「この子は死ぬために生まれてくるの？」治療を放棄されるトリソミーの赤ちゃん…医師がみた家族の選択

[1. 匿名]

「この子は死ぬために生まれてくるの？」治療を放棄されるトリソミーの赤ちゃん…医師がみた家族の選択 | インタビュー | Book Bang －ブックバン－

（以下、トリソミーと表現するのは13トリソミーと18トリソミーのことです。21トリソミーはダウン症のことです）。 　みなさんは、お腹の中にいる赤ちゃんにトリソミーがあると分かったら、どういう選択をするでしょうか。妊娠継続を諦めるでしょうか。赤ちゃんに会いたいと思い、赤ちゃんの誕生を待つでしょうか。そして生まれた後に、あらゆる治療を受けたいと医療スタッフに申し出るでしょうか。 　医師の私の目から見ますと、時代と共に「諦めない」家族が増えてきています。日本全国の統計はありませんが、私の母校である千葉大学医学部附属病院の新生児科の教授に話を聞きますと、すべての治療を希望する夫婦が増えているそ

■生まれてからは手術の連続

　トリソミーは予後が悪い（良くなる見込みが低い）から最初から治療はしない……そういった従来の医療の考え方に夫婦はとうてい納得がいきませんでした。
二人は医師団にできる限りの治療を望み、医師団も最高レベルの技術を駆使して希ちゃんの手術に挑みました。

　生後8時間、先天性食道閉鎖症と腸穿孔に対して、胃瘻と人工肛門を造る手術。
　生後2週、心奇形による肺高血圧に対して肺動脈バンディングという一時的な手術。
　生後40日で人工呼吸器が外され、希ちゃんは自分の力で呼吸をします。
　生後3か月、肺嚢胞に対して肺の部分切除術。
　生後9か月で初めての退院。在宅での医療的ケアはありますが、夫婦にとって夢にまで見た家族全員が揃った自宅での生活でした。
　生後10か月、気管軟化症に対して気管切開術。
　1歳11か月、肝臓にがんが見つかり、腫瘍摘出術。
　2歳0か月、気管からの出血に対して、胸を開く止血術。

出典：www.bookbang.jp

子どもは本能で「生きたい」と思うでしょう。だったら親はできる限りのサポートをすべきで、それが親の務めと二人は考えました。

　夫婦は、希ちゃんの病気を治し、家族揃って暮らしたかったのです。ただ、生きていてほしい、それだけが二人の願いでした。
　2歳10カ月で希ちゃんは短い人生を終えます。
　生まれからずっと闘病の連続だった希ちゃん。在宅での生活も経験したし、家族揃っての散歩も経験しました。満開の桜も見に行きました。七五三のお祝いに神社にも行って写真も撮りました。

　闘病を通して笑さんは、医療者たちの献身的な力添えに深く感動しました。そして自分も人の役に立つ人間に、社会の役に立つ人間になりたいと誓いを立てます。1日でも時間をむだにしないで、意味のある毎日を過ごしていきたいと心から願いました。

　選択の連続だった夫婦は、最後の決断をします。それは障害を持って生まれてきた赤ちゃんを特別養子縁組として我が家に迎え入れることでした。それが利他的に生きようとする夫婦の選択だったのです。

[2. 匿名]

無駄な医療費使うなよ

[3. 匿名]

ずっと苦しかっただろうな
赤ちゃん

[4. 匿名]

みんな死ぬために生まれてくるし
生んだのはあなた達だよ

[5. 匿名]

それが怖くてNIPT検査を受けたよ。

[6. 匿名]

自然淘汰の選択は罪になるの？

[7. 匿名]

>>1
そりゃあ生まれてきたら親は手術でもなんでもやろうとはするだろうね。

[8. 匿名]

>>1
「この子は死ぬために生まれてくるの？」


いや全人類そうだから。

[9. 匿名]

解ります。

[10. 匿名]

18トリソミーとかね

[11. 匿名]

あーもう聞きとうない聞きとうない、こんな悲しいニュース

[12. 匿名]

>>1
この人知ってる
自己顕示欲が凄いよね

[13. 匿名]

＞障害を持って生まれてきた赤ちゃんを特別養子縁組として我が家に迎え入れることでした。

これはなかなかできることじゃない
すごいね

[14. 匿名]

手術する医師の本心を聞いてみたいわ

[15. 匿名]

>>2
無駄とは言いきれないよ
医師や看護師は経験を積んで熟練するものだし、先人の経験の上に技術は発展しているのだから

[16. 匿名]

エゴ

[17. 匿名]

>>8
それが長いか短いかの差があるってだけだもんね。

[18. 匿名]

出生前診断や羊水検査した上で産んだ親ならそれこそ何でもすると思うけど、それをしなくて産んだ親でも何もしないってことは気持ち的になかなかできないよね。

[19. 匿名]

かわいそうだけど実際この2種類は今のところ生きられる手立てがないんだよね
手術に手術を繰り返しても生きて2,3年
いくら思い出を作ろうがその間子供はずっと苦しいのではと思う

[20. 匿名]

そりゃ人間誰しも死ぬために生まれてますよ

[21. 匿名]

言い方は酷いけど18トリソミーは終わりが見えるから頑張れる、頑張ろうとする面もある

[22. 匿名]

>>7
生きている以上はね。
介護現場でもそう。使える制度は全部使って生きて行きます。
当たり前の事。
ガル民はちがうんだよね。
使える制度も使わない。

[23. 匿名]

>>15
徐々に「技術は発展している」のだろうけど「まだまだ」。
少なくとも20年〜50年そこらじゃ「障害が治る」みたいなのは無理だろう

[24. 匿名]

ぶっちゃけ産まない方が赤ちゃんも楽だと思うよ
何がなんだか分らないまま手術の繰り返し体調悪化の繰り返しで大人になれてもそれは変わらないんだから
遺伝子ごと胎内で治療出来たらいいんだけどね

[25. 匿名]

>>2
ほぼ無料だろうから医療費使ってるってのは合ってはいるけど…

[26. 匿名]

生きたくないとは言わないだろうけど、痛い事をわざわざしないで！と思っていても伝えることもできないね。
絶対的な美談として語るのはどうかと思う話。
80.90才に高度医療受けさせるような。

[27. 匿名]

>>14
仕事。論文書けるし。
子ども少ないからね、
そもそも医者はそんな情緒的な事は考えない。

[28. 匿名]

利他的？自己犠牲なの？障害児の養子もらうって
酔ってるのかな？

[29. 匿名]

>>15
全額自己負担なら何も文句はないんですよ
好きなだけ治療してあげればいい

[30. 匿名]

うちの子はトリソミーで流産しました。
自然淘汰だと言われました。
でも、受精、妊娠期間を生き抜いた生命力があるなら、産まれたらしっかり治療してあげたいと思う。　

ただ、それが、その子が望んでいるかは分からないけど…

[31. 匿名]

13トリソミーと18トリソミーの赤ちゃんは出生後何も治療をしなければ数時間から数ヶ月で亡くなってしまうんだよね。
親は治療を望まず天寿を見守りながら天国へ送ってやれることは可能なのかな？
それとも生まれたからには出来る限りの治療をしなくちゃいけないとかの決まりがあるの？

[32. 匿名]

>>14
マジレスすると良い研究対象でラッキー

[33. 匿名]

>>2
これにプラス付くのが悲しいね。

[34. 匿名]

>>5
私は、生まれてから何度も手術させるの嫌だから受けたよ。
NIPTだけではなんか不安で胎児ドックも受けた。
現代で生まれる前にわかることはなんでも知りたいと思う。

[35. 匿名]

>>13
一時の感傷からじゃないだろうね？普通の子でも大変なのに赤の他人のそれも障害があるから捨てられた？ような子を我が家に迎え入れる？犬猫でも飼うみたいな気持ちでないことを願うわ。

[36. 匿名]

そりゃ人は遅かれ早かれ死ぬ、無意味にただ生きている大人よりこの子はいい人生送れたんじゃないかな。

[37. 匿名]

>>1
この母親のインスタ見てたけど、夫婦で酒飲んでばかりで5ちゃんでよく叩かれてたよ。
夫婦が酔っぱらってる時に子供が急に容態変わったりしたらどうするんだろうって考えないのかな。

[38. 匿名]

>>25
3割負担ならどれだけの親が産んだり治療継続希望したのかと思うよね。

[39. 匿名]

目の前で生きている自分の子がいて全ての治療をやめてくださいっていうのもこれまた難しい。

[40. 匿名]

今の時代だから産まれて来れた、とも言えるかも。
その時点で自然の采配からは外れた。

[41. 匿名]

>>33
悲しいけど限りある財源だからね
医療技術が進んでこれからこういうケースが増えるとなるとどこまで保険適応で治療するのか国が決めて行かないといけないような気がする
老人医療もそうだけどさ

[42. 匿名]

生まれて間もなく手術手術で結局死ぬとか残酷
そんな想いさせたくない

[43. 匿名]

>>31
積極的に治療するか緩和ケアで看取るか選べると思うよ。
ちなみにこの記事の人が最初に行った日本一の小児科、国立成育医療研究センターは13&18トリソミーは手術はしない方針で、親は納得できなくて転院した(色々手術したけど結局亡くなったけど)

[44. 匿名]

私も妊娠中胎児に問題があって、堕胎するもしかしたら自然にお腹の中で亡くなっちゃう可能性も含めそのまま妊娠続行するか、もし生まれてこれても障害をまた可能性が高いと言われ、散々悩んだ妊娠期間を過ごしたからこの問題はものすごく難しいと痛感してる。
でもどの道を選ぶにしても他人がそれを間違ってる正しいの判断はできないと思う。
どの道を選んでも親ですらずっと正しかったのかどうか悩み背負いながら生きていく。

[45. 匿名]

>>40
今の時代でも、国によっては医療技術がそこまで進化してなかったり、赤ちゃんに気管切開なんて虐待だって価値観の国もあるよ。

[46. 匿名]

>>1
健康に生まれてもしにたい　
早く死にたいて思ってる人多いよ。
ガル民て死にたい症候群の集まりだよね。

[47. 匿名]

>1歳11か月、肝臓にがんが見つかり、腫瘍摘出術


染色体異常により諸々の障害があるのはわかるけど、癌まで発症するとは驚き

[48. 匿名]

>>1
マイナス覚悟
よく3歳にも満たない子に7回も手術できるね
"生きる"ためにそんなに我が子切り刻む判断よくできるな

[49. 匿名]

>>5
うちもそう

[50. 匿名]

>>2
これにつきる。無駄、そして赤ちゃんが可哀想。

[51. 匿名]

>>2
割合で言えば老人の延命治療の方が無駄だし金額もデカいと思うからマイナスしといたよ

[52. 匿名]

>>13
文句だけしか言わないネット民よりはるかにすごい

[53. 匿名]

私は医療従事者だけど、こういうの見ると前世で罪を犯して今苦しんでるのかしらとかスピリチュアルな事を考えてしまう。
現実主義者なんだけど、治療って拷問みたいなもんだからつい思ってしまう。

[54. 匿名]

娘の裸や人工肛門をピンクの梅干しちゃんて公開するような親だよ

生後２２７～２２８日目、院内外泊 | 希望と虹のひかり

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[55. 匿名]

>>53
そんな目で患者さんを見てるんだ…

[56. 匿名]

>>53
頑張っている赤ちゃんに対して、前世で罪人って...

[57. 匿名]

>>35
亡くなってから４ヶ月くらいで養子迎え入れてるよ。
親が高齢(母親が当時50間近)だから焦ってたのかも、
ちなみに特別養子縁組も年齢が40半ば過ぎると新生児とは出来ない事がほとんど、出来ても障害児とからしい。まんま当てはまってるね。

[58. 匿名]

>>53
病気になった人はみんな前世で罪を犯してるの？

[59. 匿名]

>>15
染色体異常は何してもムリだよ。

[60. 匿名]

手術一つだけでも苦しく痛いだろうに癒える間も無くまた手術
地獄すぎる…

[61. 匿名]

>>51
老人共は今まで働いて社会に貢献したきたけどこの手の障害者は生涯要介護で何も生まないじゃん。

[62. 匿名]

>>2
老人ならまだしも未来がある赤ちゃんだよ

[63. 匿名]

短い命でも、思う存分遊べたり美味しいもの食べたり親御さんにわがまま言える人生ならともかく、、
手術の繰り返しじゃあんまりだと思ってしまった。

[64. 匿名]

会計士の人だっけ？

[65. 匿名]

>>12
5ちゃんヲチで単独スレあるくらいだもんね

[66. 匿名]

>>8
頭で分かっていても気持ちが追い付かないのでは。

[67. 匿名]

>>64
司法書士

[68. 匿名]

重度の赤ちゃんもだし、後期高齢者に薬漬けと手術で延命もやめてほしい。
命を軽視してるんじゃなく、本人も周囲も苦しいが伸びるだけだから。
もちろん私が当事者でもです。

[69. 匿名]

>>3
拷問だよね
障害児に限らず、日本は税金で拷問を推奨するヤバイ国

[70. 匿名]

治療費も子供ならタダ、痛い思いも自分がするわけじゃなし、ほとんどNICUに入院してたし実質この夫婦がどれだけ子供の世話してたんかなと思う。

[71. 匿名]

同時期に妊娠してたから妊娠中のブログも見てたよ。妊娠したのが44、産んだときこの人45だよ確か。

[72. 匿名]

>>5
うちも。29歳で妊娠して胎児ドックをうけた。31歳で2人目を妊娠したときも勿論受けた。海外は保険適応で妊婦検診に組み込まれてる国も多いのに日本は命の選別がー！って不快感を示す人が多いから無理だろうな。

[73. 匿名]

>>40
確かにな。超低体重児もちょっと前なら助からなかったんだもんね。今は合併症とかなければ割と普通に育つ(ただし発達面が遅い子も一定数いるが)。

[74. 匿名]

>>5
NIPT検査って35歳以上からしか認可施設では受けられないうえに、めちゃくちゃ病院の数少ないよね？
しかも受けたいとか言うものなら、殺人犯でも見るような目で見てくる産婦人科医もいるし。
それなのに今度はトリソミーは長生きしないから治療しないとか言うんだったら、NIPT検査をもっと推進して、中絶した方が赤ちゃんも親も体に負担なかったじゃんって思う。
親だって生まれたら障害あっても可愛くて、治療したいと思っちゃても不思議はないし、
医療現場は方針をちゃんと決めてくれって感じ。

[75. 匿名]

>>51
それはそれ、これはこれじゃないかな。
うちは、GCUに2週間入院しただけでも入院費120万とかだった。
自腹でって言われたらもちろん払うけど、手術費用が積み重なって1000万とかなら、子供には申し訳ないけど延命治療は諦めると思う。
手術も体に相当な負担かかるだろうから。
無駄とか無駄じゃないではなく。
大変有難い制度ではあるけどね。

[76. 匿名]

野田聖子の子供さん、野田聖子の自己満足の為に生かされた感じ。お腹にいるころから、わかってたのに。声帯まできってるのよね。

[77. 匿名]

治る可能性がほぼないのに、辛い治療を重ねるのは本人はきっと辛いですよね。

[78. 匿名]

>>74
認可施設で最近受けたけど年齢制限なくなってるよ。
施設によるかはわからない。

[79. 匿名]

>>31
今想像するだけなら緩和ケアしてあげたいと思うけど、現実としてはどう思うかなあ

[80. 匿名]

>>50
あなたの元に同じ様なトリソミーの子が生まれたら、同じように言えるのかな。なんか悲しいね。

[81. 匿名]

>>51
若いうち(50代とか)からの延命治療も多いよ。体力あるから治療期間も長い。
年取ってからの延命治療とも限らん。

[82. 匿名]

2～3年の命だと
友達作る、遊ぶ、勉強する、いろんな経験を積んで、心も体も成長していくってのを経験しないまま亡くなるってことだもんね
親は思い出は作れるけど
子供は「楽しい」思い出はほとんどなく、闘病、手術、痛みや苦痛に耐える思い出がメインだよな
うまく言えないけど苦痛に耐えた人生
子供の幸せってなんだったんだろうね…

[83. 匿名]

高齢者もそうだけど、苦しいだけの延命治療だとしたら、家族のエゴかなぁ…。自然に任せて何が悪いのか。

[84. 匿名]

>>74
自分の意思で認可外で受ければいいよ

[85. 匿名]

特別養子縁組？
自分で妊娠した子供じゃないの？

[86. 匿名]

>>54
酒飲み過ぎだしね

[87. 匿名]

他人だから何度も手術を受けさせられる子供が可哀想って単純に思うけど、実際にお腹の中にその子がいるお母さん、旦那さんの気持ちは他人がどうこう言うことはできないと思う

[88. 匿名]

もちろん、文からだけじゃ判断できないけど、私が病気（遺伝あり）で結婚から選択しないから、病気・障害ありきで産む人達の心は分からないな。

[89. 匿名]

別件だけど、お腹の中にいるときからトリソミーってわかっていて
亡くなることを想定して出産して数時間、
夫婦で抱っこした腕の中で亡くなっていくっていうのをテレビで見たことがあるけど
そういう選択をした人はそれでいいと思うんだよね
お腹の中で育てた以上、情が沸くのは仕方ないんだけど、自分は積極的治療を施さない選択をした人の方が賢明な判断だと思う

[90. 匿名]

>>40
そだね
普通に亡くなってたり流産、死産も多いんじゃない?

[91. 匿名]

>>87
子供は親の所有物なん？

[92. 匿名]

>>65
単独スレある一般人というと既女板の料理研究家(九州在住のカタカナ5文字)の人が思い浮かぶ
今もあるのかな

[93. 匿名]

>>85
この自分の赤ちゃんが亡くなってから、
よその障害のある赤ちゃんを特別養子縁組として迎えたいと考えたってことかと。

[94. 匿名]

死ぬために生まれてくるのではなくて自然の摂理では。人間も動物も植物も

[95. 匿名]

>>76
犬とかの虐待であったね、声帯切るってw
頑張ってる母親面していたいただのエゴじゃん

[96. 匿名]

>>2
海外は赤ちゃんへの治療は虐待って扱いだしね…

[97. 匿名]

>>62
手術したからといって１８トリソミーは一生歩けないし話せないよ

[98. 匿名]

>>54
着てる服でなんとなくわかる

[99. 匿名]

>>62
ダウン症ならまだしも他のトリソミーの子は予後が悪いから未来があるとは安易に言えないよ

[100. 匿名]

>>3
私もそう思う。

胃ろうにしろ、延命治療にしろ、周囲の生きていてほしいという気持ちはわからなくないけど、
処置をされている本人にとっては拷問だよ。

本人の苦しみから解放される「権利」だってあるんだよ。

[101. 匿名]

>>62
他人の手と医療に頼らなきゃ生きられないじゃん
親も先にいなくなるし

[102. 匿名]

必要なのは安心して産める産科じゃなく
キュッと天に返してくれる産婆さん

[103. 匿名]

>>91
横だが、日本は基本的にその考え方だよね…
子どもの人権について、教わる機会なんかない人の方が多い筈。
フランスにいたけど、小学校でいきなり自分達こどもの人権を教わるのでびっくりするよ。デモの権利があります、とかね。いや小学生にデモ起こしていいよとか言われても…とも思うけどさ。
変な言い方だけど、まともな親の所有物ならまだしも、まともとは程遠い親の所有物に自分がなってしまうのだとしたら、日本で親ガチャって言葉が生まれるのもまあ無理のない事かも。

LGBTとかより先に、子どもの人権について考える機会があった方がいいのにね。
誰だって子ども時代があるんだから。

[104. 匿名]

>>74
認可外めっちゃあるけどな
私も年齢満たしてないから認可外で受けたよ

[105. 匿名]

>>43
生まれてすぐそんな選択出来るのかな…酷だ

[106. 匿名]

医者は絶対に、キュッと〆てはくれないからね

[107. 匿名]

この人、トリソミー仲間の子が亡くなるとストーリーに載せるんだよね
その子のアカウントが非公開でもお構いなしに載せちゃって、なんかなぁ…って感じ

[108. 匿名]

>>74
私の通っている総合病院は年齢制限ないですよ
でもそこの病院で出産予定じゃないと受けれない

[109. 匿名]

>>3
赤ちゃんにとってはそれが普通なんだろうけど痛くて苦しくて地獄だっただろうね。ご両親は悲しいだろうけど赤ちゃんはやっと痛みから解放されて良かったねと思う。

[110. 匿名]

>>3
親はやりきって満足だろうけど子供はずっと手術の連続で地獄だよね

[111. 匿名]

>>57
トピ文見ると望んで障害児を受け入れたっぽいけど現実は障害児しかダメだったのか。それでも凄いけど。

[112. 匿名]

>>37
うちも次男が遺伝子疾患あるけど、私は年1程度夫も次男産まれてからは週1しか飲まないようになったなあ
子が具合悪い時にベロベロに酔ってるわけにはいかないしね

[113. 匿名]

>>14
俺が担当したい！俺が担当したい！って感じだよ。経験積めるからね。

[114. 匿名]

実際の立場になったら違うかもしれないけど苦痛を長引かせることは望まない。例えば呼吸が楽になるなどのものなら手術するかもしれない。医療の進歩の役には立つとは思う。自分の子供なら一秒でも一緒にいたいのもわかる。

[115. 匿名]

>>3
手術させることで苦しみを長引かせてない？
可哀想

[116. 匿名]

>>80
本当にね。外野は何とでも言えるけど、当事者にならないとわからない気持ちってあると思う。
心で思うのは自由だけど、きつい言葉で何でも口に出すもんじゃない

[117. 匿名]

>>62
いや、未来ないやろ

[118. 匿名]

>>2


あなたも障害者の母の立場なら意見しても良いと思う。

[119. 匿名]

もう誰がどうとかじゃなく、ただただ悲しく切ない。
こんなに小さいのにと思うと胸がギューッとなる。

[120. 匿名]

>>103
自民党は子供の人権とか要らないと思ってそう
こども家庭庁なんて作っちゃうし

[121. 匿名]

>>15
こうした技術が上がっても
正直意味がない

[122. 匿名]

>>105
出来るというか選択しないとね
トリソミーじゃないけど生まれてすぐ蘇生措置みたいなのやらないと赤ちゃん死にますみたいな感じの状況で産んだけど、助かってもいろーんな手術しても亡くなる確率高いしうまくいっても重度障害になる確率が8割くらいだったから諦めたよ

何もしなかったから産まれて1時間しないうちに亡くなった

[123. 匿名]

>>3
私もトリソミーの子どもを死産したことがあるけれど、産まれてきてからの日々を考えたら産みたいと思うのはエゴだと思ってしまう。なやんでなやんで生活がたちいかなくなってしまった。

決断を下す前にお腹の中で死んでしまったけれどなんて親孝行な子だと思った。申し訳ないと思った。

[124. 匿名]

>>3
苦しさを取り除く以外の延命治療は虐待だと思う
「とにかくどんな状態でも生きる」ことが大正義になりすぎ。
老人に対してもそう。

[125. 匿名]

>>6
自力で生きるためのことができなくなった命（飲食や排泄や呼吸）はそれがもう寿命なんだと思ってる
寿命が生まれてすぐか100歳かは個人差があるだけで。
生きていけなくなった命は自然のまま死んでいくのが一番穏やかだとも思う。

[126. 匿名]

帝王切開でお腹と子宮切ったことあるけど、麻酔きれて目が覚めてからは、もう◯んだがマシって思うくらい、息するだけでも痛かったよ。
赤ちゃんの手術歴見ると、痛くて苦しそう。

[127. 匿名]

>>107
この人の義兄(旦那の兄)のブログに母親本人が公表するより先に亡くなった事や葬式の写真載せられてたよ。親戚だけに価値観が似た者同士なんだなーって感じ。

[128. 匿名]

>>28
ちょっと代理ミュンヒハウゼン症候群みたいな感じに思ってしまう

[129. 匿名]

>>74
2022年から年齢制限撤廃されたよ

[130. 匿名]

>>5
何かあれば中絶するってこと？
どっちみち死じゃん…
法律がころすのを許してるだけでころすのに変わりはないじゃん

[131. 匿名]

アンパンマンのテーマじゃないけど

なんのために生まれてなにをして生きるのか？生きる喜びもわからないまままた闇から闇へと葬り去られる人生はたとえいくつであっても辛かろう、本人ももちろん親御さんも。

[132. 匿名]

少しでも生きる可能性があるならだけど、そうじゃないならせめて痛い思いをしないようにしてあげたいな。

でも実際に同じ立場になったら、その選択ができる自信もないな。

[133. 匿名]

>>38
NICUの費用って莫大だって言うよね。ほぼ全額を自治体(税金)負担だからいいけれど、事前にひと月3割負担でいくらくらいって提示したら、諦める親も多いだろうね。
NICUを出ても医療的ケア児として生きる子も多いみたいだし。

[134. 匿名]

>>122
辛い決断でしたね...
教えて頂きありがとうございました

[135. 匿名]

>>130
13トリソミーと18トリソミーは産まれてきてもすぐに亡くなってしまう染色体異常だから、苦しい思いだけをさせるくらいなら中絶を選択するのも1つの愛情だと思う。

[136. 匿名]

自己満足。。。

[137. 匿名]

>>1
>>障害を持って生まれてきた赤ちゃんを特別養子縁組として我が家に迎え入れることでした。

これは本当にすごいな、と尊敬する。私には金銭的にも精神的にもできないと思うから。

[138. 匿名]

>>33
私もそうおもった。
悲しい。

[139. 匿名]

>>120
ごめんだけど、野党からもそんな声はひとっっっっっっことも出てないので、あなたが政権批判に繋げたところで、野党も共倒れです。人権問題は日本では、政治で扱いにくい分野なんだよね。国民ウケが無茶苦茶悪いから。
でもこども家庭庁要らねって意見には同意しかない。

[140. 匿名]

>>12
今初めて知ったけどこれだけでもそれを感じる

[141. 匿名]

>>8
極端なこと言うと人間の死亡率100%なんだよね。
この瞬間生きてる人も100年後にはほぼいない。

[142. 匿名]

>>122
お産した直後にそんな込み入った説明がなされて、答えを促されたの？
それとも産む前にそういう状態で産まれてきますがどうしますか？て訊かれたの？

[143. 匿名]

>>139
自民が自民が言っている人って具体的にどの野党のどの政策が良いかとか全く考えてないよね
文句しか言わなくて頭悪い
ガルちゃんはそういう人多いけどw

[144. 匿名]

昔なら死んでた
それはそれで自然なことなんだろうな…と、思ってしまう。

[145. 匿名]

これこそ子供を抱いてる私（親）可愛い、良い人ってハイになってるんだろうね

真に子供のことを思うなら中絶しなよ・・・と私は思う

[146. 匿名]

題名だけで泣きそうになる
死ぬために生まれるわけない

[147. 匿名]

>>1
全部税金ですよ
きっと実費ならやってないと思う
入院生活中は面倒みなくていいし
ただのエゴだと思う
子どもはしんどいだけ
かわいそう

[148. 匿名]

>>33
いやいや高額なんですよ！
必ず治る病気で本人が望んでるなら税金が使われてもなんとも思わない
けど、子ども本人が望んでないかもしれないし苦しいだけだから

[149. 匿名]

>>100
周囲の生きていてほしいという気持ちなら、まだ理解できるけどね
実際は、家族の命を家族が決断できずにダラダラ生かせ続けてるだけ
責任逃れのズルい考えからくるものなんだから
本当に生きていてほしいのなら、全額自己負担とは言わずとも、５割負担にでもすれば本心が浮きて出てくるはず
大金払ってまで無理矢理命を繋ぐ人が何割いるのかなって思う

[150. 匿名]

>>145
仕事もして家事もして子供(障害児だけど)もいる私すごいでしょ❗て思われたいんだろうね、

[151. 匿名]

>>69
帝王切開後の傷の痛みだけでもかなりしんどかった
こんな小さな身体で何度も手術受けさせられて、痛かっただろうな…

[152. 匿名]

>>147
この夫婦のトリソミー仲間で、産まれてから三歳半で亡くなるまでずーっとNICUで天井だけ見てた子いたよ。NICUて何もしなくても1日十万らしいから、3年半いれば億だよね…。

[153. 匿名]

>>3
親の自己満足だから仕方がない

親が好き好んで自分の子供を苦しめただけ

そして ほぼ自己負担なしで 莫大な医療費を使った

[154. 匿名]

>>81
50代って若いの？高齢者じゃないけど若いとは言えなくない？

[155. 匿名]

>>11
ね
それでも子を持つ親として記事を見てみようとトピを開いたけど心無いコメント多くて後悔したわ

[156. 匿名]

決断するのは親何だろうけど、
産まない選択するだろうけど、
一生引きずるな

[157. 匿名]

>>8
そうかもしれない、でもうまく言えないけれどこのケースは違うと思うな

[158. 匿名]

病院によって対応が変わるというのはどうなんだろう？
手術の繰り返しでかえって辛い思いさせてしまうということで、国内の病院どこであっても治療はしないという方針であれば
（産まれてきても何もできませんよ）と最初から言われてて諦めもつくかなと思って。
病院によってはこうやって人工肛門をつけたりして延命できる可能性ありとなれば、やはり手術するのを選択する親御さんだって沢山いますよね。
選べと言われると難しいじゃないですか、このままま自然に任せていうと見殺しにしちゃう気分になる方もいるだろうし。

[159. 匿名]

>>121
手術は数こなせって言われてるよ

[160. 匿名]

自立することが一生ない子を四六時中死ぬまでずっと世話しなければいけないて明るい未来と言えるのか

[161. 匿名]

看病してる自分に酔ってるタイプだよね？
こんなに子供に手を施してる
(本人は苦痛の連続だろうに…)
少しでも長く生きられるようにしてる
(闘病の毎日…)
全エネルギーを子供に注いでる
(そうしないと生きられないから…)

自分中心の考えだよね

[162. 匿名]

>>59
どうにかできるようになったとしたら
多分産まれる前に治療できるようになるよね

[163. 匿名]

>>8
そういや、そうだね

[164. 匿名]

>>133
どこかで区切りをつけられるからその方がよさそう
家族のことだとどこまでやらったらいいのかわからなくなりそうだし
大切な人に痛くて苦しい思いをさせ続けるだけの人生は送らせたくない

[165. 匿名]

>>1
全然利他的じゃない
全くの利己的

[166. 匿名]

>>1
＞子どもは本能で「生きたい」と思うでしょう

本能は思いとは違う物
生きようとするのは体の仕組みであって本能ですらないかもしれない

[167. 匿名]

保険使わないなら好きにしたらいいわ

[168. 匿名]

>>154
横だけど死ぬには若いでしょ

[169. 匿名]

>>1
看護させろ病みたいにあったよね
それになりそう〜

[170. 匿名]

昔から苦しまずキュッとやってくれたものを…
２歳じゃ何も記憶に残らないじゃん
痛みだけは感じてたかも

[172. 匿名]

医療者側
こういう子が１歳まで生きられるかって言われてたのに、１歳の誕生日迎えて、やっと◯kgになったって話聞いた時めちゃくちゃ嬉しかった
お母さんもずっと一緒にいて大変だと思うけどそういう話する時すごく嬉しそうなんだよね

[173. 匿名]

>>148
最後の一行がね。うん
赤ちゃん本人は苦しいだろうな
なんかすべてが可哀想で
人間は自分が望むように産まれてこれなくて
>>148さんのようなコメントならまだしも
全く罪のない赤ちゃんが
>>2のように乱暴な言葉をぶつけられて
金が金がと
良い大人が赤ちゃんに八つ当たりってチキン過ぎる

[174. 匿名]

>>148
最後の一行がね。うん
赤ちゃん本人は苦しいだろうな
なんかすべてが可哀想で
人間は自分が望むように産まれてこれなくて
>>148さんのようなコメントならまだしも
全く罪のない赤ちゃんが
>>2のように乱暴な言葉をぶつけられて
金が金がと
良い大人が赤ちゃんに八つ当たりってチキン過ぎる
このトピは見ないことにする

[175. 匿名]

>>130
中絶した人間は軽蔑するけど、流石にこれは中絶しないと赤ちゃんが可哀想

[176. 匿名]

>>5
結果は？

[177. 匿名]

>>13
本当に純粋に善意からかな

[178. 匿名]

これは子供可哀想過ぎる。自然に死なせてあげて欲しい

[179. 匿名]

>>142
産む前かな
というかほぼ陣痛来ちゃってるのをいろんな薬で抑えながら先生と旦那と話し合った

しかもカーテン一枚向こうでは別の妊婦さんが二組ほど出産しててお祝いムードの中だったのが印象的だった

[180. 匿名]

>>179
辛い...胸が痛くなる...

[181. 匿名]

>>177
仕事もして家事もして子育てもして凄いでしよってアピール凄い人だったからペット感覚だと思う。
前の子供はほぼNICU入院、本立ち読みしたけど今の養子も低体重で産まれたから生後２ヶ月までは病院入院、５ヶ月からは保育園、６時くらいまで預けてる。

[182. 匿名]

>>161
実際は夫婦で酒飲んでばかり、子供はほぼNICU入院、たまに子供が在宅してても夜中に酔っ払った母親が子供が寝てるのにこうこうと灯りつけてインスタライブしてたよ。

[183. 匿名]

>>33
回り回って自分や子供や孫にも関係してくるのに。世の中は全て繋がっていて他人事なことなんてないのにね。

[184. 匿名]

いろんな経験があるからひとえに小梨だの軽口言うのよくないよね
ガルは特に

[185. 匿名]

仕方ないこともクソほどある

[186. 匿名]

現代医学ではどうにもならないからね。

[187. 匿名]

>>11
分かる。胸がきゅってなる。
けどこれ言うと差別！冷たい！ってなるからリアルでは言えん。

[188. 匿名]

先のない赤ちゃんの手術や処置、賛否両論ですね
それでもこの子は親からの愛情、抱かれた時の温かさや柔らかさ、自分を呼ぶ声の優しさ、自宅の匂い、いろんなことを知れたのでよかったと思う
わたしが勤めていた病院には、障害を持って産まれずっとNICUで過ごし、親はめったに面会に来ず抱っこもしない、施設に行くために必要だから気管切開や胃ろうを作る…そんな赤ちゃんがまあまあいた
生後一度も自宅に帰ることなく8年間入院してた子もいた
手術は痛みも伴うし、日々の医療ケアでも苦痛が伴うこともあるだろうし、それを赤ちゃんに感じさせながら生かすこと、それでもわが子に生きていてほしい気持ち、いろいろ考えてしまうトピですね

[189. 匿名]

>>4
死ぬまでの暇つぶしだもんね
何をしようがしまいがみんな死ぬ

[190. 匿名]

親のエゴ。

[191. 匿名]

自分の選択が間違っていたと思いたくない、自己満足の親のエゴ。

[192. 匿名]

>>179
淡々と削ぎ落として語ってくれているけどその時のことを想像すると苦しい

カーテンの向こうとの対比がさらに
こんなこと言うのあれだけど文章が上手い

[193. 匿名]

>>61
同感です。
知り合いの子供も重度の障害者で一生まともに生活することができない【自宅にすら帰れないレベル】
医療費を一年で1500万は使っていた。
あれから数年。まだ生きてる。何千万医療費使ったんだろう。

[194. 匿名]

>>54
希で「まれ」　うん…

[195. 匿名]

>>96
出た海外
医療費の無駄なんて言葉が出るのは倫理観どうかしてると思うけど虐待には敏感なんだねー

[196. 匿名]

>>177
善意もあるだろうし、これまでの経験からのストーリーとして収まりがいいからってのもありそう
きっと発信も続けていくだろうし
知らない世界だからよくわからないけど、同じ状況のお母さんが元気づけられればそれはいいことだね

[197. 匿名]

>>37
あー！
記事の内容よく見てなかったけど、まれちゃんか！
確かになぜかインスタのおすすめ？みたいなのに一時期出てきてて私も見たことあるわ。
確かに叩かれてたね。

[198. 匿名]

短くても子育てできて　助けてくれる人たちと
色々分かち合った時間が貴重なものだって思えたんだから
悪くない人生なんじゃないかな

世界には戦争に巻き込まれたりして　恨みごととか復讐とか
そんな負の感情にまみれてる人たちもいるんだし

[199. 匿名]

友達の赤ちゃん18トリソミーだった。

彼女は治療は最低限で、延命よりもできるだけ自宅で家族と過ごす時間を優先した治療方針にしてた。

実際にその立場にならないとわからないけど、友達の方が共感できるかも。

[200. 匿名]

>>74
認可外なら年齢制限無いし、10万円くらいでできるとかたくさんある。
トリソミー系の病気がわからず産まれて顔見たら愛着も沸いちゃうし、妊娠中に諦めるのが優しさだと思う。
その計画性が10万で買えるなら安いし、産まれてからどうしようって悩んだり、10万が高く感じる人は、子育ての覚悟が無いと思う。

どんな子でも育てようって思ってる人なら、まあ制度上は税金を使えば良いと思うけど、自分たちでもお金をたっぷり用意すべき。

[201. 匿名]

>>53
うわー。何様？こわ

[202. 匿名]

2歳に成り立ての養子に半熟卵食べさせたり(検索したら半熟卵は3歳くらいから。それでも早いような気がするけど)、養子の顔写真は載せないようにしてるといいつつ本ではバッチリ顔出してるし高齢なのに非常識な人というイメージ。