. 匿名 2015/08/18(火) 09:47:00
57です。
44さん、理解してくれる人はいます。
私も付き合った人は理解してくれようとしてくれました。今、主人もそうです。
もちろん、理解してもらうだけでなく、私自身も出来ることを出来る範囲でやるつもるです。
ひとりじゃないよ!+16
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105. 匿名 2015/08/18(火) 10:09:36
社交不安障害、過敏性大腸炎、バセドウ病
他人が自分の近くにいるだけで、緊張して足が震えたりお腹が鳴ったりしてトイレに駆け込みたくなる。恥ずかしくて何処にも行きたくないが、働かないと食べていけないから、期間が決まってる契約社員として働く毎日。社員として何も気にしなくバリバリ働きたいのに、身体が心配で周りに迷惑掛けたくない気持ちで尻込みしてしまう。もちろん理解してくれるパートナーをつくるのが大変でいまだに独身。
一生このままなのかな、、、、+27
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106. 匿名 2015/08/18(火) 10:29:05
83さん、お気持ちすごくわかります。
私も、難病の他いくつか持病あり。
死んだ方が楽になれると何度も思いました。
死にたくなるのは
発病した時の苦しさ
副作用の苦しさ
先が見えない不安
完治しない
孤独(入院する機会多いのですが、孤独感が爆発します)
ここのコメント拝見していて、ご主人がいらっしゃる方が本当に羨ましいです。
側にいてくれる人がいるだけで、どれだけ心が楽になれるか。
でも、他にもたくさんの方が病と向き合っていると知り、気持ち少しだけ楽になりました。
何度もくじけそうになるけど、一緒に頑張りましょう!
+35
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107. 匿名 2015/08/18(火) 11:31:09
難病の血小板減少性紫斑病です。もうかれこれ5年戦ってます。今年28で今付き合ってる彼氏と結婚したいけど相手の親に反対されるのではないかと不安…
難病の方は保健所で申請したほうがよいですよ。私は難病医療券があったので入院した時に高額な医療費をカバーできて助かりました。
難病にまだ認定されてない病気もあると思うのでこういう方たちに税金使って助けて欲しいですね。+27
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108. 匿名 2015/08/18(火) 12:47:43
私は一リットルの涙の
病気です。
原因遺伝子は分かっているのになかなか
治療法が確立されないです。
いつになったら薬が開発されるのかなぁ+34
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109. 匿名 2015/08/18(火) 13:46:56
マイナスの意味…
ホント クズ+34
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110. 匿名 2015/08/18(火) 16:28:47
皆さん、色々抱えながら日々を生きているんですね。偉いです。
私は、メニエール病と橋本病です。一生お付き合いする病気ですが、皆さんも頑張っているので、私もめげずに頑張ります+22
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111. 匿名 2015/08/18(火) 16:44:02
どんな病気でも一瞬で治る魔法の薬があったらな~
みんな健康でいられるのに!+41
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112. 匿名 2015/08/18(火) 17:08:56
マイナス きっと男が押してる+17
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113. 匿名 2015/08/18(火) 17:19:09
双極性障害(躁うつ病)でうつの方がひどいです。
専業主婦で3歳の息子がいます。
子供は一時保育に預けたり、時々義両親に預かってもらってなんとか子育てを乗り切ってます。
死にたいと思ったこともあったけど、やっぱり子供の成長を見て行きたい。子供が高校を卒業するまでは死ねない、と思い死ぬのは思いとどまりました。
心療内科に通い毎日薬は飲んでます。
しんどいので早く病気が治ればいいのになと思います。+26
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114. 匿名 2015/08/18(火) 17:53:55
日本で400人しかいない、血液系の難病です。
風邪をひいて熱が出たら即病院、周りにインフルエンザの人がいたら即病院
なので1年中マスクしなくてはいけません。
幸い今は社会復帰していますが 病気の事は伏せています。
あまり聞いた事のない難病のせいか 理解してもらうのも難しく やはり偏見や傷付く事もあったので、、、
持病で苦しんでいる皆さん
落ち込む事もあるけれど、一緒に前に進んで行きましょうね!
長文 失礼いたしました。
+28
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115. 匿名 2015/08/18(火) 18:42:40
双極性障害です。
一生自分の気分を監視、コントロールしないといけないのが辛いです。
他にも地味な不自由さが山ほど。
まだ30代前半だと、
周囲はほぼ皆健康なんで、わかってもらえません。
ここのコメントでちょっと孤独感やわらぎました。
病気してから、わからないなりに、他人の事情を理解するよう努めよう、
と思うようになったのが、唯一の良いことかな。+22
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116. 匿名 2015/08/18(火) 19:34:01
難病指定のサルコイドーシスです。
最初は、肺と神経に症状がでました。
微熱、倦怠感、息切れ、手足のしびれ、神経麻痺でしたが、入院して
ステロイド内服治療で、よくなりました。
でも、ステロイド内服治療が終わったら、目のサルコイドーシスによるぶどうまく炎、皮膚サルコイドーシス、サルコイドーシスによる関節炎など症状出てきて不安です。
心臓にできると死に至ることもあるらしいので、これ以上、他の臓器にできてほしくないです。+18
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117. 匿名 2015/08/18(火) 19:38:20
自律神経失調症、躁鬱、パニック、子宮筋腫、子宮内膜症
通院と生活のために働くだけです+21
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118. 匿名 2015/08/18(火) 19:40:31
慢性腎炎とアレルギーもちの20代です。
持病もちになったら7年付き合った彼氏に振られました。
ステロイドもストレスです。
私の腎臓が透析を必要になったらと考えると恐怖です。
毎月の病院代と薬代もあっという間に諭吉が消えていくし
これがずっと続くのかと思うと一番不安です。
こんな私と恋をして結婚してくれる人ができるのか希望がなくて泣きたいです。+23
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119. 匿名 2015/08/18(火) 19:49:34
慢性腎炎とアレルギーもちの20代です。
持病もちになったら7年付き合った彼氏に振られました。
ステロイドもストレスです。
私の腎臓が透析を必要になったらと考えると恐怖です。
毎月の病院代と薬代もあっという間に諭吉が消えていくし
これがずっと続くのかと思うと一番不安です。
こんな私と恋をして結婚してくれる人ができるのか希望がなくて泣きたいです。+16
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120. 匿名 2015/08/18(火) 21:13:41
腰椎椎間板ヘルニア。
今、まさに発症中。
寝るも立つも出来ず3日目、お辞儀姿で過ごしてます。
息するだけでありえないほどの疼痛。
+17
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121. 匿名 2015/08/18(火) 21:30:09
120
それはツラいね・・・
快方に向かいますように。+11
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122. 匿名 2015/08/18(火) 21:32:56
どなたかホットフラッシュの症状の方いましたよね?30代の。私はずっと年上で、更年期かと思い内科にいったらバセドー病でした。症状がよく似てるそうです
若年性更年期もありますけれど、血液検査でわかります
私は後、鬱と過敏性腸症候群です
同じ方気持ちがよくわかります 辛い
トイレの往復今日はヒドイ+18
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123. 匿名 2015/08/18(火) 21:36:44
みなさんの病状が良くなりますように+21
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124. 匿名 2015/08/18(火) 21:39:38
てんかんです。他のスレでてんかん気持ち悪いって書かれてて泣きました…+22
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125. 匿名 2015/08/18(火) 21:46:37
鬱病とPTSDです
10年程つきあってます
現在、不正出血10日目で
貧血もあるので、
明日にでも診察にいってきます
余計な持病が増えない事を、
祈っていますが
正直不安で仕方ないです+13
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126. 匿名 2015/08/18(火) 21:47:50
124
泣かんでいい!
他人は他人。
あなたが病気と向き合う事が何よりも優先。+29
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127. 匿名 2015/08/18(火) 22:03:08
みなさんの病状が良くなりますように+22
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128. 匿名 2015/08/18(火) 22:04:06
126さんありがとうございます!辛いけどしっかり向き合っていきます!+17
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129. 匿名 2015/08/18(火) 22:17:10
二ヶ月前とても疲れた日に突然パニック発作をおこし、それからパニック障害になりました
まだ2歳の子を家で見てるのでゆっくりもできず、公園にも行ってやれず辛いです
ここを見てるとパニック障害の人多いですね
前向きに頑張りましょうね+20
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130. 匿名 2015/08/18(火) 22:58:32
私も最近、脳の病気になりました。
起きてると頭が痛くなり首が重くなり吐き気が出ます。
寝ているとその症状が起きません。
なので、最低限のトイレや食事以外は寝ているしかありません。
治療薬もなく、痛み止め(全く効かない)と、気休めの漢方程度です。
難しい病気のようで、このまま完璧に治るかどうかわからないような病気になってしまいました。
連続して30分〜1時間ほどしか起きてられず本当に辛いです。
自由に出かけたり、外散歩したり普通の事が出来なくなった今、毎日悲しみの中にいて負けないぞ!って思ってますがすぐに泣いて負けそうになってしまいます。
でも、皆さんのコメント見て私も心折れてはいけない!って思ってます。
頑張ります!
絶対治してみせる!+26
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131. 匿名 2015/08/18(火) 23:05:55
125さん、わかります。
既に色々抱えていると、更なる何かってとても不安になりますよね………
でも、病院で診ていただけば、大丈夫です!
女性はデリケートで生理おかしくなりやすいです。
私も、他の病気の薬の副作用で生理おかしくなって、大貧血になったことありますから。
+7
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132. 匿名 2015/08/18(火) 23:15:26
1型糖尿病です。
食欲や血糖値のコントロールがうまくいかずに、毎日イライラしています。
インスリン打たなければ激やせできるので、もうあきらめてます。
+11
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133. 匿名 2015/08/18(火) 23:40:52
5さん
私もです。子どもの時はいつも体育は見学で辛かったです。+2
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134. 匿名 2015/08/18(火) 23:52:18
膠原病です。
先月会社を退社したばかりです。
家に帰ればもう体が動かせないくらい
疲れきっていて、家事や子育ての方に
全く手が回っておらず、4年が過ぎていました。
家族と自分の体の事を考えて仕事を辞める
決意を固めた次第です。
日常生活のちょっとした事でハッとします。
耳が聞こえにくくなってたり、よく物を落としたり
とにかく疲れやすいです。。+12
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135. 匿名 2015/08/19(水) 00:01:29
内分泌系の病気です。
いくつも病院をたらい回しされ、大学病院でもわからず(入院で検査漬け)
最終的にその大学病院の先生の恩師に当たる人の教授の病院を紹介されて。
その教授がいる大学病院にも入院をして検査漬け。
結果的に、症例がなく世界的にも例がないと言われました。
少し前に学会で発表されました。←これは私にしていいか聞かれました。
何でもいいので、治る情報もしくは病名がわかってが欲しいと思って学会発表をしてもらったのですが、収穫なし。
世界で一人だけの症例とか笑うしかなかった。
実家に帰った時は両親にも、明るく振舞うようにしています。
もうすぐ27歳の誕生日なのにお先真っ暗です。
仕事も辞めたので金銭的にも苦しいのに病名がつけられない為難病申請すら出来ない状態です。
こんな事言うのも失礼ですが、本気で今死にたい人と変わって欲しい。
私は、この変な病気になってまだ症例がないので、自分の病状を全て記録しています。
この先同じような病気にかかった人のために役に立てればと自分の命を燃やしています。
いくらかかっても構わない、本気で治したい。
こんな状態になって命はお金で買えないなと実感しています。
生命保険は病名がわかってないからと全て断られました・・・。
ホント笑うしかないww
長文ごめんなさい。+25
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136. 匿名 2015/08/19(水) 00:08:37
気管支喘息です!
この前仕事中に発作起こしてから、喘息の具合が悪いです。ゼーゼーしたり、、
発作が起こらないかとビクビクです。+5
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137. 匿名 2015/08/19(水) 06:20:49
子どもに迷惑かけたくない。+4
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138. 匿名 2015/08/20(木) 00:40:48
ここのトピの方々の優しさと勇気でみんな病気が良くなりますように。+6
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139. 匿名 2015/08/23(日) 01:07:22
15年前からクローン病です。
入院や手術を繰り返し、現在薬を増やしました。
効くか分からないし、副作用もあるし、一生付き合う病気だし、不安です。
なんとか前向きに!!って思うけど、なかなか難しいですね。+1
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