新生児の難病検査に地域差、早期発見で救命可能な二つで…26都府県で実施されず

[1. 匿名]

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新生児の難病検査に地域差、早期発見で救命可能な二つで…２６都府県で実施されず : 読売新聞オンライン

【読売新聞】　早期発見すれば救命が可能になった二つの難病について、新生児の検査体制に地域差があることが、読売新聞の調査でわかった。

調査は２０２２年１１～１２月、全都道府県に書面で実施。原則すべての新生児に対し公費で行う新生児マススクリーニング検査と同時に、感染に対する抵抗力がない「重症複合免疫不全症」（ＳＣＩＤ）と、全身の筋力が低下する「脊髄性筋 萎縮いしゅく 症」（ＳＭＡ）の検査が実施されているか、都道府県内の状況を尋ねた。

同年１１月現在で、ＳＣＩＤとＳＭＡの両方の検査が実施されているのは１８府県で、３道県ではＳＣＩＤの検査のみが実施されていた。ただし、自治体が行う公費検査とは別の扱いで、地域の小児科医らの団体などが実施主体となり、道府県の協力を得て、参加医療機関で進めていた。実施されていない自治体からは、「全国一律であることが望ましい」などの回答があった。

二つの難病は、検査で早期発見できれば治療が可能で、子どもは健康に成長できる可能性が高い。

二つの難病を調べる検査は、「医師の熱意」と「自治体の協力」がそろって成り立っているのが現状だ。検査の実施主体は、主に大学病院の医師らが設置した団体だ。公費によるマススクリーニング検査で使う検体を、自治体の許可や協力を得て使っているケースが多い。これまで少なくとも、重症複合免疫不全症は２県で３人、脊髄性筋 萎縮いしゅく 症は５府県で７人が発見され、治療に結びつき、健康に過ごしているという。

[2. 匿名]

静岡大丈夫かよ…

[3. 匿名]

おい、三重県

[4. 匿名]

産まれて来た子供の血液型教えてくれないって姉が言ってた

[5. 匿名]

下の子一才半でわかったけど
この検査してたらもっと早くわかったかな
それとも総合病院で産んでたら
わかってたのかな

[6. 匿名]

東京？！

[7. 匿名]

何も病気ないって安心してたけど、検査してないから安心できないのか

[8. 匿名]

早い発見により治療がうまくいって子供を救えるのならした方が良いね

[9. 匿名]

福島県民だけどやっぱりな～と納得の結果

[10. 匿名]

>>4
それは多分普通。
昔は調べてくれたけど

[11. 匿名]

>>4
新生児の血液型は、調べても意味がないからだよ。

[12. 匿名]

>>4
産まれてすぐは血液型わからないみたいだよ
検査するなら1歳過ぎてからって言われた

[13. 匿名]

えー！東京都やってないの！？
日本の中心ぶって何やってんだよ！

[14. 匿名]

少子化なんだし検査出来る病院へ郵送して検査しようよ

[15. 匿名]

>>4
調べてるけど、正確ではないらしい。先生から進んで教えてくれなかったけど、聞けば一応教えてくれた。

[16. 匿名]

安定の徳島県。なにもかもが遅れてる。。
そりゃ過疎るわけだわ。

[17. 匿名]

>>2
こども病院あるのになぜやらないのだろうか。

[18. 匿名]

>>10
>>11
>>12
そうなんですね!ありがとうございます!

[19. 匿名]

岐阜で産んでよかった

[20. 匿名]

これいつやる検査なんだろ？
里帰りで千葉で産んだけど1ヶ月検診は都内で受けた
新生児ってあるから受けてるのかな…

[21. 匿名]

>>12
横
一歳過ぎでいいんだ？うちのかかりつけでは正確なものは4歳以降って言ってたんだけど…一歳になったからまた聞いてみようかな

[22. 匿名]

>>4
ずっと前からそうだよ？ググれば理由も出てくる

[23. 匿名]

>>2
子供病院あるのに…
地方都市の中では人口多いのに…

[24. 匿名]

>>17
虐待もあったし静岡子ども関係ボロボロだねー

[25. 匿名]

>>20
マススクリーニング検査と一緒に
って書いてあるから、産後入院中だと思う。
かかとから血取るやつ

[26. 匿名]

>>2
静岡ってこういう統計とるとやってない確率高いですよね…

[27. 匿名]

東京がやってないのが意外

[28. 匿名]

>>25
イラストに生後4ー6日後って書いてあったね💦

[29. 匿名]

うちの親が脊髄性筋萎縮症だけど、赤ちゃんのうちに見つかって一回注射打つだけで症状の進行が抑えられるんだよね
ほんとは将来車椅子生活になるはずの子が歩けるようになったりとか。
是非とも実施してほしいよ

[30. 匿名]

>>21
総合病院で採血してる人に１ヶ月検診の時に聞いた。１歳までは他の血液型の反応もでてくるとか、100人に一人は両親から産まれてこないはずの血液型もいるとか。

[31. 匿名]

>>6
都民だけど、千葉で産んだから千葉で検査した。
検査項目が都道府県ごとに違うとは知らなかった。
次も千葉がいいのかな。

[32. 匿名]

>>1
都会か田舎かは関係ないのか
我が県はダメだー

[33. 匿名]

>>20
手の甲が青く色が変わっててガーゼ貼ってるしなにこれ？っと思って聞いたら検査で採血しましたって言われたよ。ハイリスクが優先的な総合病院だったからより細かな検査あったのかな

[34. 匿名]

地元の岐阜は田舎田舎と自らも笑っていたけど、地味にやっぱり地元の岐阜が好き。

[35. 匿名]

>>6
神奈川も！意外。
茨城千葉埼玉が濃い色なのに。

[36. 匿名]

>>6
都市に住むメリットデメリット考えさせられるね。実家のあるど田舎県は両方実施してる。

[37. 匿名]

>>16
徳島は人口の割りに産科医多いんですけどね。
残念、、実施してほしい。

[38. 匿名]

岐阜と長野好き。津波の心配もない。

[39. 匿名]

>>35
神奈川やってるでしょ

[40. 匿名]

あー確かに
長女は東京で産んでやってない
次女は神奈川で産んだけどやった

[41. 匿名]

>>6
あんなに出産費用とってるのにやってないんだね。まぁ都が制度整える事なんだろうけど。

[42. 匿名]

>>35
神奈川実施してるよ。

[43. 匿名]

聴力検査は別料金だったよね？今は無料？

[44. 匿名]

結構実施されていないところが多くて驚いた！

[45. 匿名]

久しぶりにうちの県、やるじゃん！って思った。

[46. 匿名]

>>2
静岡で出産しました
こんなの知らなかった
産院での検査は全国同じかと思ってた

[47. 匿名]

何もしない県プラス親がクソだと難病発見が遅くなるんだな
うちの話だけど

[48. 匿名]

里帰りで産んで引っかかりました。
再検査でパスしたけど、調べたら2歳くらいで死んでしまうのもあるみたいで、
早期治療が必要なものなんだと思います。

[49. 匿名]

水色の県だけど検査2つやってるのは別なやつなのかな
里帰り出産しなかったらどっちもやらずに終わってたんだ、知らなかった

[50. 匿名]

東京は導入していないと今知って驚いた
地元の大阪で里帰り出産して、そこではあったから当然東京でもあるものだと思ってたわ
都道府県ごとに違うんだね…
2人目できたら今住んでいる東京で出産する予定だったけど、こういう事聞くとやはり里帰りにしようかなとか考えるね

[51. 匿名]

熊本です。お金はかかるけどびっくりするくらい高額ではないし、聴力スクリーニングも同じように案内されて普通にみんな受けるものだと思ってました。
地域差があるとはビックリ！！

[52. 匿名]

大阪です。
去年の9月に2人目産んで、実費だったけど
検査しました！上の子6歳だけど、上の子産んだ時には無かったです。

[53. 匿名]

>>43
今もお金はかかるよ
ただ自治体によって補助チケットが出る

[54. 匿名]

>>1
東京こそこういうの率先してやらないと駄目なのに
高い税金はどうなってるんだよ一体

[55. 匿名]

>>50
東京は強い大学（派閥）がありすぎて医師や病院の意思統一とかになると途端にgdgdになりがち
大阪はなんだかんだ言って阪大勢力一強だから横のつながり強いよね
ガン治療とかも大阪の方が柔軟にできたりするよ

[56. 匿名]

よく読んだら実施してる自治体でも全部の病院でやってるわけではないみたいだね
私千葉で産んだけど説明された覚えないからやってないのかな
やった人は母子手帳に何か書いてある？

[57. 匿名]

旧六医大強いと思ったら岡山何やってんだよ

[58. 匿名]

県によってこんなに違うのか
個人の産院で普通にしてくれたから当たり前だと思ってた

[59. 匿名]

>>4
うちの5歳児は生まれてどのくらいだったか…でシレッと調べてくれてたよ。普通じゃないのかな？

[60. 匿名]

>>43これも県によって違いそうだけど数年前はまだ有料だった

両方実施してない所って入院中にかかとから血を取ってってことをやってないのかな？

[61. 匿名]

埼玉やってないのか…
去年埼玉で出産したけど、こんな検査あるの知らなかった。

[62. 匿名]

>>60
かかとから採血するやつは普通の新生児マススクリーニングで公費でどこでもやってて、この記事の検査はそれにプラスのオプションでやる検査みたいだね
私は千葉で産んでかかとから採血して新生児代謝異常検査はやったけど、病院のホームページ見たらこの二つの難病の検査はしてないみたい

[63. 匿名]

>>55
大阪は災害に強いし、警察も優秀、医療も教育もトップクラスで充実しててなんていうのか要領の良い賢い県なんだよね。

[64. 匿名]

宮崎で出産してよかった。
まさかの福岡がやってないなんて、普通にあるものだと思ってた。

[65. 匿名]

東京で受ける方法は無いのかな？

[66. 匿名]

岡山やってないの超意外

[67. 匿名]

>>65
受けたいけどどこでできるんだろうね
今3ヶ月だけど間に合うのかな？