膠原病だとわかったきっかけ

[1. 匿名]

膠原病と診断された方は経緯を教えてほしいです。
症状は？
最初の受診はクリニック？最初から総合病院？

もしかしたら自分も膠原病かなと思いつつ、踏ん切りつかなくて病院に行けていないのでお話伺いたいです。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

>>1
円形脱毛症

[4. 匿名]

ふんぎりつけてすぐに病院に行きな！

[5. 匿名]

ヒ～こんな病気あるのね
最近頭皮が変な感じあるんだけどまさか😨

[6. 匿名]

うちの妹がかかってる
手のゴワつきに気付いて病院に行ったけど初めはなかなか病名がわからなかった。って聞いた
今も冬は手が真っ白で冷たい。ちょっと変形もしてきたのかな
とりあえず薬で乗り切ってるみたい

[7. 匿名]

>>1
親戚がなったんだけど、その時は長く続く微熱だった。

[8. 匿名]

血液検査で抗核抗体が陽性

[9. 匿名]

>>1
早く行け！！悪化したら大変だよ！！

[10. 匿名]

知り合いに皮膚筋炎で亡くなった人いるから放置は怖い
ずっと微熱があったみたいだけど仕事が忙しく病院に行ってなかった
ある日、皮膚の湿疹？がひどくなり、どうにも隠し切れなくなって
思い切って病院に行ってから亡くなるまでが早かった。
通常なら簡単に死ぬ病気ではないようなんだけど、やっぱり怖い病気だから
皮膚に何かあったら病院に行ってください

[11. 匿名]

喘息というか咳喘息というか、とにかく一度出始めたら数ヶ月は咳をし続ける体質で
あるときふと採血をしてもらったら膠原病に関する数値が高かった
ただしわたしは現在特に症状がないので年1ぐらいのペースで採血して経過観察中です
指の強張りを感じるたびにいよいよか？と思うけどただの腱鞘炎っぽくてホッとしたりしてます

[12. 匿名]

>>1
放置すればステロイドでのコントロール量増えるだけだと思うけど。

[13. 匿名]

目に違和感があって眼科へ行ったら総合病院(別の持病で通ってる)へまわされ検査したらシェーグレン症候群だった

[14. 匿名]

膠原病の種類にもよりますが
まず、内科を受診しました。
一通りの検査をして異常なし、関節の痛みを伝えると、念のために抗核抗体を調べ異常値が出た為わかりました。
その後、膠原病の専門医に紹介状を書いてもらいました。
抗核抗体の結果が出るまで数日かかるので、その間に整形外科にもかかりましたが問題ないと言われていたので、内科で採血して貰って良かったです。
あくまで私の場合ですが。

[15. 匿名]

>>1
数日ご飯が食べれず倒れるくらい腹部が痛くて近くの病院でも治らず総合病院へいって血液検査(種類が多めのやつ)やったら膠原病の数値が標準より高いと言われて知ったよ

[16. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。
1週間ほど38度近くの熱が続き受診、原因わからず何院か回されて膠原病科のある大学病院で発覚、蝶形紅斑はなし。
私は日によって指が曲がらなかったりしました。あと本当にだるくて、アラフォーですが２階までの階段も登れないくらいでした。
膠原病科のある病院の受診をお薦めします。何もないといいね。

[17. 匿名]

>>1
私は母が膠原病で、32歳の時に手足の指の間隔が何かおかしいと思って直ぐに膠原病内科にかかって検査してもらったよ。

母の症状を幼少期から見ていたから、直ぐ気がつけたんだと思ってる。

[18. 匿名]

はじめは指先が白くなったり紫色になったりした｡
それから指の爪がもろくなり､割れたり、指先が割れて出血したり｡
今は指がパンパンに浮腫んで徐々に指が短くなりつつあります｡

[19. 匿名]

右ひじが痛くて伸ばせなくなって
整形外科行ってもなかなか治らなくて
そのうち左ひじにも痛みが出てきて血液検査の結果リウマチでした

さらにその一年後くらいから風邪引くと耳の下の耳下腺が腫れるようになって（水も飲めないくらい痛い）風邪の度にそんな事が3年くらい続いて絶対なんかあるとネットで調べてシェーグレンを知って勢いのまま膠原内科のある病院で検査してもらいシェーグレン症候群であろうと診断出ました

[20. 匿名]

>>1
踏ん切りつかないとかの問題じゃないよ！！
心配なら1日でも早く膠原病内科にかかった方がいい！

悪化したら本当に大変だよ？？？

自己免疫疾患は舐めたらいかん。

[21. 匿名]

症状色々ありすぎるけど主さんはどんな症状が出てて心配なの？

[22. 匿名]

>>1
先生✋読み方がわかりません

[23. 匿名]

父と叔母が膠原病で、ここのコメントにある、手がこわばるとか指が腫れるとかだるいとかいうことがたまーにあるから気にはなってるんだけど、内科に行けばいいのかな？病院なびで調べると、近所のクリニックにいちおう膠原病の対応可能と書いてあるところがあるけど、そういうところに行けば調べてもらえるの？

[24. 匿名]

両ふくらはぎが痛いというか動かしにくく、微熱も続いてたけど、仕事休んだりするほどではないのでそのままにしてました。
ある日急に顔に赤い発疹が鼻から両頬にかけて広がるように出てきたので、微熱もひかないしやっぱりなんかおかしいと思って病院行きました。
発疹が一番気になったので、ひとまず近所の皮膚科へ。
ふくらはぎの痛みや微熱のことなどの経過も話したら、ここではなく大きい病院でみてもらったほうがいいと、すぐに紹介状書いてくれました。
結果、全身性エリテマトーデスでした。

[25. 匿名]

40肩と思ってるけど、違ったりするかな？うち母親がそれで亡くなってるから、遺伝とかある？

[26. 匿名]

口の中が口内炎だらけになった

[27. 匿名]

ベーチェット病からの併発。

[28. 匿名]

>>10
よこだけど、それ何科にいくの？皮膚科？
もし総合病院行ったとして、受付で聞くの？

[29. 匿名]

>>22
こうげんびょう

[30. 匿名]

>>23
私も気になって「リウマチでしょか」とか内科の先生に訴えてるけど特に検査してくれない
見たらわかるのかなあ､とか思ってる
でも朝起きた時とかよく強張るんだよね

[31. 匿名]

>>23
こわばりや腫れならリウマチっぽいから整形外科かなと思うけど血液検査で判明するから内科でも膠原内科でも大丈夫だと思うよ

[32. 匿名]

首のリンパ腺が腫れて
関節が痛くなって歩けなくなった
それで色々検査して
血液検査で分かったよ
その後は回復して今は寛解

[33. 匿名]

>>30
私も手足の関節のこわばりがあってリウマチも診てる整形外科に行ったよ

レントゲンと血液検査したけど原因がわからず、総合病院に紹介状書いてもらって検査したけどそれでも原因不明
リウマチなら血液検査でわかるって言ってたよ

[34. 匿名]

>>10
こわっ
私も皮膚筋炎で、毎日の微熱と手の湿疹から始まった。
手が気持ち悪いぐらい腫れて、皮膚科に行って判明。

[35. 匿名]

>>30
病院を変えてみるとか、
セカンドオピニオンを取る等
されてみては。

[36. 匿名]

　混合性結合組織病です。現在プレドニゾロン６ミリを毎日、メトトレキサート4錠を週2日に分けて服用中。

　大学4年のとき、冬に寒さで両手の指先が真っ白に変色し激しい痛みがある（レイノー現象）のに気づき病院にいきましたが、その時は極度の冷え性と診断され、血液の循環が良くなる薬を服用。暖かくなってレイノーは落ち着いたものの、今度は両手の指がウィンナーみたいに腫れて酷い痒みが。我慢できず休日当番医に診てもらったら、ただの皮膚炎ではないからとすぐに大学病院に行くよう紹介状を出されて発覚しました。症状が出てから1年経たずにわかりました。発見が早かったため服用するステロイドも比較的少なく済んでます。の当番医の先生に感謝してます。

　症状が落ち着いて見えても、ストレスや出産などで急変する時もあるし（実際2度ほど経験しました）、侮らず早めに受診するべきです。一生付き合う病気ですが、意外と仲間もいるし、適切な治療を受けていれば普通に生活もできますよ！頑張って👍

　長文失礼しました。

[37. 匿名]

顔に紅斑が出来たり、関節痛があったりして変だなと思って近所の病院で紹介状もらって大学病院で検査して判明しました。

[38. 匿名]

>>21
主です。私は手足の筋力低下というか、とにかくだるいです。身体洗ったり頭洗ったり一苦労。床からは何か掴まないと立ち上がれなくなりました。あと目が乾燥して痛い。筋炎とかシェーングレンを疑ってますが、でも痛みも熱もないし…、しんどいけど働けてるし、生活できているので、こんなので病院行っても何ともないで終わるのがオチかなと思って踏ん切りつかず。
でも亡くなる話も聞き、やっぱり1度行っておこうかと思いました。膠原病ストレスで発症したりすることもあるみたいですもんね。コロナ病棟で働いてるので最近は本当にストレスだらけだったので否定できません…。

[39. 匿名]

>>1
外陰部に潰瘍が2つできて、とても痛くて婦人科クリニックに受診
内診のあと、医師が「もしかして口内炎もできていますか？」と聞いてきて、口内炎もありますと答えたら「ベーチェット病かも」と大学病院の膠原病科を紹介してもらった
大学病院で白血球の型（ベーチェット病になりやすい型があるらしい）とぶどう膜炎の検査をして、白血球の型が一致したのでベーチェット病だと診断された

[40. 匿名]

私は顔の蝶型紅斑です
すっぴんの時、お酒飲んでないのに酔ったみたいな顔で判明しました

[41. 匿名]

>>17
家族歴関係あるもんね
知識があってすぐかかれて良かったです

[42. 匿名]

>>38
内科に行って、抗核抗体調べて下さいって言えば良いよ。異常値だったら膠原病内科のある病院に手紙書いてくれるよ。

[43. 匿名]

主です。皆さん色々教えてくれてありがとうございます。罹患されている方、大変でしょうが頑張ってください。
当方看護師のくせして受診踏ん切りついてませんでしたが月曜日にでも行ってこようと思います…。
まだまだ皆さんのお話聞かせて貰えたら幸いです！

[44. 匿名]

身体中の関節が痛い、体がだるい、微熱が続く。私自身も医療者なんですが当時はまさに好発である若い女性だったにも関わらず疲れてんのかな〜で済ませてしまい、ある日採血したら炎症反応が高くて見つかりました。
関節が痛いのに関しては10代前半の頃からあって、ずっとあるから慣れっこだったけど冷静に考えて子供のうちから関節痛があるっておかしいですもんね。

[45. 匿名]

成人スティルです。
初期症状は蕁麻疹

[46. 匿名]

ベーチェット病を患っています。ちょうど2年前ですが、激しい倦怠感や40度近い高熱、そして2週間以上たっても治まらない口内炎や膝の関節痛等の症状が続き、これは尋常ではないと思い、真夜中でしたが救急車を呼び、病院へ。検査の結果、国指定の難病「ベーチェット病」である事が発覚し、現在に至っております。幸い、今のところ、症状は落ち着いており、仕事もしながら自分のペースに合わせて生活しております。どんな些細な事でも気になる症状があれば、早めの受診をお勧めします。

[47. 匿名]

>>30
私も膝が痛くて座れない階段上がるのも辛いが続き、
年齢から更年期かと思い、婦人科、整形外科通ったけど良くならず、症状をググって調べリウマチっぽかったので普段通ってる内科で血液検査をお願いして結果リウマチの数値が少し出てたので大学病院紹介して貰い今7ヶ月目です。
数値が少しでも寝て起きるのが体が痛くて辛く今は薬で普通に痛くなく動けます。
早め早めに病院で血液検査した方がいいですよ。
大きい病院だと予約が2週間先なんてざらなので。

[48. 匿名]

>>38
それは 膠原病の可能性もあるし
コロナに無症状でかかってて後遺症が出てる可能性もあるし
慢性疲労症候群の可能性もあるし
ASLの可能性もあるし
他の病気の可能性もあるね
何が言いたいかと言うと 明日にでも受診しなさいってこと！

[49. 匿名]

>>29
ありがとうございました

[50. 匿名]

ベーチェット病が気になります。
私は性器ヘルペスをこの1年半で7回も繰り返してるんですが…
外陰部に、楕円ですが直径3〜4センチくらいの大きさの潰瘍が出来て、完治まで大体1ヶ月かかる。
で、口内炎はできてない時の方が珍しいくらいいつもある。
ヘルペス発症中はなぜか数も増えて痛みも倍増。

それで、ヘルペス５回目くらいの時に紹介状出してもらって町医者みたいなさびれた内科で検査してもらったんだけど、異常ナシですって。
でも、看護師がすごい変な人で（私や夫の職業を根掘り葉掘り聞いてきた）信用できなくて、大学病院とかの方がよかったんじゃないのかなって。

口内炎は、噛んだとかじゃなくていつの間にか湧き出てるかんじです。歯磨きや口内洗浄もマメにしてるし、不潔ではないはずなのに…なんなんでしょうか。何より外陰部の潰瘍は毎回泣けるほどつらいです。

[51. 匿名]

>>41
そうそう。必ずしも遺伝するって事はないみたいだけど、体質？気質が似ていたらかかりやすい。とその時医師にも言われたよ。

母は膠原病（強皮症、全身性エリテマトーデス）だったし、その他糖尿など色々な合併症持ってて本当にしんどそうだった。
父の妹2人も（私にとっては叔母）リウマチ持ってるし、かかりやすいんだなぁって思った。

[52. 匿名]

腸管ベーチェットです。
大量に下血したので、消化器内科に行きました。(当時26歳)
思い返せば、中学生の頃から口内炎がよくできる&治らない体質でした。口内炎はすぐに巨大化するし、複数の口内炎が合体するし…。
あと、発覚前の全身倦怠感は本当に辛かったです。

[53. 匿名]

>>25
遺伝しないけど、“なりやすい体質”が遺伝するよ。

[54. 匿名]

>>10
皮膚筋炎は間質性肺炎の急性増悪があるから怖い。

[55. 匿名]

強烈な膝の痛み、個人病院で関節痛と診断
↓
他病院で溶連菌に感染と診断
↓
総合病院で膠原病と診断(リウマチ、シューグレン、強皮症、間質性肺炎ほか)
わかるまでに時間がかかって間質性肺炎が進みました
難しいですよね

[56. 匿名]

>>8
不妊治療で抗核抗体抗体価検査したら2560だった。
でも特に自覚症状ないんだけど。
ちょっと怖い。

[57. 匿名]

>>38
受診して何ともなかったらそれはそれでいいじゃん！それで怒る医者なんてこっちから願い下げだよ。まずは相談しに行くって意味でも病院行った方がいいよ。ネットで色々調べたところで何も解決しないよ。

[58. 匿名]

腱鞘炎の検査をしに整形外科に行って先生に検査を勧められた。早く分かって感謝しています。

[59. 匿名]

大抵関節痛出てくると思う！
あたしは関節痛で発覚。

[60. 匿名]

>>28
皮膚科に行った後、緊急で大きな病院を紹介されて
その日のうちに受診、入院
一か月しないうちに意識不明、人工呼吸器つけてた

[61. 匿名]

>>28
私は総合病院で皮膚科に回された。そこで膠原病の診察されたよ。

[62. 匿名]

>>30
リウマチ専門の病院か総合病院行ってみたら？
リウマチは良い薬あって早期発見ならよく効くって。血液検査まだならリウマチ因子検査してもらった方がいいよ！

[63. 匿名]

母親が膠原病
怠かったけど仕事忙しくて休まなくて、なんかおかしいと思って総合病院行ったら大学病院紹介されて即入院だったよ。

[64. 匿名]

>>30
私も産後に起きた時に片手がこわばるようになって整形外科2つ掛け持ちしたけどどちらも検査みたいなことしてくれなかった。
調べると産後はホルモンバランスの変化で手がこわばったりするみたいだけど、産後にリウマチ発症する人も多いみたいで、どっちなのか自分では判断つかず。
精密検査しないのは関節腫れたりとかそういうのがないからっぽいけど。

[65. 匿名]

>>1
なんとも言えない症状が続いて色んな科に行っても診断がつかないことが膠原病にはありうるから大学病院になってしまうけど総合内科外来があるところで一度診てもらうといいかも思います。膠原病だったとして病名がはっきりして治療が少しでも早い方がいいと思う。

[66. 匿名]

皮膚筋炎です。始め風邪かな？って感じで微熱とダルさが続いた。そのうち関節がいたくなって整形外科行ったけど異常なし。そのうち目もドライアイになって眼科も受診。なんだかんだしてるうち手首に湿疹が出てきて皮膚科へ行き担当した先生がたまたま膠原病も詳しくて即血液検査して大学病院へ紹介状書いてくれて専門内科でみてもらえた。

[67. 匿名]

数年間、微熱が続いてるんだけど観念して病院行こうかな

[68. 匿名]

>>43
訳がわからないで悶々とするより、原因をはっきりさせてちゃんとした治療を受けた方が断然気が楽ですよー😊

[69. 匿名]

近くの国立病院に受診して診断がつかず、多分膠原病だろうと→大きい国立病院に紹介状を書かれたが診断つかず、おそらく膠原病だろうと？→大学病院に紹介状→検査も動脈から採血をしたり、皮膚の細胞を小さく深く採取したりと大がかりな検査の後、膠原病(皮膚筋炎)と診断されました。

顔に蝶形紅斑や指先だけ赤いなどの症状はありました

[70. 匿名]

原因不明って言うけどストレスが原因でなったんだと思う

[71. 匿名]

>>38
何ともないで終わるのがオチで良くない？
お金や時間が勿体ないの？
病院行かないでトピ立ててビクビクしてるほうが損な気がする

[72. 匿名]

>>31
リウマチでも整形外科でなくて膠原病内科がいいですよ。内科的治療はやはり内科とついている方が良くご存知です。

[73. 匿名]

>>50
陰部潰瘍は本当に辛いですよね。
ヘルペスの場合は股関節の痛みが併発するそうです。
加えて、女性だと左右の陰唇に対象の形で潰瘍が出来やすいそうです。
私はヘルペスだと思って婦人科に行ったら、上記に当てはまらないという事で大学病院に回されてベーチェット病が判明しました。

[74. 匿名]

>>33
リウマチの判定基準は血液検査だけではないですよ。チェック項目が複数あっていくつか満たすかどうか、みたいです。

[75. 匿名]

>>38
主さんが何でもないことを祈りますが、それだけ症状が出ていると、何かしら診断はつく方が安心ですよね。検査した結果何も分からず診断されないという状態は辛いですものね。膠原病内科で診察してもらってください。
私の母はシェーグレンですが、ドライアイ、ドライマウス、関節痛など症状があります。私はリウマチで関節痛です。診断が付けば、治療できますから。

早めに診察受けてくださいね。コロナ病棟で働いてらっしゃるとのこと、大変な状況とお察ししますが、くれぐれも無理なさらずに。

[76. 匿名]

>>50
もう一度　他の大きな病院で検査して貰った方が良いと思うよ。

紹介状が無いと料金が高くなるけど、不安なままより良いと思う。

[77. 匿名]

病院行っても薬出されるわけでもなく....指が白くなるし変形するし、効いた薬や、効果あったことがあれば教えてください

[78. 匿名]

家族が倦怠感微熱が続き鼻と顔が痛いと言って耳鼻科にかかったら腫瘍疑いで大きな病院の紹介状もらってきた。大きな病院でみてもらったら腫瘍ですぐに入院。１ヶ月くらい色んな検査してやっと膠原病の診断おりました。早期発見だったのが不幸中の幸いで今のところ服薬のみ。副作用は怖いけれど飲まないで多臓器不全になる方が怖い。皆様どうか早めに病院に行ってください。

[79. 匿名]

>>48
重箱の隅をつつくようでごめんなさい

ＡＳＬではなくて
ＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症の事ですよね

[80. 匿名]

38度から39度の熱が続いて喉の痛みが酷くコロナかと思ったけど陰性で処方してもらった解熱剤も効かなかった
そのうち関節痛が酷くなり歩くのもやっとって感じになって、膠原病科のある総合病院受診したらその日のうちに入院になったよ
診断名は成人スチル病でした

[81. 匿名]

貧血や更年期かな？で済むような症状もあるんだね。ためになるトピだわ。

[82. 匿名]

>>73
>>76
股関節の痛みは無し、潰瘍は左右対称ではなく6回目までは位置を変えていつも膣の左側でした、跡がひどいです。
7回目は初めて右側にできて、今までで1番治りが悪く。真夏で毎日ストッキング履いて出勤、職場のトイレじゃ薬も塗り直せないし地獄でした…
再来週また婦人科に行くので、改めて紹介状を大きい病院にでも出してもらえるか聞いてみます。

主さん、トピたてありがとうございます。
お仕事お忙しいとは思いますが、ご自愛くださいね。何事もありませんように。

[83. 匿名]

なんか怠さが酷くて血液検査をしたら、抗核抗体が異常値に。総合病院を紹介されて検査したら「シェーグレン症候群」と言われるも、確定には至らず。もやもやしていたら、関節リウマチな母親に、母親が通うリウマチ専門病院へ連行され、シェーグレン症候群専門医に診てもらう事に。
その後、大学病院で検査をしてシェーグレン症候群と確定されました。
症状は比較的に軽いようで、現在は眼科でドライアイ用の目薬を処方してもらう位です。怠さに関しては薬も無いので(せいぜいビタミンCを取るくらい)放置。というか、怠くて当たり前に慣れてしまいました。

[84. 匿名]

みなさんお仕事はされてますか？
私は正社員の仕事をなんとか続けてますが、体力が落ちたので残業とかはかなりしんどいです。
私はいつまで仕事ができるんだろうか…と無性に不安になる時があります。

[85. 匿名]

微熱→目の渇き→指が白くなる→立ち上がれなくなる→転ぶようになる
ここまで10ヶ月のこと、おかしいと思い近所の内科ですぐに膠原病の可能性で他紹介→そこでも可能性大で治療できる病院へ行って2ヶ月入院
今はプレドニンと免疫抑制剤で日常生活送ってます

[86. 匿名]

成人スティル病です。
39度の高熱が出たり下がったりを繰り返したのでインフルエンザかと思いかかりつけ医に行ったら、どの病気にも当てはまらないと不思議がられ、念のためした血液検査で肝臓の数値がおかしいから大きな病院で診てもらった方が良いと言われました。

その後大学病院の救急で診てもらったら即入院で色んな検査を受け、３日後くらいに成人スティル病の診断受けました。その３日間の間に、皮疹、喉の激痛、関節の痛み、と急激に悪化して、最後はベッドの上で目以外なにも動かせないほど身体中の関節が痛かったです。

最初は高熱だけでしたがその後の悪化スピードが尋常ではなかったので、主さんももっと悪くなったらと思わずに早めに受診されることをおすすめします。