【膠原病】治療中・予備軍・家族など

[1. 匿名]

膠原病について話し合える場があればと思ってトピ申請しました。

私自身、いまはまだ健康なのですが、20代からたびたび、正体不明の全身の痛みに悩まされてきました。
今週は眼球の痛み、まぶたの腫れで眼科を受診しましたがやはり原因不明…

リウマチと付き合いながら生きる祖母の姿を見てきたので、遅かれ早かれ私も同じような病名がつくのだろうと思っています。

同じような方や、治療中の方など、いろんな話が聞けたらと思っています。

[2. 匿名]

母が膠原病でした。
私はここ数年ずっと甲状腺の腫れで引っかかっていて、数値的には問題ないと言われてますが遺伝的に関係あるのかなー？とちょっと不安です。

[3. 匿名]

[4. 匿名]

自分は関わったことないけど、どういう病気なの？

[5. 匿名]

皮膚筋炎
かなり珍しいですか？
あまりいないと思います。

[6. 匿名]

2人目出産後にシェーグレン症候群がわかりました。1人目出産後にはなかった体の違和感が中々消えず色々病院に行ってわかりました。
今はドライアイの目薬をたまにする程度と採血を定期的してます。でもストレスたまったり睡眠不足になると症状出てきたりするから極力無理しないようにはしてます。

[7. 匿名]

バセドウ病から膠原病になる事はあるのかな？

[8. 匿名]

レイノー現象が何度か出て病院で一通り検査したけどどれも引っかからず、様子見になってるけど不安です。

[9. 匿名]

>>4
膠原病はいくつかの疾患をまとめた病気の概念です

膠原病は1つの病気の名前ではなく、いくつかの疾患をまとめた病気の概念のことです。皮膚・筋肉・関節・血管・骨など、全身にあるコラーゲン（たんぱく質）に慢性的な炎症が広がる病気を総称して「膠原病」と呼んでいます。

膠原病には、似ている疾患概念がいくつかあります。

【類似疾患概念】

リウマチ性疾患……運動器官（関節や筋肉など）に痛みが生じる病気

結合組織疾患……結合組織（上皮・筋・神経など）に炎症が起こる病気

自己免疫疾患……体の免疫反応が異常を起こす病気

膠原病にはこれらの疾患の特徴を併せ持っている病気が多くあります。そのため、膠原病はこれらの3つの疾患概念が重なり合った病気の総称だと考えられています。つまり、膠原病とはこのようないくつかの病態を持ち合わせる、複雑な病気の概念なのです。

[10. 匿名]

>>2
わかります。心配ですよね。

[11. 匿名]

>>6
同じくシェーグレンです。
一人目出産後、顔に赤いニキビのようなものが大量にでき、酒さという症状で通院してましたが血液検査で抗体が異常に高く総合病院に行き専門の先生に見てもらい判明。
ニキビのようなブツブツは治ったけど、皮膚の内側の赤みは消えません…
二人目も考えていた矢先ショックでしたが、計画妊娠をして二人目授かり子供も何も症状がなく安心しました。

[12. 匿名]

>>5
以前調べたことがあります。
大変な病気ですよね。

[13. 匿名]

>>11
お子さん授かれて良かったですね！

[14. 匿名]

うちは父親の方が血管炎で男では珍しい膠原病。
私は甲状腺疾患持ち。出来たら遺伝して欲しくないなと思っちゃう

[15. 匿名]

>>9
簡単に言うと健康な細胞を自ら壊していく病気？
違ったっけ？？

[16. 匿名]

膠原病の一種、混合性結合組織病を患っています。
怠い…とにかく倦怠感と疲労感が半端ないです。
あまりに酷い時はガルちゃんも出来ないくらいです。
今日はまだ調子がいい方かもしれません。

[17. 匿名]

父方 母方 両方の祖母がリウマチです。
母は早く亡くなったため、発症しませんでしたが、わたしは身体の痛みなどで何度か受診するものの診断はおりない という状態。
将来働けなくなったり、治療費がたくさんかかったりするのだろうか…と心配ですね

[18. 匿名]

>>16
初めて聞いた病名です。
怠さって周囲から理解されずらさがある気がします。痛みもそうですけど、数値化できればいいなっておもいます

[19. 匿名]

膠原病の一つを患っています。
もう、正直疲れました。
再燃寛解の繰り返し。ステロイドと免疫抑制剤の増量減量の繰り返し。完治しないのに何の意味があるんだろうと。副作用で容姿は変わり、仕事も満足にできない。人生辛いです。

[20. 匿名]

>>11
赤みが消えないことでメイクとか工夫されてたりしますか？

[21. 匿名]

不完全型ベーチェット病です。
処方されたコルヒチンを飲み続けています。
また、血液検査でシェーグレン症候群疑いで
昨日ドライアイの検査と、唾液量の検査をしました。
ドライアイはシルマーテストで涙が全く出ず完全にドライアイでしたが、
唾液分泌量は１０ミリリットルでボーダー境界線とのこと。
１２月中旬頃、口唇生検を受けます。あぁ…コワイ…。

[22. 匿名]

私も膠原病が見つかってから家族歴を調べたら親戚にリウマチが3人いました。遺伝性疾患ではないけど、ちょっと個体としての弱さみたいなのは遺伝するのかなーと思ってます。小学生の頃から関節痛に悩まされてます

[23. 匿名]

>>5

私も今年皮膚筋炎と診断されました。
普段は皮膚症状はないのですが、最近手先が冷えると局部的に指が紫になるレイノー現象がたまに出ます。。温めると治りますが末端冷え症なので、これから寒くなるとどうなるんだろうと少々不安です。

[24. 匿名]

>>7
うちの母は膠原病からバセドーになりました。知り合いも同じパターンです。この2つになりやすい体質があるように思えます。

[25. 匿名]

>>9
身内がシェーグレン症候群でいろいろ症状出てるけど、膠原病のこれと診断されるまでかなり時間かかってた
レイノーもドライアイも皮下出血もあるのに
難病指定だから医者も慎重なのかな
ずばり効く薬もなくてずっと増減しながら症状に対処してる。自分もいつなるかわからないけど、今辛い方が少しでも快方にむかいますように

[26. 匿名]

>>2
同じくです
甲状腺の検査を定期的にすることしか出来ませんが
母も叔母も膠原病なので気にしています

[27. 匿名]

母が膠原病で私の抗体はギリギリ正常値。間接痛や時折雷が走るように身体が痛みます。(場所は変わる)疲れやすく、軽作業後なども説明できないような酷いだるさや重みが出ますが原因不明。更年期かもしれません　で診察は終わってしまい不安です。

[28. 匿名]

>>8
同じです
これから寒くなるので悪化しますよね
最初は霜焼けと軽く考えてましたが、皮膚科の先生に違う！とぴしゃり
でも検査しても、しても引っかからず
3ヶ月に一度の通院です

[29. 匿名]

友人が膠原病の一種のようで、ずっと辛そうな姿を見てきました。
何か力になれたらと思いますが、何もしてあげられず。
もうすぐ誕生日なので、何かリラックスできるようなものをプレゼントしたいと思ってます。
セントジョーンズワートのお茶とか…湯たんぽとか…

[30. 匿名]

リウマチです
指が変形して30だいで人工関節にしました

[31. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。その中でもタチが悪いとされるⅣ型で、気付いたら発症して20年経ってました。
薬は相変わらず凄い量ですが、普通に社員として働いてます。

[32. 匿名]

>>29
優しいですね
そばで見守ってくれる人がいると、ご友人もとても心強いことと思います。

湯たんぽとかいいですね。
セントジョーンズワートは、お薬との飲み合わせなどもあるかもしれないので、ちょっと気をつけた方がいいかもしれません。

[33. 匿名]

関節リウマチを発症した方で出産した方いますか？
色々調べるとメトトレは妊娠中使えないから妊活する三か月前から自己注射の薬に切り替えて出産するまでずっとお金がかかるそうですが一体月どのくらいのお金がかかるのか不安です。
使用するおお薬にもよるかと思いますが、エンブレルで1本１万前後を週１回打つんですよね…
こんな状態で婚活に行くのも気が引けて結婚なんて夢のまた夢だと思って悲しくなります。

[34. 匿名]

>>5
私も昨年皮膚筋炎になりました。今はプレドニン11ミリまで下がってるけど倦怠感とレイノーは変わらずです。このまま減薬うまくいくのを期待してます。

[35. 匿名]

32歳です

今年の3月にリウマチの診断がついてメトトレキサート3錠からはじめ、今は6錠飲んでます。
薬が効いてると思われる週の半分はだるいです。
まだ未就園児の子供がいるので家で過ごしていますが、来年入園したら仕事しようと思っています。
美容師免許を持っているので復帰したいと思ってますが、身体も痛いしいつまで続けられるんだろう？と漠然とした不安があります。

風邪も膀胱炎も治りづらいです。
娘が2人いるので遺伝したらと思うとそれも本当に申し訳ないです…。
ちなみに家族でも私以外疾患持ちがいないので余計に申し訳なく思います。

[36. 匿名]

>>29
口に入れるものは好みや事情がありますからねー。

冷えとり靴下やネックウォーマーなど、どうでしょう？？

[37. 匿名]

>>35
母も私もリウマチですが、遺伝とも限らないし、母に対しては感謝しかないです。
お子さん小さいと大変だと思いますが、無理なさらず！

[38. 匿名]

レイノー症状が出ている方が何名かいらっしゃいますね。冬に向けて何か対策やおすすめグッズなどあれば教えて頂きたいです！
私は風を通さないシープスキンの厚手の手袋を買いたそうかと思って色々探しています。

[39. 匿名]

>>38
私は真冬の時期の外出時は、極厚の手袋(やはり風を通さないもの)とカイロでしのいでいました。
でも油断すると、室内でのなんでもない時になぜか発生するレイノー現象…。

[40. 匿名]

>>1
リウマチって遺伝するんですか？

[41. 匿名]

>>29
私が貰ったら嬉しいものは大判のショール、部屋で履く暖かい靴下、ぬいぐるみとそれに入れられる湯タンポ、お茶飲むのに冷めにくいコップなどですかね
好みは人それぞれだけど自分のことを考えて一生懸命選んでくれたのならお友達も喜んでくれるんじゃないかな
気のおけない友達なら今どんな物に興味あるか探り入れてみたらどうです？

[42. 匿名]

>>33
関節リウマチで今妊娠中です。
私はアクテムラの点滴を月1回してます。
体重によるらしいですが、点滴1回で約2万です。これに血液検査などの検査代もかかるので結構な出費です…。

[43. 匿名]

>>20
コロナ前は、普通に下地とファンデーションで薄っすら赤いかなっていう程度になります。完全には隠しきれませんが💦
ただコロナでマスク生活なので、目から下はノーメイクで過ごしてます。

ただ夏の暑い日や、体が火照ると顔の赤みも増す感じもあります。

[44. 匿名]

>>37

ありがとうございます😊
こういうコメント頂けると心が軽くなります。
寒くなってきたのでご自愛ください。

[45. 匿名]

>>13
ありがとうございます。

第一子が膠原病の症状がないので、第二子も大丈夫だろうということで妊娠したいなという気持ちになれました。
妊娠前に他に病気がないか、（川崎病など）調べてから計画妊娠したので、気持ち的にも安心して妊娠に踏み込めましたよ。

[46. 匿名]

旦那が間質性肺炎とリウマチで何年も薬飲んでますが普通に生活できてます。
私も抗リン脂質抗体症候群でアスピリン呑んでヘパリン打ちながら妊娠中です。

２人とも症状はないので普通に生活できますが、薬代がキツイ！
妊娠中は月2.5万も薬代が…

[47. 匿名]

三年前、身体中に紅斑が出て色んな検査してシェーグレンと診断。
ドライアイドライマウスよりも少し見える部分に出る紅斑が辛かった〜。あと謎の疲れ。プレドニン飲んだり定期的に通院して検査したり。なかなか大変だった。今は寛解したけど、謎の疲れは今でも辛いし、たまに紅斑でては消えるから再発かな〜とヒヤヒヤする。

[48. 匿名]

リウマチ治療中。中学のときに発症してかれこれ20年以上の付き合い。
自己注射による治療がすごく効果あるんだけど値段が高い。高額療養費制度利用しても毎回5万程の支払いがキツくて2年で中止した…
今は飲み薬のみで、痛い時は鎮痛剤も飲んで多少はラクになる感じ。けれど今はまだ若いから痛みにも耐えられるんだろうなって、年取った寝たきりになるんじゃないかと不安…

[49. 匿名]

>>29
お友達思いで優しいですね。ヨコですが、セントジョーンズワートは人によって合わないのでおすすめしません。ソースは私。具合が悪くなります。

[50. 匿名]

>>40
必ず遺伝するとは限らないけど、リウマチの祖母をそばでみていたので、日常生活の困難さは身に染みています。
親族に癌を患った人がいるのと似た感覚かもしれないです。

[51. 匿名]

>>43
ありがとうございます。
わたしも繰り返す炎症のためか、最近赤みが気になっていて…
たしかにマスクには助けられてるかもです

[52. 匿名]

>>40
しないとは聞いてる

[53. 匿名]

>>23
私は特徴的な皮膚症状が出ています。(今年発症)
エンドキサンをもう７回点滴していますが、
何回くらいしないといけないんでしょうか。

[54. 匿名]

>>32
>>36
>>41
>>49

みなさんありがとうございます！
やはりお茶ではない方がよさそうですね…

湯たんぽは、以前 あったらいいな〜と聞いたことがあるので、かわいいの探そうと思います。
他はやはり身につけるあったかグッズがよさそうですね。いただいたアイディアもとに、本人にもリサーチしてみます。

みなさまどうぞお大事なさってください。

[55. 匿名]

>>31
全身性エリテマトーデス　お仲間です。
Ⅳ型とか　型があるんですか？私は何型だろう？
腎臓を攻撃されてて透析秒読みです。辛い。

[56. 匿名]

>>38
カイロいっぱい使います…
使い捨てだともったいないから充電タイプの買おうかなと思いつつ、まだ買えてません…

[57. 匿名]

夫は、がん家系だと言い、がん保険にいくつか入って備えています。
それでいくと私はリウマチ家系。
完全に遺伝だとは思ってませんが特性として受け継がれる部分もあると思います。

リウマチを患う叔母は、入院しないから民間の医療保険は役に立たなかった〜と言ってました。

入っておいてよかった保険とか、あれば教えていただきたいです。

[58. 匿名]

>>57
答えになっていなくて申し訳ないのですが…
私は膠原病を発病する前も後も、民間の医療保険には入っていませんでした。

ただ、膠原病だと診断が下ったときに病院から
「すぐに市の保健所で難病の申請をするように」と言われて手続きをしました。

そして「指定難病医療費助成制度」を受けられるようになり、一ヶ月の医療費・薬代の上限額が2,500円（※それ以上かかったら無料）になりました。
あと、通院一ヶ月につき、市から助成金5,000円が支給されるようになりました。
なので、実質、通院治療にはお金がかかっていない感じです（病院も近所なので…）。

お住まいの市区町村や所得によって制度の額などは変わると思うので、調べてみて下さい。

[59. 匿名]

>>58
ありがとうございます！とても参考になります！
自治体によって違うといっても、少し安心しました。
そして、それだけ助成されるほどの大変な病気ということなんですね…😢

[60. 匿名]

以前はお裁縫や編み物など、細かい作業が大好きで生きがいといっても良いぐらい打ち込んでいましたが、今ではよっぽど体調の良いときでないと指先自由に動かせないのがストレスです。
これから病気とともに生きていかなければならないので、何か身体に負担のない趣味をみつけたい。

みなさんはどんな事を趣味として楽しんでいますか？

[61. 匿名]

>>11さんのコメントを読んでハッとしました。
ご病気の名前は知ってはいたのですが、もしや自分もそうかなと思いました。
血液検査は医者に頼んでしてもらったのですか？それとも医者が11さんのお肌を見て検査してくれたのですか？
私はかれこれ6、7年程、酒さと脂漏性皮膚炎が混じっていると皮膚科から言われ、薬を塗っても一向に良くならず精神的に参っています。ホルモン補充療法を4年程やっていて、婦人科の手術も2度受けているので、ホルモンの不調かなとも思っています。

[62. 匿名]

>>60
私も発症する前はハンドメイドを趣味にしていました。主にアクセサリー作りなどです 。
あと早朝の長距離ウォーキングも好きでした。
膠原病になってからはどちらも無理になって(手指がこわばる・歩くのしんどい)諦めてしまいました。
とても悔しくて悲しくて落ち込んだり…。

怠くて何も出来ず横になっていることも多くて、そんな時はタブレット端末の電子書籍をたくさん読んで気を紛らわせていました。
最近は体調も良くなりつつあるので、ウォーキングも少しずつ再開したいなぁと思っているところです。

[63. 匿名]

>>62
ウォーキング再開できるといいですね！冷えないよう気をつけてください〜！

症状のつらさもさることながら、好きだったことができなくなるのはさみしいですね。

私の祖母も好きな編み物ができず寂しかったんだろうか…そこまで気にしたことなかったです…

[64. 匿名]

膠原病って何だろうね。
自分で自分を攻撃するとか、バグるにも程がある。

[65. 匿名]

関節リウマチも難病指定してほしい…

[66. 匿名]

>>61
顔に赤みが現れるまでは、異常な疲れ、口の乾き、目の乾きだけで対して気にしていませんでした。夜泣きが酷く疲れて肌も敏感なのかなぁくらいで皮膚科に行った際、その時は酒さとして治療してもらいましたが、効果が現れず先生の方から血液検査も一応しようか〜と軽い感じでした。抗核抗体という抗体が異常に何千倍と高く、すぐに紹介状出されて総合病院に行きましたよ。

そしてホルモンも関係あるかもしれないです。
ちなみにお子さんはいますか？
産後にシェーグレン症候群になる方多いみたいです💦
うちは第一子が男の子でとにかく外遊びをよくしていて、帽子も被らずという事が良くありました。調べるとそれも良くないみたいですね…

ちなみに私の赤みなんですが蝶形紅班という、鼻の横の頬が蝶々が止まっているような形で赤みがブツブツとあります。参考になれば😊

[67. 匿名]

>>65
悪性関節リウマチは指定難病

[68. 匿名]

母が2年前膠原病や自己免疫疾患３つ告知されました
リウマチもたぶんあるでしょう
RFやCRPが高値ですが確定診断には至らずFMで治療受けてるんですが多少遺伝もあるのかな
身体が全く動かなくなり痛みがつらい

[69. 匿名]

>>48
痛い時の鎮痛剤って差し支えなければ何？私痛い時、ステロイドの注射か点滴してもらうんだけど、受診せず頓服の薬で何とかなるなら良いなあと思って。

[70. 匿名]

母が80歳過ぎて成人スティル病を発症しました。
膠原病も色々ありますが初めて聞いた病名でした。
こんな高齢で発症するのはかなり珍しいと言われました。
メトトキサレートとプレドニンを飲んで、やっと症状が落ち着いてきましたが、糖尿も出てしまい薬の種類が多く、間違わないよう投薬管理が大変です。

インフルエンザワクチンは、しても良いと主治医は言うんですが、免疫抑制剤飲んでても大丈夫なのか心配です。
今は退院して自宅療養中なので病院以外は外出は控えてるのですが、私達家族と同居してるのでやはり受けておいた方が良いのかな…。

[71. 匿名]

>>66
ご丁寧に詳細をどうもありがとうございます😊
そのような経緯だったんですね。私も異様な疲れは前は結構あり、目は年がら年中よく乾きます。
赤みとボツボツは鼻、頬、おでこと顎のマリオネットラインの内側の線という感じです。頬は蝶が停まっている形なのかそうでないのか…
子供はいないんですよ、なので違うのかしらね。
66さんはよいお医者さんに巡り会えましたね。私の通院先はアイコンやゼオスキンを進めてくるばかりで。他院を考えてみます！ありがとうございます。お大事にして育児楽しんでくださいね😉

[72. 匿名]

>>38
妹がレイノー症状があります。暖房の室内でも木綿の手袋や指なし手袋、手首ウォーマー。外出は風を通さない内側ボアの手袋。足浴ならぬ手浴をしています。足元も暖めてレッグウォーマー着用。

[73. 匿名]

>>1
私は高校生の時に菊池病と診断されました。

38度くらいの熱が長期間続いて大変でしたが、
「膠原病を併発するかもしれない」と医師から忠告された時が一番キツかったです。
祖母が膠原病を患っていて辛そうにしているのを見ていたので、自分が同じようになってもおかしくなかったですし。

今は菊池病は寛解し、幸いにも膠原病にはならずに済みましたが、「もしかしたら膠原病になるかもしれない」という恐怖感は辛いものがありますよね。

[74. 匿名]

昨年膠原病になり波はあるけどなんとか毎日を送っています。ちょっとお聞きしたいのですがちょっと風邪っぽいとか喉の調子が変かな、程度だったら近所の内科に受診していますか？

[75. 匿名]

>>74
膠原病歴18年です。年がら年中体調が悪いので風邪かな？程度では病院には行きません。
膠原病のかかりつけ医じゃないと医療費が嵩み過ぎて行けないー泣

[76. 匿名]

>>71ありがとうございます。

私はシェーグレンの病名付くまで半年くらいかかりました。総合病院内の皮膚科で問診受けても、これは酒さだろうって言われましたし、頬の一部を切り取り検索してもらったんですが、膠原病では無さそうと言われたり…
膠原病の先生も月に一度しか来ないので、タイミング合わないとなかなか見てもらえなかったです。
今は違う県立病院に３ヶ月に一度血液検査してます。

あと言い忘れていましたが、私も鼻とおでこも赤くブツブツとあります。症状がとても似ているのでシェーグレンかもしれませんね😵‍💫
総合病院の皮膚科の薬も赤みは一向に消えず、もう皮膚科に行くのも苦痛になって行くのをやめました。
肌が衰えてると年齢より老けて見えますし、嫌ですよね…

ただ膠原病の先生からシェーグレンでこの症状はかなり軽い方みたいです😅

[77. 匿名]

>>19
文章読んでお疲れの様子、目に浮かびます。
繰り返し繰り返しで完治しないのかって心が疲弊して当然だと思います。
こういう場でもどこでも吐き出せるところがあると少しは良いのかなと思います。

[78. 匿名]

>>75
>>74です。早い返信どうもありがとうございます。やはり風邪くらいだと簡単に病院に行くのも考えちゃいますよね。薬剤師さんに相談して市販の薬をしばらく飲んでいたんだけ長引いてしまって近所の病院にかかれればまた違ったのかなと思ったので。

[79. 匿名]

>>76
本当に参ってしまいますよね、お気持ちすごくよくわかります。毎朝鏡に映る自分を見て一喜一憂。

皮膚科は医師によって見解が違うということを76さんのレスを頂き、改めて感じました。私も違う皮膚科を探して血液検査をしてもらおうと思います。

私のまわりには肌の不調を抱えている人が全くいなく、買い物とかしていても同じような感じの人に遭遇せず。なのでどこかで76さんもめげずに頑張っているんだということを心の励みにします❗️ありがとうございます😊

[80. 匿名]

>>17
私も祖母が膠原病、その親戚にも膠原病の方が居て私も子供の時から冷えたりすると関節を痛がる様な子供でした

20歳過ぎてから関節の痛みや発熱、湿疹が出てはなかなか治らない様になり病院で検査しても抗体を持っていなくて膠原病とは診断されませんでした

数年経過観察で、32歳の時数カ月熱が下がらず、関節の痛み、凄まじい怠さで血液検査をしたら抗体が陽性で精密検査の結果、リウマチとシェーグレンを発病してました

今は検査で反応が出なくても、何らかの膠原病の気があると数年後発病する可能性は多いにあると思います

[81. 匿名]

>>33
結婚してから膠原病になるのと違って、出会う前から膠原病だと恋愛にも積極的になれませんよね

私はちょうど結婚適齢期の25歳で膠原病になって、10年間以上入退院を繰り返したので症状がやっと落ち着いたのが40歳手前

もう恋愛や結婚は諦めました

[82. 匿名]

>>40
遺伝はしないと言われてますが、体質が似てたりするのでなりやすい様な気がします

膠原病の本で読んだのですが膠原病の発病はまだ解明されてませんが、なりやすい体質+何かのきっかけが複数重なり(疲労や冷え、紫外線、ストレスなど)免疫異常のスイッチが押されるのでは、と書かれてました

[83. 匿名]

>>47
シェーグレンって寛解するんですか？

[84. 匿名]

>>83
誤解を招く言い方ですみません！血液検査の数値が今は安定しているので、通院は一旦しなくて良くなったって感じですね。

[85. 匿名]

最近SAPHO症候群と診断されました。
膠原病の中でも希少な難病指定にされていない難病です。
ネットで調べても情報量も少なく患者数も少ない為経験者の話が全然なく将来が
不安です。
私の場合は関節炎の症状が一番酷く特に肩や腰が痛く座っているのも立っているのも辛く横になっている時が多いです。最近はロキソニンも効かなくなってきていています。
今はまだ鎮痛剤だけですが症状が酷くなったら本格的な治療がはじまります。
SAPHO症候群の方いますか?どんな症状でどんな治療をしていますか?

[86. 匿名]

今年リウマチ になりました。
激痛と、だるさの毎日です。コロナの影響でまだテレワークしているのが不幸中の幸いで、痛くてだるいときは、横になってます。
注射高いですよね。
働いているから、注射代も払えて、なんとか生活していけてるけれども、定年になったらお金はどうすればいいか不安になります。
独身なので、足が悪くなって車椅子になったとしても、だれも車椅子をおしてくれる人はいないし・・。
そういう事考えてるので、心は暗いです。

[87. 匿名]

>>85
ごめんなさい、マイナスに触れてしまいました