リウマチの方いますか？

[1. 匿名]

親指付け根が痛くて物も掴むのが辛くなり受診したらリウマチてした。
今の時期はサポーターつけないで外は行けないし重いものも持てません
仕事柄腱鞘炎かなと放っておいてら悪化してしまいました。
辛さなど語りませんか？

[2. 匿名]

[3. 匿名]

[4. 匿名]

[5. 匿名]

>>2、3、4
詳しくありがとう！

[6. 匿名]

よく冬は辛いっていうけど、どの季節も辛いです。

[7. 匿名]

わたしは足のリウマチです
なかなか足のリウマチの人を見かけないから患者さん少ないのかな
これのせいで足を庇って生活して膝とか腰にも影響出てきてそれが何よりも辛い

[8. 匿名]

リウマチ8年目です。
もう仕事もできなくなってしまいました。
辛いですよね。
痛さも日によって時間によってで変わるし。
泣きたくなりますよね。

[9. 匿名]

温泉の効能ってたいがいリウマチ書いてるけど、体感でわかるくらいには効果ありますか??

[10. 匿名]

>>9
ないんじゃないかと思います。
あるとしても症状が軽い人じゃないかな。

[11. 匿名]

人差し指・中指・薬指の延長線上、下方で交わる辺りの手の平の筋？がビリビリと痛む事があります。

[12. 匿名]

>>9
温泉で温まったから楽になるだけだと思ってる。

[13. 匿名]

1998年に30歳でリウマチ発症して25年です。私は関節がどんどん破壊されていくタイプのリウマチで寝たきりになるのを覚悟していましたが、2003年に生物学的製剤が認可されてすぐに使い始め劇的に効きました。

レミケード、エンブレル、と乗り換えて今はヒュミラのジェネリックを使って、炎症はほぼ抑えられ関節の破壊も止まりました。ただ生物学的製剤は高額で一時は毎月高額医療費の限度額まで払ってました。今はジェネリックで少し安くなり助かってます。

主さんは軽度のリウマチのようなので、あまり参考にならないかな。

[14. 匿名]

障害者手帳を持っているので障害者枠でフルタイムで働いています。とてもホワイトな良い会社で、障害者枠じゃなきゃ絶対採用されなかったと思います。

[15. 匿名]

夫がリウマチです
通り越して膠原病かな。ちなみに姑もだったから遺伝でしょうね
毎年、冬は指が真っ白になってそれを越えると真っ黒くなってくる
これ指が落ちるよと何年も言ってやっと病院行って、今は強いお薬で抑えてます

[16. 匿名]

>>12
強い炎症が起きてる時は、絶対あたためちゃだめだよ

[17. 匿名]

>>13
私もレミケードに始まり、シンポニー、オレンシア、今はケブザラ。
バイオも抗体ついちゃってだんだん効かなくなってくるんだよね。
医療費の高いことといったら…

でも注射してないと寝たきりになってしまうから、打ち続けるしかない。

[18. 匿名]

>>15
リウマチは膠原病ですよ。

[19. 匿名]

>>14
障害者手帳って、リウマチの方の多くが持ってるものですか？

[20. 匿名]

>>9
温泉でリウマチが治ることはない。
温めることで痛みやこわばりが軽減されるだけだと思う。

[21. 匿名]

更年期でリウマチ症状が出た事あるんだけど
更年期の関節痛や変形性の関節痛との判別が大変
リウマチが出た時ってこれおかしいと思ったんだよね
熱はあまり出なかったけど同時多発の関節痛に襲われたり怠かったりで日常生活がしんどかった
どちらもこわばりがあるし

[22. 匿名]

>>19
リウマチによって手足に障害が残ったので手帳を取れました。今は良い薬があるので、手帳を取るほど手足の機能が悪くなることは少ないのかも。

[23. 匿名]

>>7
自分はひざがガクーンてなった！
手指足指はそれほどじゃない
見つかるまで時間かかってしまった
今はクスリと注射でかなり良い、仕事辞めたのも良い
精神的に楽、経済的にはアレだけどね

[24. 匿名]

注射月に一回から二か月に1回になり良かった
それでも高い、なんとかならないのかな
難病指定にならないもんかな、昔は辛すぎて自死したり宗教にどハマりしたらしい

[25. 匿名]

>>1
主さん、お辛いですね。
実は私ももう何年も手の親指の付け根の痛みに悩まされています。湿布貼ったらしてしないでいますが良くなったり再発したりを繰り返しています。更年期からの腱鞘炎か仕事柄の腱鞘炎と思っていますが、リウマチだと朝の手のこわばりなどがあると言いますが主さんもありましたか？

[26. 匿名]

プレドニン副作用キツイ

[27. 匿名]

>>8
普通に歩ける日もあれば引きずる日もあって車椅子の日もあるから予定なんて立てられず引きこもり
とにかく痛い
昨日は足の指全部折れてるのかと思った。ステロイド点滴も全く効かないし

[28. 匿名]

リウマチって、遺伝性なのかなあ
母が高齢になって、リウマチ性多発症候群から関節リウマチになった
私も母に体質が似てるところあるから、危機感を持ってる

[29. 匿名]

>>24
患者数が多すぎて難病指定できないみたいだね。

[30. 匿名]

私は肺炎になって色々検査したらリウマチが原因みたいに言われたんですが、全く症状に当たるものがなくて腑に落ちないというか。
数値がリウマチだと言われました。
症状の出ないリウマチってありますか？

[31. 匿名]

>>28
遺伝あると思う。
うちは祖母、伯母、母、わたし4人とも膠原病、リウマチ、白血病いづれか2つ3つある。

[32. 匿名]

>>1
何のお仕事ですか？

[33. 匿名]

>>31
そうなんだ、コメントありがとう
私自身もバナ指や腱鞘炎などあるので、整形で診てもらった
リウマチでは無いけど、今後も充分注意していこうと思います
教えてくれて、ありがとう

[34. 匿名]

父が75歳で発症。

多発年齢・性別とも外れてるのにって嘆いてる。

[35. 匿名]

>>13
ヒュミラジェネリックあるんですね！

私はヒュミラ、オレンシア、今アクテムラです

[36. 匿名]

私はリウマチではない膠原病なんだけど、リウマトイド因子の数値がずば抜けて高いからいずれ発症しそうだなとは思っている

[37. 匿名]

>>30
専門科のある大学病院行ってみたら？

[38. 匿名]

>>30
そこからリウマチ科の受診や検査はしなかったんですか？
症状がなかったらほっといてもいいのかな。

[39. 匿名]

>>37
ありがとうございます。
大きな大学病院に行って色んな検査したらリウマチの数値って言われました。

[40. 匿名]

>>38
ありがとうございます。
大きな大学病院からリウマチ科のある大きな大学病院に検査回らせてからの結果です。
これから寒くなってから症状が出るかも知れないって言われたのですが変わりなく過ごしております。
もう一度行かないといけないからしつこいですが聞いてみようと思います。

[41. 匿名]

31才で慢性関節リウマチになりました。

見た目わからないので、普通と思われて辛いです。
関節が痛くなくても足を引きずってなくても
全身倦怠がある時もあるし

なにより病気をよく知りもせずあれこれ言ってくる人もいます。

1番悲しかったのは、おばあさんみたいな病気だねって笑われたことです。

よくそんな事言えますよね。

[42. 匿名]

>>7
20年くらい前の知り合いは足だよ。当時バイト先の店員さんで確かに歩き方が普通ではなかった(言い方ごめんなさい)。
今は直接会う事はなくなったけど、インスタで繋がってて、病院検査とか、手術で入院中とか見る。

[43. 匿名]

>>28
一応遺伝性ではないらしいですよ。
リウマチって複数の条件か重なってなるらしく。10以上あるであろうとされてるうち、遺伝的要素って2とかだそうです。
私自身、遠い親戚まで探しても誰もリウマチ患者はいません。それどころか膠原病の人もいません。

[44. 匿名]

>>1
リウマチ歴7年。もうすぐ8年目になります。
痛みが強く進行も早いタイプだったので即生物学的製剤を始めたおかげか、今も安定した状態を保っています。

理解ある人と結婚し、子供2人にも恵まれました。
夫の上司の奥さんもリウマチだそうで、「昔は薬が少なくて妊娠はダメだったけど、今は良い薬があってよかった」と言われました。

辛いのはやはり医療費の高さ。
夫の会社の福利厚生利用＋3ヶ月ぶんまとめて処方してもらって医療費を抑えていますがそれでもやっぱり高い…

[45. 匿名]

>>30
傾向なんじゃないかな？因子があるというか
数値が全てじゃないから

[46. 匿名]

>>30
間質性肺炎では？肺炎の一部が白くなっていると言われませんでしたか？リウマチも膠原病の症状ですが、間質性肺炎もそうです。だったら厄介です。医師の説明不足かもしれません。確認した方がいいと思います。お大事に

[47. 匿名]

>>43
そうなんですね、教えてくれてありがとうございます
長年遺伝性なのかなあと思ってたので、少しだけ気が楽になりました
ありがとうございます

[48. 匿名]

>>43
横ですが、その情報元知りたいです
なにで知りましたか？

[49. 匿名]

性格は関係していると思いますか？？

[50. 匿名]

>>9
身体を温めるとリウマチの症状が楽になる人は良くなるけど、身体温めると悪化する人もいるから何とも言えないです。

[51. 匿名]

>>43
そう書いてあるネットあるけど
リウマチ膠原病科では必ず親戚にいるか聞かれるよね。友達の夫も最近なったけど、お母さんもお祖母さんもリウマチ膠原病だよ。医学はまだまだ分からない事が多いよね。

[52. 匿名]

>>49
最初の頃はそういう記事をよく目にしたのでそうなのかと思ってました。でもリウマチは免疫異常の病気なので無関係ですよ。

ただ、不調が続いたり動きに制限があったりするので、内向的、消極的になる傾向はあると個人的に思います。

[53. 匿名]

関節リウマチ６年目のアラフィフ。変形はまだしてないけど左足の裏やくるぶしの痛みで、外出には杖使うように。荷物持った移動は疲れます。
障害者手帳が出るほどではないけれど、生活は不便になったな。

[54. 匿名]

ネイリストやってましたが、リウマチになって仕事できなくなりました。
痛くて辛いのもあるけど、好きな仕事がリウマチで出来なくなったのが一番辛い。
でも、いつか趣味程度でもいいからまたネイルしたいと思ってる。

[55. 匿名]

自分は患者で関節リウマチの親戚はいないけれど、父が亡くなる前に入院した先でリウマチ因子だったかな？調べたら陽性だった。父は発症しないまま亡くなったけど、発症するかは別として遺伝要素はあるのかなと思った。

[56. 匿名]

>>50
痛い時は炎症が強いからお風呂入ると余計酷くなる時もあるしね。炎症強いと発熱で寝込む。

[57. 匿名]

みなさん靴はどうされてますか？

私は普段はスニーカー。１cmほど大きめの靴に柔らかめのインソール(中敷き)を入れて履いてます

冠婚葬祭でノンヒールのパンプスを履くと、ソールが薄くて衝撃が伝わって辛いです…ローファーにしようかな…

[58. 匿名]

>>57
伸びるニット生地のスニーカーに同じく中敷き入れて履いてます。冠婚葬祭のパンプスが痛かったら黒のスニーカー履いて行こうと思ってたところ。
パンプスだと指も足の裏も痛くて履けなくなったので。

[59. 匿名]

>>29
確かに膠原病科は混んでるよね
控除をもっとしてほしい

[60. 匿名]

45歳、リウマチ歴8年ほどです。
ちょうど1年前からメトジェクト15mgを使い始め、先日診察でレントゲンを見比べてみたところ、大きな変化はなさそうなので今のところ進行を食い止められてるようです。
私は手指と手首が主な患部で、親指付け根に直接注射してもらうこともありますがこれがちょっとイタイ(;_;)
趣味が編み物、ピアノ、バイクなのですが、それぞれに支障が出ており、できなくなったことを指折り数えて時折涙が止まらなくなることがあります…

遺伝の話が出ていますが、私は母が30代でリウマチを発症し、当時は治療法が確立されてなかったこともあり放置してしまった時間が長すぎて、現在は完全車椅子生活です。
そして姉は橋本病でして…、これまでかかった専門医数人に遺伝についての質問をしましたが、見解はそれぞれでした。

[61. 匿名]

>>1
リウマチの薬が効いてくるまでは辛いです

[62. 匿名]

>>18
膠原病は色々あるからね

[63. 匿名]

>>60
私も編み物好きだけど出来ない日も多いし、いつか出来なくなるかもしれないのが悲しくて。
ウォーキングも好きだけど長く歩けない日も増えました。先が見えないし不安ですよね。
手が痛くならずに家で出来る手芸を増やすつもりでダイヤモンドアート始めたら楽しいし手も痛くならずに良かったです。
イラストにビーズをひたすら貼り付けていくだけで立体感のある絵になります。
楽しみを大事にお互いなるべく痛くなく過ごせますように。

[64. 匿名]

>>63

>>60です。
ダイヤモンドアート、初めて聞いたのでさっそく調べてきました！とってもキレイですね〜wこれなら無理なくできそうですし、やってみようかしら。
教えていただき、ありがとうございました。
お互い、穏やかに過ごせますように( *ᴗˬᴗ)⁾⁾

[65. 匿名]

>>58
伸縮性のない生地だと痛いですよね…私もスニーカーで探してみようかな
お返事ありがとうございます

[66. 匿名]

>>48
県内では一番大きい病院に通ってるのですが、そこの主治医です。前の主治医も同じようなことを言ってました。

>>51
リウマチが遺伝か遺伝性でないかというのはガンの遺伝か遺伝でないかに少し似てると言ってましたよ。
一応聞くけど、だからといって遺伝性かというと…という感じだそうです。
少なくともかかりやすい因子があったとしても、発症するかはそれぞれだと。

今のところはっきりしているのは、歯周病と喫煙はまずいということくらいだそうですね

[67. 匿名]

>>66
えーそうなんだ。私を含め友達もだから、遺伝が強いと思ってたよ。うちの場合は好酸球増多があるから遺伝が強いのかな。教えてくれてありがとう

[68. 匿名]

>>41
私も30代で発症したけど杖ついてるとおじいさんみたいってよく言われる涙　
そもそも何で女なのにじいさんなんだか分からずもやる…
けど何回も言われるから最近は自分から体内年齢80歳だから優しくしてくれ！ってふざけて言うようにした
同世代と同じ事求められたら無理すぎるし

[69. 匿名]

>>68
なんでじいさんなのかw
私も杖使ってますが、別に何か言われたりジロジロ見られたりはしないけれど、一度元気そうなおばあさんにすっごくジロジロ見られたことが。
「私の方が元気」ってマウントだったのかなw
杖ありでも自分で動けてなるべく負担ない方が良いし気にせずいきましょう^ ^

[70. 匿名]

>>66
48です
主治医からの情報だったんですね。ありがとうございます

[71. 匿名]

メトトレキサート飲んだ日はダルくてボーっとする。飲む日は憂鬱だけど、飲まないともっと痛いから仕方ない。

[72. 匿名]

関節リウマチ12年目です。
最初は朝の手の強ばり、指の関節の痛みがありましたが、週一でオレンシアを注射するようになり、あと飲み薬で痛みのない毎日を送れてます。
母もリウマチだったのですが、当時は良い薬が無く、手も変形して、いつも痛い痛いと言ってました。叔父もリウマチです。

今は良い薬があって、本当に感謝です。お高いですけどね。

[73. 匿名]

生物使ってる人、肺炎予防にバクタ飲んでますか？

[74. 匿名]

>>43
私も父母祖父祖母兄弟リウマチなし。遠い親戚にはいる。
リウマチ因子19くらい。
自分の場合は、遺伝的要素よりその他の要素の方が大きかったと思ってる。

[75. 匿名]

>>73
前の病院の時はお願いして出してもらってました。
その時もまだ必要ないと思うけど…って感じだったのですが。今年、転院した病院でもバクタはいらないですよって言われて
それ以来飲んでないです。
心配事だらけで嫌になりますよね。

[76. 匿名]

>>73
追加です。

特に「65歳以上の方」「肺の病気をお持ちの方」「ステロイド（プレドニン6㎎以上）をお使いの方」のうち2つ以上に当てはまる方では、カビ肺炎の予防薬がお勧めになります。

とのことです。
私は51歳、プレドニンも飲んでいないし、肺の病気もないので必要ないと考えたのでしょうね。
73さんはステロイド使ったりしているのでしょうか？

[77. 匿名]

>>76
ステロイドなしです。前通ってた大学病院では生物処方してる方には一律バクタも出してますって言われたのですが、クリニックに転院したら「何それ？」って感じだったので。
抗生物質なので飲まなくていいなら飲みたくないです。

[78. 匿名]

>>69
背がそこそこ高いからかなぁ
亡くなった祖父も185あって杖ついてる姿が私にそっくりだったみたいで男に見えるのかも笑
骨格もしっかりしてるし😭
ばあさんマウント笑
優しい言葉ありがとうございます涙

[79. 匿名]

薬飲むのをためらっているリウマチ患者です
トピ上がって嬉しいです（主ではない）

民間療法で1年半頑張ってきましたが、この冬が辛い！腫れはないですが左手が痛み出しました
脚も首もおかしいです
薬飲むと楽になりますか？
もう病院行かないと無理かなと思い始めています

足裏に掌蹠膿疱症もあります

薬に弱いので飲みたくないのですが、そんな事も言っていられないかな...

[80. 匿名]

>>79
よくわからないけど、リウマチ患者とおっしゃるということは病院にてきちんと診断はもらってるのですか？？自己診断ではないのですよね？？

医療で治療しながら民間療法も試すのはいいと思いますが、民間療法だけは絶対やめた方がいいと思います
(全然別の病気ですが、小林麻央さんも民間療法に固執しなければ助かってらっしゃったと思いますし…)

きちんと病院で再度調べてもらって、医者のすすめる治療をなさってはいかがですか？
私も最初は親族に誰もリウマチ患者がいなかったこともあり抵抗がありましたが、薬を使って本当によくなりましたよ。
↑
ちなみに生物学的製剤(自己注射)です。
私の住んでる地域の病院では、どこも妊娠可能年齢(〜40くらい？)の女性にはメトトレキサートは処方しないそうで。

[81. 匿名]

今年の10月にリウマチと診断された者です。
抗ccp抗体が300代で不安で不安で仕方がないです。
妊活中だったためアザルフィジンを処方されました。
crpも関節エコーでも炎症反応が見られない初期の初期だったためか
免疫調整剤のアザルフィジンで数字的には寛解状態です。
たまに痛みますが…
今はアザルフィジンでなんとかなっていますが、抗ccp抗体が高値なので予後が心配です。
やはり年数が経つと杖が必要になったり、普通の生活ができなくなるのかな？と不安です。
30代でこんなお先真っ暗になるとは思わなかったです。

[82. 匿名]

>>81
今のリウマチ治療は生物学的製剤で早めにリウマチを叩くのがメインと聞きました。早期に生物学的製剤で治療すると予後がいいそうですよ。
今はそんなに進行するのは稀だと聞きますが…

[83. 匿名]

>>82

やはり早めに生物学的製剤を使うのが主流なのですね。
私も妊娠希望なので生物学的製剤を使う予定でした。
幸いアザルフィジンが効いてくれて落ち着いたので
このまま様子見の状態です。
これなら次々と強い薬を使う必要もなさそうだねと言われています。
私の通っている大学病院でも杖の人は見た事がないです。
先生にも今は変形まで進むのは稀と聞きましたが
やはりこれから何十年と付き合わなければいけない病気なので、いつリウマチが暴れ出すのか不安で仕方がないです。

[84. 匿名]

>>25
主さんではないですが
私は朝の手のこわばりは一度もないです

[85. 匿名]

>>80
ご丁寧にありがとうございます

薬で何度も肝炎を起こして入院した為
すっかり怖くなってしまいました
（リウマチの薬ではありません）

メトトも一回のんでお腹を壊しました
ビタミン剤やビオチンも関節が痛くなり
飲めませんでした

生物学的製剤も強い薬ですよね
身体が耐えられるかどうか...

治療するたぴに他の病気になり、参っています

[86. 匿名]

生物学的製剤使ってる方は感染対策など、どうされてますか？
子供が小さいので色々もらってきてしまいます

[87. 匿名]

産後リウマチになり、3年程経ちました。一年前の今頃は痛くて眠れない、寝返りも打てない、着替えもできない、何をするにも体が痛くてもう死んだ方がマシだと泣きながら過ごしていました。それから主治医を変え、アクテムラの注射を打つ治療を始めてからはかなり楽になりました。本当にありがたいです。
手足が常にピリピリとしびれている感じがするのが気になってしまうんですが前みたいな痛みに比べるとマシ！と言い聞かせてます。

[88. 匿名]

毎日だるくてしょうがない。最低限の家事しかできない。隙があれば横になってる。こんな親の背中を見て育つ子どもはどうなってしまうんだろう…って不安がある。

[89. 匿名]

>>36
膠原病の治療はされていますか？

[90. 匿名]

>>88
お薬何使ってますか？
生物使ってもそんな感じなんですか？

[91. 匿名]

ひさびさに指が痛くて検索したらトピ見つけました
皆さん、寛解目指して頑張りましょー
指が痛い

[92. 匿名]

>>86
私も子どもが小さいのである程度風邪がうつるのはしょうがないのかなと思ってる。

私の場合薬である程度抑えられてるのかなと思ってたけど、手首に骨びらんがあるそうなので、知らないうちにじわじわと進行してるんだろうなと思ってる。
ちなみに診断前から手の指の強張りは感じたことない。足の裏はおかしかったけど。

[93. 匿名]

お薬飲んでいても進行するのですか？

YouTube見ていると薬飲んでバイオも使っているけれど、寝込んでいたり、あちこち痛がっていたり、具合が悪くて予定が立てられないとか、手が変形してきたとかと言っていますが、皆さん病院いってきちんと薬のんでますよね、それでも進行も痛みも止まらないのでしょうか？

[94. 匿名]

>>93
進行も痛みも無くなる＝寛解する人もいれば、しにくい人もいる。
生物使って寛解率がどれくらいだったかな？

[95. 匿名]

>>93
私もバイオ使ってるけど、じわじわ進行はしてると思う。
あくまでも進行を遅らせるってだけだと私は理解しているけど…
でも高い治療費かけてるんだから、せめて痛みはマシになってくれよと思うよね。
バイオもその人によって合う合わないあるし、仕方ないのかな。

[96. 匿名]

リウマチになって10年近く経つけど、未だに手のこわばりの感覚がわからない。動かしづらいってことかな？
朝は高確率で体が痛いし、掛け布団を引っ張るのも痛くて大変なくらいなんだけど、こわばるってどんな感覚ですか？

[97. 匿名]

>>93
どうなんだろ？多分人によるのかな？
バイオも今まで合ってたものも抗体ついて効かなくなったりする人もいるし、そのまま合ってて使える人もいるらしいから本当に人によるのかと。。

私の場合は治療前に足の小指付け根が骨びらんになってたんだけど、バイオ始めてからそこがうっすら治ってきてるそう。
↑
稀にいるタイプだそう

[98. 匿名]

>>96
自分は、手袋はめて物を掴んでるみたいな、冷たくはないけどかじかむような感覚です。曲げにくいというか

[99. 匿名]

>>98
お返事ありがとうございます。
そうなんですね。手袋をしているような感覚、私にはなくて
ただ痛くて曲げにくいって感じなんですよね…
最近色々な補助具を使うようになってきてます😢

[100. 匿名]

クリニックから紹介状書いてもらって大学病院通ってたけど、リウマチならクリニックでも診れるから転院してと言われました。他の膠原病の患者さんも多数いるからって。
ブログとか見てるとリウマチで大きい病院通ってる人多そうだし、病院のホームページにもリウマチの治療って大きく書いてあるのに謎です。
ちなみに通い始めて半年くらいで何年も大学病院通ってて数値も安定してるとかではなかったんだけど、リウマチプラス他の病気も併発してるとかじゃないと診てくれないのかな…

[101. 匿名]

>>66
歯周病がリウマチと関係あるのは納得します。
あまり知られていませんが、以前そのような情報を知り、フロスを毎日したり口腔ケアを見直したら治りました。
私の場合はリウマチが発症するかしないかの軽度な程度でしたが、それでも寝起きは体がカチカチでロボットみたいで辛かったです。
後　たんぱく質をたくさん摂るのがいいみたいで、プロテインも摂っていました。
糖質が良くないらしいので、控えていました。
藤川先生の栄養療法を勉強しました。